Dóór-ontwikkelen

Tekst: Willem Gotink

‘Ik en de GGZ’ in drie voorbeelden:

1978. Als leerling verpleegkundige werk ik op een gesloten afdeling voor kortdurende behandeling. Daar verblijft ook mevrouw P., een vrouw van in de 50. Ze heeft, wat we tegenwoordig geloof ik, een rapid-cycling bipolaire stoornis zouden noemen. Toen heette dat nog gewoon manisch-depressief. Mevrouw was in haar manische periodes, die een paar dagen duurden, hoogst irritant. Dat dat mede werd veroorzaakt door de omstandigheden op de afdeling begreep ik pas jaren later. Begrijp me goed: die manie kwam natuurlijk niet door de afdeling. Maar de irritante uiting ervan waarschijnlijk wél.

Een aantal dagen achter elkaar zette ze de afdeling op stelten, daarna zat ze dagenlang te somberen op haar kamer, zich groot te houden voor de leerling-verpleegkundigen van rond de twintig jaar, zoals ik.

Nu volgt een bekentenis, en ik zeg er maar vast bij dat ik jong was en pas een paar maanden in de psychiatrie werkte. En dat het een tijd was waarin a) de ouders de schuld kregen van alles en b) je 100% verantwoordelijk was voor je eigen ziektes. Zeker als ze psychisch waren. Op één van die sombere momenten tref ik haar aan op haar kamer, vraag haar hoe het gaat en raak met haar in gesprek. En dan. Ik hoor het mezelf nog zeggen: “Misschien moet u ook wat meer uw best doen om beter te worden”. Auw!
“Zo, vind je dat,” is het zuinige antwoord. Gesprek afgelopen.

Vijftien jaar later, rond 1993. Een goede vriendin van me raakt in een psychose. Later zal de diagnose bipolaire stoornis worden gesteld, maar dat weten we dan nog niet. Als er weer een depressie volgt, vraagt haar vriend of ik langs wil komen, want ‘jij werkt bij het RIAGG en hebt er verstand van’. Dat ik op dat moment bij de afdeling ouderenzorg werk, doet blijkbaar niet ter zake: psychiatrie is psychiatrie. En dus ga ik langs, m’n werktas nog over m’n schouder.  Na vijftien minuten sta ik weer buiten. Er uit geschopt. En terecht.

Vrienden zijn vrienden, behandelaren zijn behandelaren. Dat was ons beide binnen tien minuten duidelijk. Als ik haar de volgende dag bel, besluiten we het bezoek te vergeten en dingen te gaan doen die vrienden met elkaar doen: sporten, film en uitgaan. Nu, jaren later, doen we dat nog steeds en daarbij hebben we het ook wel eens over haar bipolaire stoornis. Net zoals we het ook wel eens over mijn rugklachten hebben (sporten is voor mij ook goed!). Vanaf de zijlijn zie ik en passant hoe haar vriendenkring verandert. Omdat mensen het niet aankunnen of omdat ze “niet voldoende haar best doet om beter te worden.” Auw!

party-2173187_640

Weer zo’n vijftien jaar later, ongeveer 2010. Op een feestje ontmoet ik Sophie. Vrolijk, beetje té vrolijk wellicht, maar alleraardigst. Ik herken haar meteen. Vijf jaar daarvóór heb ik haar al eens ontmoet in de crisisdienst. Ze was manisch en deed in die manie veel dingen waar ze later gegarandeerd spijt van zou krijgen. Een verplichte opname was wettelijk gezien niet mogelijk, al hebben we dat als hulpverleners serieus overwogen. Zoals dat soms gaat, had ik als één van de weinige een ‘klik’ met haar en het lukte me met enige moeite om haar er van te overtuigen medicatie in te nemen. De manie verdween, evenals het contact met de crisisdienst. En nu kom ik haar op dat feestje weer tegen. Het wordt een geanimeerd gesprek. Die klik voel ik nog steeds. Zij niet. Dat wil zeggen: ze herkent me waarschijnlijk niet. Wat gezien niet heel verwonderlijk is: ik was in die tijd één van de vele hulpverleners, daarnaast ontmoette ze nog de nodige mannen die heel andere bedoelingen hadden dan hulp verlenen.

Haar vragen naar die periode? Ik heb er niet de moed voor. Omdat ik niet weet wat ik op ga rakelen én omdat ik niet weet wat haar aanwezige kersverse vriendje al weet. Het lijkt me niet handig als hij via mij dingen te horen krijgt die zij wellicht niet wil vertellen.
Als onze eerste kennismaking zeven jaar terug in andere omstandigheden waren verlopen, waren we misschien goede vrienden geworden. Nu laat ik het er maar bij.

Drie voorbeelden, de overeenkomst zit hem in het verschil. Het is de geschiedenis van hoe de GGZ met zijn patiënten om is gegaan. Ik zie vooruitgang en voortschrijdend inzicht.

In het laatste voorbeeld is, denk ik, door de meeste betrokkenen, inclusief mijzelf, gehandeld zoals het hoort. Maar ik hoop echt dat iemand die dit over 30 jaar leest, ook over dat laatste voorbeeld zal zeggen: “Daar zouden we tegenwoordig toch veel gelijkwaardiger mee omgaan.”


willem

Willem Gotink is Sociaal Psychiatrisch Verpleegkundige en socioloog en werkt sinds 1978 op verschillende plekken in de GGZ. De laatste drie jaar twee dagen per week als POH-GGZ in Amsterdam en drie dagen per week als hoofdredacteur van GGZTotaal.

ggztotaalGGZTotaal (www.ggztotaal.nl) is hét eMagazine voor iedereen die op de één of andere manier te maken heeft met de GGZ: een gratis maandelijks eMagazine (abonneer je hier) en een site met achtergrondinformatie en dagelijks nieuws.

Het laatste nummer stond in het teken van de bipolaire stoornis.
Je kan hem hier lezen en/of downloaden.

Advertenties

Bipolaire stoornis en zwangerschap

Tekst: Anja Stevens

Het krijgen van een kind is voor de meeste vrouwen een vreugdevolle gebeurtenis. Vrouwen met een bipolaire stoornis hebben echter veel vragen als ze een kinderwens hebben, zoals: wat is de kans dat mijn kindje ook een bipolaire stoornis krijgt, wat is de invloed van de zwangerschap op de bipolaire stoornis en kunnen de medicijnen kwaad voor het kindje als ik ze zou moeten blijven gebruiken tijdens de zwangerschap, en hoe zit het in kraambedperiode?

Als je een bipolaire stoornis hebt en een kinderwens, dan kun je dit het best met je behandelaar bespreken. De keuze om wel of niet zwanger te worden is natuurlijk van jou en je partner, je behandelaar kan deze keuze natuurlijk niet voor je maken. Hij kan je wel informatie geven en de voor- en nadelen van bijvoorbeeld het blijven gebruiken van medicatie tijdens de zwangerschap met je afwegen en je helpen met het opstellen van een zwangerschapsplan. Je behandelaar zou je ook kunnen verwijzen naar een psychiater die meer van dit onderwerp weet. Kijk bijvoorbeeld op de website van het Landelijk Kenniscentrum Psychiatrie en Zwangerschap (www.lkpz.nl) voor een behandelaar bij jou in de buurt.

Wat zijn nu zoal de risico’s?
Je kindje kan later zelf een bipolaire stoornis ontwikkelen doordat hij de kwetsbaarheid om een bipolaire stoornis “erft”.  Die kans is groter als er bij jou in de familie meer mensen zijn met een bipolaire stoornis en nog groter als er ook in de familie van je man mensen zijn met een bipolaire stoornis. Er wordt gezegd dat de kans dat je kindje een bipolaire stoornis zou krijgen zo’n 10% is, dat is tienmaal zo hoog als bij kinderen van wie geen van de ouders een bipolaire stoornis heeft. Ook is er het risico dat je kindje later een depressieve stoornis krijgt, die kans is tweemaal zo hoog als bij kinderen van ouders zonder bipolaire stoornis. Als je preciezer zou willen weten hoe groot de kans is dat je kindje een bipolaire stoornis gaat ontwikkelen, dan zou je verwezen kunnen worden naar een klinisch geneticus (een specialist op het gebied van erfelijkheid), deze kan het risico goed proberen in te schatten aan de hand van psychische problemen in jouw familie en in de familie van je partner.

Er is heel lang gedacht dat een zwangerschap beschermt tegen het optreden van een manische of depressieve episode tijdens de zwangerschap, maar dat blijkt een mythe te zijn. Er is nog onvoldoende onderzoek gedaan om hier met zekerheid iets over te zeggen, maar dat zwangerschap zou beschermen lijkt toch niet te kloppen.

Wel is uit meerdere onderzoeken bekend dat als je de medicijnen zou stoppen tijdens de zwangerschap je een grotere kans hebt op een depressie of manie dan wanneer je de medicijnen zou blijven gebruiken. Het is goed om met je behandelaar de  voor- en nadelen van medicijngebruik tijdens de zwangerschap te bespreken.

pregnancy-775041_640

Voordelen van medicijngebruik is dat de kans op de manie of depressie kleiner is en daarmee ook de kans op slechte zelfverzorging of uitputting van de moeder. Ook wordt steeds meer bekend dat het hebben van een manie of depressie tijdens de zwangerschap het ongeboren kindje ook stress geeft en dat is niet goed voor de ontwikkeling van het kindje.

Nadelen van medicijngebruik tijdens de zwangerschap zijn dat je je als moeder misschien schuldig zou voelen als er zich problemen voordoen bij je (ongeboren) kindje. Ook zijn er meer medische controles nodig, denk aan eventueel extra prenataal onderzoek en extra spiegelcontroles. Voor het kindje is er het risico van aangeboren aandoeningen veroorzaakt door de medicijnen en het risico van problemen rondom de bevallig, zoals onttrekkingsverschijnselen. Van sommige medicijnen is bekend dat ze ook langere termijn effect hebben als de moeder tijdens de zwangerschap deze medicijnen heeft gebruikt. Zo is bekend dat kinderen wiens moeder Depakine hebben gebruikt tijdens de zwangerschap een wat lager IQ hebben dan kinderen wiens moeder dit medicijn niet hebben gebruikt tijdens de zwangerschap.

Ook moet je al gaan nadenken over het wel of niet willen en kunnen geven van borstvoeding. In het algemeen wordt gezegd dat je beter geen borstvoeding kunt geven, omdat het heel belangrijk is dat je goed slaapt in de kraambedperiode. Dit vooral om een kraambedpsychose te voorkomen. Ook wordt geadviseerd om medicijnen te gebruiken om een kraambedpsychose te voorkomen. Als vrouwen er tijdens de zwangerschap voor kiezen om geen medicijnen te gebruiken, dan zal hen toch geadviseerd worden om na de bevalling wel medicijnen te gaan gebruiken ter preventie van het krijgen van een kraambedpsychose. Het is heel belangrijk dat moeders ’s nachts voldoende rust krijgen; je partner of iemand anders kan wel de fles geven, maar niet de borst.

“De partner van één van mijn patiënten schrok ineens op, toen hij zich realiseerde dat hij dus iedere nacht uit zijn bed moest.”

Rust en  regelmaat, niet te veel stress en voldoende slaap zijn belangrijk, zeker in de periode na de bevalling. Daarnaast is natuurlijk steun van een ieder in deze periode van belang.

Wat heel zinvol is, is om, samen met je behandelaar en partner,  een zwangerschapsplan op te stellen voor de periode vóór, tijdens en na de zwangerschap. In dit zwangerschapsplan kun je  o.a. opschrijven hoe te handelen bij decompensatie tijdens zwangerschap of in de periode na de bevalling. Ook kun je erin zetten, wie wanneer gebeld kan worden om je te steunen. Veel mensen vinden het erg prettig als alles overzichtelijk op één papier staat. We hebben gemerkt dat vrouwen (en hun partners) het ook heel plezierig vinden om ook dingen in dit plan te schrijven die niet direct met het hebben van een bipolaire stoornis te maken hebben, bijvoorbeels iets als wie mag er wel/niet bij de bevalling zijn.

“Het hebben van een zwangerschapsplan geeft voor veel mensen meer duidelijkheid en houvast en daardoor minder stress.”

Het is ook zinvol om het zwangerschapsplan te geven aan alle hulpverleners, die bij je betrokken zijn, zoals: huisarts, verloskundige, kraamhulp etc. zodat ieder weet wat afgesproken is.

Onderzoek
Omdat de kraambedpsychose een heel ernstig ziektebeeld is en er een relatie lijkt te bestaan tussen slecht slapen en een kraambedpsychose zijn we een onderzoek gestart naar de invloed van slaapverstoring tijdens de zwangerschap en rondom de bevalling op het krijgen van een kraambedpsychose. We zoeken nog steeds deelneemsters voor dit onderzoek, dus als je geïnteresseerd bent, bel of mail me gerust


anja-van roely

Anja Stevens is psychiater en hoofd van het  Centrum Bipolaire Stoornissen van Dimence. Zij doet onderzoek naar de invloed van slaapverstoring op het ontstaan van een kraambedpsychose en heeft samen met Fleur Schreurs het boekje “Verveemd van mezelf” geschreven, een boekje met ervaringsverhalen informatie over een kraambedpsychose. Klik hier om meer te lezen over haar onderzoek en om met Anja in contact te komen.

Kennis Is Macht

Tekst: Dr. R. Hoekstra

De kreet ‘Kennis Is Macht’ is waarschijnlijk voor het eerst gebruikt door Francis Bacon, een wetenschapper uit de 16e eeuw. Hij wordt beschouwd als een van de grondleggers van de manier waarop nu nog steeds wetenschappelijk onderzoek wordt verricht.

Medische kennis
Een arts heeft er jaren over gedaan kennis te vergaren over het menselijk functioneren, ziekten en behandelingen. Wetenschappelijke ontwikkelingen gaan almaar door, waardoor die kennis groeit en groeit. De gezondheidszorg is zo ingericht dat dokters, op basis van hun wetenschappelijke kennis, voor een belangrijk deel bepalen wat er met iemand aan de hand is (diagnose) en welke behandelingen worden voorgesteld. Zij hebben daarom van oudsher veel invloed, of macht zo je wilt.

Ervaringskennis
Steeds meer wordt onderkend dat patiënten ook veel kennis hebben. Alleen is dit kennis van een andere aard. Welke invloed heeft een aandoening op het dagelijks functioneren? Hoe wordt een nieuwe behandeling ervaren in de praktijk? Welke aspecten van een ziekte of medicijn zijn echt relevant? En wat doet het met je als je in het medisch circuit terecht komt?

Bundelen

In de ideale wereld komen de medische kennis en de ervaringskennis tezamen om zo tot het perfecte beleid voor een individuele patiënt te komen. Maar de praktijk is weerbarstig. Kennis van de medische wetenschap en zeker die van de hersenfuncties is verre van volledig. En ook kennis vanuit het patiëntperspectief blijft vaak onder de radar. Misschien omdat het moeilijk blijkt je goed in te leven in de gedachten van de ander, misschien omdat de patiënt en de arts ieder een andere taal gebruiken?

Wat kunnen we daaraan doen?
Op het internet zijn tal van plekken te vinden waar patiënten ervaringen met elkaar delen. Het is goed als artsen daar regelmatig kennis van te nemen. Ook andersom is het belangrijk dat dokters actief kennis naar patiënten brengen. Nog mooier is het als actief toenadering wordt gezocht en iemand een verbinding tussen patiënten en artsen probeert te leggen. Dit blog is daar een prachtig voorbeeld van!

Kennis over de bipolaire stoornis
Ik heb de indruk dat juist in het circuit van de bipolaire stoornis een sterk besef leeft dat medici en patiënten samen moeten optrekken. De ervaring leert dat de prognose van de bipolaire stoornis gewoon beter is als de patiënt meer grip heeft op zijn aandoening. De patiëntenvereniging VMDB wordt actief betrokken bij het Kenniscentrum Bipolaire Stoornissen. Al jaren worden in het hele land hoog gewaardeerde psycho-educatiecursussen gegeven, waarin niet alleen veel informatie wordt gegeven, maar ook ruimte is voor het delen van ervaringen.

1001004011218413

Zelf probeer ik ook steeds meer nadruk te leggen op de inbreng van patiënten. In het voorlichtingsboek ‘Manisch depressief. En nu?’ (R. Hoekstra en H. Kamp in de serie Spreekuur Thuis) proberen we op een begrijpelijke, toegankelijke manier kennis over de bipolaire stoornis te delen. Maar een papieren boek is natuurlijk nogal eenrichtingsverkeer.

Ik zocht ook naar een meer dynamische manier om kennis te delen. Zo ben ik begonnen met een blog, www.deltamania.nl, met nieuws en wetenswaardigheden over de bipolaire stoornis. Blijkbaar is er behoefte aan dit soort kennis, want maandelijks trekt dit blog ruim 2000 bezoekers. Het aardige is dat iedereen kan reageren op de berichten. Dat wordt ook volop gedaan. Als reactie op soms kritische opmerkingen kan ik mijn teksten wat bijschaven. Soms ontstaan naar aanleiding van een berichtje discussies tussen lezers onderling. Bovendien kan ik gemakkelijk zien welke berichten het meest gelezen worden. Zo kan ik de behoeften peilen en daar mijn volgende berichten op afstemmen.

Onlangs ben ik begonnen met een project over het verantwoord gebruik van Lithium. Dit is een medicijn dat vaak erg goed werkt, maar het kent ook enkele risico’s. Bijwerkingen en complicaties zijn vaak te voorkomen, maar dan moet je wel over voldoende kennis beschikken. Dit project richt zich helemaal op het vergroten van kennis van de lithiumgebruiker. Met ondersteuning van een subsidie van ZonMw, een organisatie ter verbetering van preventie, zorg en gezondheid door het stimuleren en financiēren van onderzoek, ontwikkeling en implementatie, is een website tot stand gekomen met allerlei praktische informatie over lithium. Via die website kan iedereen vragen stellen over Lithium. Met de inbreng van patiënten zijn we nog een stapje verder gegaan. In het deskundigenpanel, dat de vragen beantwoordt, zitten namelijk ook twee lithiumgebruikers. Kijk maar eens op www.allesoverlithium.nl.

De toekomst?
Juist op het gebied van de bipolaire stoornis zien we tal van nieuwe ontwikkelingen om de inbreng van patiënten te vergroten. In de 16e eeuw bedacht men dat kennis leidt tot macht. Misschien maken we in de 21e eeuw een volgende stap mee: het samen optrekken van artsen en hun patiënten maakt kennis tot de tweede macht!


roccohoekstra

Dr. R (Rocco) Hoekstra heeft al jaren de bipolaire stoornis als aandachtsgebied. Hij werkt als psychiater bij Antes (voorheen Delta Psychiatrisch Centrum) te Rotterdam, waar hij de patiëntenzorg coördineert op een grote polikliniek voor bipolaire stoornissen.

In 2007 is hij gepromoveerd op een onderzoek naar verschillende biologische aspecten van stemmingsstoornissen. Op dit moment heeft vooral het gebruik van Lithium zijn aandacht. Samen met de nefroloog en de klinisch farmacoloog van het Maasstad Ziekenhuis wordt onderzoek gedaan naar de relatie tussen Lithium en de nierfunctie. Verder is hij druk met een ZonMw-project dat het verantwoord gebruik van Lithium in de dagelijkse praktijk moet bevorderen. Patiëntvoorlichting en het verspreiden van kennis over de bipolaire stoornis is een rode draad in zijn werk.

Het is heel klein, maar eigenlijk heel groot

Tekst: Mischa van Bendegem
Foto: Open Gallery


Drie jaar geleden was ik bezig met mijn afstudeeronderzoek voor de opleiding Master Advanced Nursing Practice. Het onderzoek dat ik had gekozen, richtte zich op ervaringen met de Lifechartmethode van mensen die een bipolaire stoornis hebben. Ik wilde graag onderzoeken wat de ervaringen waren omdat ik er in de praktijk tegen aanliep dat veel mensen het niet volhielden om de lifechart bij te houden. Ik had wel geleerd dat het helpend was om beter om te leren gaan met de stemmingsklachten. Onderzoek naar ervaringen was nog niet eerder gedaan. Ik heb 14 mensen geïnterviewd, die met mij hebben gedeeld wat het betekent om dagelijks bij te ‘moeten’ houden hoe ze zich voelden, hoe ze functioneerden en welke gebeurtenissen hier impact op hadden etcetera. In het eerste interview zei de geïnterviewde dat ze blij was dat er onderzoek gedaan werd naar de ervaringen met het bijhouden van deze methode. Ze hoopte dat dan ook duidelijk zou worden voor anderen, zoals naastbetrokkenen en hulpverleners, welke impact het bijhouden van het boekje kan hebben. Ze zei:”Want het is heel klein, maar eigenlijk heel groot”.

Lijn

Door de interviews is mij pas écht duidelijk geworden welke impact niet alleen het werken met de Lifechartmethode heeft, maar zeker ook wat voor invloed de stemmingsklachten zelf hebben op iemands leven en identiteit. Er is een bewustwordingsproces op gang gebracht. En door te luisteren naar de verhalen is mijn identiteit als hulpverlener ook veranderd. Ik probeer beter te luisteren naar de ander en ben me meer bewust van de impact van de diagnose en de invloed van de stoornis op het dagelijks leven. Maar ook begrijp ik de soms voortdurende confrontatie met je aandoening door het bijhouden van het boekje en hoe moeilijk het is om je dromen en verwachtingen bij te stellen. Maar ik leerde ook de kracht kennen van mensen en waar ze hoop uit putten. Ik volg meer het proces van de ander zonder direct in oplossingen te denken. Ik hoop dat ik de kennis die ik heb opgedaan over kan brengen naar andere hulpverleners en dat het zal leiden tot aanbevelingen die de behandeling en begeleiding zullen verbeteren.

“Wat ik door zou willen geven is dat je als hulpverlener moet beseffen dat het moment van aanbieden van de lifechartmethode cruciaal is.”

Volg niet, zoals ik destijds wel deed, blindelings de aanbeveling van de richtlijn dat al aan het begin van de behandeling direct met deze methode begonnen moet worden. Heb oog voor het proces van degene die tegenover je zit. Is diegene er al klaar voor of moet de diagnose en wat het hebben van een bipolaire stoornis betekent eerst nog een plek krijgen? Want als iemand er niet aan toe is, is de motivatie om met de lifechart te werken vaak niet aanwezig. Het lukt dan ook niet om dit vol te houden. Ze vullen de lifechart bijvoorbeeld in voor de hulpverlener omdat ze drang ervaren of om niet het gevoel te willen geven dat ze niet aan hun herstel willen werken.

Wat mij erg heeft aangegrepen, was dat één geïnterviewde aangaf dat hulpverleners soms ook de illusie wekken dat als zij maar haar boekje invulde, haar medicatie nam en een ritme aanhield, er dan geen stemmingsepisode meer op zou treden. Zij voelde het echt zo dat als ze dus wél klachten had “dit haar eigen schuld” zou zijn. Hier was ze erg boos en verdrietig over.

“Wees je bewust dat het meer is dan alleen maar bijhouden van een boekje.”

Als het je lukt als hulpverlener om aan te sluiten bij dit proces van de ander is de kans dat iemand er op een later moment mee aan de slag gaat groot. Want vrijwel alle geïnterviewde van het onderzoek konden de meerwaarde van de lifechartmethode wel onderstrepen. Dus het is zeker de moeite waard!

In de nieuwe Multidisciplinaire Richtlijn Bipolaire Stoornissen (2015) is deze aanbeveling ook opgenomen. Dit geldt trouwens ook voor het moment waarop gestart wordt met het opstellen van een signaleringsplan. Als mensen gaan starten met het bijhouden van de lifechart is het ook helpend om goed uitleg te geven over hoe het werkt. Men wil graag goede uitleg en begeleiding. Zeker bij de start van het invullen van de lifechart. Het is best ingewikkeld om stemming en functioneren te scoren met cijfers of in een grafiek. “Hoe worden het mijn herkenningspunten?”. Men wil het graag samen met de hulpverlener op maat maken. De maat die bij hen past zodat ze zich erin kunnen herkennen. Deze samenwerking geeft alle partijen inzicht in wat voor deze persoon de eerste signalen zijn van een stemmingsepisode en hoe ook, het liefst samen met iemands naastbetrokkenen, te onderzoeken wat wanneer helpt om een terugval te voorkomen.

Het is helpend om met de hulpverlening in gesprek te kunnen gaan over het wanneer wel of niet bijhouden van de lifechart. Eén van de sleutelwoorden bij het benoemen van de impact van het dagelijks invullen van de lifechart was: confrontatie. Men wil niet altijd elke dag geconfronteerd worden met het ‘ziek’ zijn of bang moeten zijn dat er een terugval komt. Bespreek dus samen wanneer het bijhouden van de lifechart meerwaarde voor iemand kan hebben? Veel van de geïnterviewde gaven aan de lifechart met periodes in te vullen. Als ze merkten dat ze meer instabiel waren, medicatieverandering hadden of iets dergelijks. Dit vergroot de motivatie om de lifechartmethode te gebruiken als het helpend is.


Mischa

Mischa van Bendegem (1964) is Verpleegkundig Specialist binnen Centrum voor Bipolaire Stoornissen van Mediant Enschede. Ze is mede-auteur van de onlangs verschenen Multidisciplinaire Richtlijn Bipolaire Stoornissen (2015). De resultaten zijn verwerkt in deze richtlijn. Haar onderzoek naar ervaringen van patiënten met een bipolaire stoornis met de Lifechartmethode is vertaald en gepubliceerd. 

bipolog Verder is ze de bedenker en mede- ontwikkelaar van de BiPoLog (BiPolair Logboek). Een app voor het bijhouden van een lifechart/ stemmingsdagboek.

 

Weloverwogen openheid

Tekst: Ralph Kupka

Janneke komt op mijn polikliniek. Ze is midden veertig, getrouwd, heeft twee kinderen. Ze is een leuke, intelligente vrouw. Ze heeft altijd gewerkt als secretaresse, tot ze drie jaar geleden werd opgenomen vanwege een manische psychose, en haar contract nadien niet werd verlengd. Nu heeft ze de stoute schoenen aangetrokken en is weer gaan solliciteren. Ze vraagt zich af wat ze moet zeggen over het gat in haar CV: “Moet ik zeggen dat ik manisch-depressief ben?” Het is een vraag die ik vaak hoor, en die bij velen leeft. Bij sollicitatiegesprekken gaat het nooit over je gezondheid, maar toch… Er is geen standaard antwoord op te geven. Maar ik heb er wel een mening over. Want hoezo: …”dat ik manisch-depressief ben?”.

Toen ik in 2010 werd benoemd tot hoogleraar bipolaire stoornissen koos ik als titel voor mijn oratie: Manisch-depressief: hebben of zijn? Ik betoogde daarin dat je niet manisch-depressief bent, maar dat je wel een bipolaire stemmingsstoornis kunt hebben. En zelfs over dat laatste kun je nog een hele boom opzetten, want zo simpel is het allemaal niet als het gaat om psychiatrische aandoeningen. Verre van dat.

Maar hoe dan ook, wat kun je zeggen als iemand je vraagt waarom je een tijdje niet hebt gewerkt, niet je vrienden hebt bezocht, niet zichtbaar bent geweest, of zelfs bent opgenomen? Laat ik eens tien antwoorden geven:

  1. “Ik ben manisch-depressief”
  2. “Ik ben bipolair”
  3. “Ik heb een bipolaire stoornis”
  4. “Bij mij is de diagnose bipolaire stoornis gesteld”
  5. “Ik ben manisch geweest”
  6. “Ik was een tijdje zo druk in mijn hoofd dat ik het allemaal niet kon overzien”
  7. “Ik ben een tijdje overspannen geweest”
  8. “Het ging even niet zo goed met me”
  9. “Ik had andere dingen aan mijn hoofd”
  10. “Ach ja, wat doet het er toe, nu ben ik er weer, zoals je ziet”

Wat je antwoordt, hangt er van af wie je de vraag stelt, en waarom. Antwoord (1) en (2) vallen hoe dan ook af. Je bent jezelf, en je hebt daarnaast misschien gezondheidsklachten, maar ook heel veel andere eigenschappen. Hetzelfde denk ik van iemand die zegt dat hij “diabeet” is. Niemand is zijn ziekte. Natuurlijk, een stemmingsstoornis maakt dat je je bij tijd en wijle anders voelt, en anders doet, en dat je bestaan en hoe je bent tijdelijk op zijn kop staat, maar dat doet aan dit principe niets af. Bijna al mijn patiënten hebben de diagnose bipolaire stoornis, en toch zijn ze allemaal anders. Daarom heb ik zulk leuk werk. Helaas zijn er mensen die zoveel en zo vaak last hebben van een verstoorde stemming, dat wat je hebt en wie je bent, erg door elkaar kan gaan lopen. En toch is het niet hetzelfde.

Antwoorden zoals (3), (4) en (5) zijn nuttig als er in een medische context naar je gezondheidstoestand wordt gevraagd, zoals bij een behandeling of een keuring. Antwoord (4) is dan eigenlijk nog het meest precies. Een bipolaire stoornis is een medische diagnose op basis van een patroon van klachten en gedragingen, die een bepaald beloop in de tijd hebben. Er zijn daarbij grote verschillen tussen mensen die deze diagnose krijgen, maar er zijn ook duidelijke overeenkomsten, en daar gaat die diagnose over. Diagnosen zijn werkhypothesen, die aangeven wat je in de toekomst waarschijnlijk kunt verwachten (prognose) en hoe je het beste kunt behandelen (therapie). Sommige medische diagnosen zijn heel duidelijk, omdat er een bepaalde lichamelijke afwijking zichtbaar kan worden gemaakt. Psychiatrische diagnosen zijn altijd versimpelingen van een complexe werkelijkheid, en er is in en buiten de psychiatrie veel discussie over de waarde en juistheid (validiteit) ervan. Het is terecht een belangrijk focus van wetenschappelijk onderzoek. Toch geven onze huidige diagnosen houvast bij het opzetten en uitvoeren van een passende en effectieve behandeling, zoals die in actuele richtlijnen wordt beschreven.

Ook “manisch” is een technische term over een emotionele toestand waarin bepaalde symptomen optreden. In de volksmond betekent “manisch” ook wel zoiets als bezeten, ongeremd, niet te stuiten, nogal vreemd, beetje gek. Termen als manisch-depressief, bipolair en manisch, kunnen allerlei associaties oproepen die misschien helemaal niet bij jouw situatie passen. Wees er daarom terughoudend mee. Mensen uit je directe persoonlijke levenssfeer, die goed op de hoogte zijn van jouw wel en wee, kun je natuurlijk best vertellen over deze diagnose, en wat de aandoening voor jou betekent, en hoe het in dat opzicht met je gaat. Naasten worden daarom vaak bij de behandeling betrokken, zoals bij psycho-educatiegroepen. In deze beslotenheid is openheid over de ins en outs van een bipolaire stoornis bijzonder nuttig en helpt het mensen om meer begrip te krijgen van, en meer grip te krijgen op, deze problematiek.

talk-1034161_640

Als je in een algemene context wordt gevraagd naar je emotionele toestand, dan adviseer ik mijn patiënten om te vertellen in termen van klachten, en niet in termen van diagnosen. In die zin is antwoord (6) het meest precies. In dezelfde trant: “Ik heb me een tijd erg somber gevoeld en was daarom tot weinig in staat”. “Mijn stemming kan nogal wisselen, soms voel ik me goed en heb ik veel energie, soms ben ik down en heb geen fut”. “Het was een tijdje een chaos in mijn hoofd, ik kon het allemaal niet meer overzien en moest daarvoor behandeld worden”. “Ik voelde me een periode tot heel veel in staat en achteraf bezien heb ik mijzelf toen nogal overschat”. Dan ben je precies zonder dat je je op het gladde ijs van de psychiatrische diagnosen begeeft. Buiten de spreekkamer kun je volgens mij dus het beste in termen van gevoel en gedrag praten, als het praten over je psychische problemen tenminste zinvol is en een doel dient. Het vergt wel wat eerlijke zelfreflectie en enige oefening om de juiste woorden daarvoor te vinden. Zorg dat het je eigen woorden zijn die bij je passen. Je kunt in tweede instantie altijd nog iets meer vertellen als dat nuttig en nodig is (maar je kunt nooit minder vertellen dan je al gezegd hebt).

En tenslotte, als er meer in algemene zin wordt gevraagd hoe het met je gaat, of hoe het de laatste tijd ging, kun je ook optie (7) en (8) gebruiken, of varianten van gelijke strekking. Als je er eigenlijk niets over kwijt wilt omdat praten over je gezondheid helemaal niet zinvol is, of omdat je er gewoon geen zin in hebt, zijn antwoorden in de trant van (9) of (10) mijns inziens het beste. Gebruik je creativiteit, en bedenk eens van tevoren wat je in welke situatie over jezelf kwijt wilt. Denk in één moeite door ook aan je sterke kanten.

Ik ben vóór openheid en tegen schaamte over psychiatrische problematiek. Ik ben tegen laatdunkendheid en stigmatisering van mensen die daar last van hebben. Waarom wel praten over kanker en niet over psychose? En toch, stigmatisering bestrijd je niet in je eentje. Niemand loopt met zijn kwetsbaarheden te koop. Hoeft ook helemaal niet. Je bent wie je bent. Met sterke eigenschappen, leuke trekjes, talenten, en ook moeilijke kanten, kwetsbaarheden, gezondheidsproblemen. Niet alleen het laatste. Patiënt ben je op het moment dat je bij de dokter komt. En ook daar ben je meer dan dat.


Kupka
Ralph Kupka is hoogleraar Bipolaire Stoornissen aan het VU Medisch Centrum werkzaam bij GGZinGeest in Amsterdam en Hoofddorp, en is daarnaast verbonden aan het Behandelcentrum Bipolaire Stoornissen van Altrecht GGZ in Utrecht. Hij studeerde geneeskunde aan de Universiteit van Amsterdam, en specialiseerde zich tot psychiater in het Academisch Medisch Centrum, waar hij aansluitend werkzaam was als universitair docent.

 

Nadien werkte hij als psychiater, onderzoeker en opleider psychiatrie bij Altrecht. Hij houdt zich sinds 1995 bezig met onderzoek naar en behandeling van mensen met een manisch-depressieve stoornis, en promoveerde in 2003 op het proefschrift: Discriminating factors in rapid and non-rapid cycling bipolar disorder. Hij was een van de hoofdonderzoekers bij het Stanley Foundation Bipolar Network, een samenwerkingsverband van Amerikaanse, Nederlandse en Duits instituten. Hij is (co-)auteur van meer dan 100 wetenschappelijke artikelen en 25 boekhoofdstukken, en was eindredacteur van het eerste Nederlandstalige Handboek Bipolaire Stoornissen, dat in 2008 verscheen. Hij is voorzitter van het landelijk Kenniscentrum Bipolaire Stoornissen (KenBiS) en voorzitter van de werkgroep Multidisciplinaire Richtlijn Bipolaire Stoornissen (2015). Momenteel ook voorzitter van de werkgroep Zorgstandaard Bipolaire Stoornissen, die in 2017 zal verschijnen.

Bekijk hier een filmpje van Ralph Kupka over manie, depressie en psychose:

Abracadabra en de kunst van het niet langs elkaar heen praten

Tekst en foto’s: Remke van Staveren

Communicatie is de belangrijkste vaardigheid in je leven. Wat je ook doet, je ‘succes’ hangt voor een klein deel af van je kennis (5%) en ervaring (15%) en voor het overgrote deel (80%) van hoe goed je kunt communiceren. We hebben leren spreken, lezen en schrijven, maar hebben we ook goed leren luisteren?

Ik weet nog goed hoe ik tijdens mijn allereerste werkweek in de wondere wereld van de geestelijke gezondheidszorg een door de patiënt ingevulde ‘evaluatie van de behandeling’ doornam. Op de vraag wat voor de patiënt het doel van de behandeling is, antwoord deze: ‘Een juiste sleutel op de deur vinden’. Zijn behandelaar is met dit cryptische antwoord kennelijk niet tevreden. Achter een vette pijl staat onverbiddelijk: grenzen leren stellen, het ik- besef versterken en adequater leren omgaan met bestaande problemen binnen de primaire steungroep!

Ik was echt diep onder de indruk. Hoe kon die behandelaar dat toch allemaal weten? Dat zou ik nou nooit achter die paar woorden gezocht hebben. Dit was abracadabra, hogere school toverkunst. Ik had duidelijk nog heel wat te leren.

bed

Nu, tientallen jaren verder, weet ik dat wij, behandelaren, helemaal niets weten van wat een patiënt wil. We denken dat we het weten. Patiënten willen hetzelfde als wij, namelijk het verminderen van symptomen. Ze willen minder angstig, minder depressief, minder psychotisch, minder druk worden.

Guess again.

Wie goed naar patiënten luistert, hoort heel andere dingen: ik wil weer gelukkig worden, rust in het hoofd, een leuke partner, zelfvertrouwen, een betaalde baan. Een juiste sleutel op de deur vinden, desnoods. Dit verschil in perspectief wordt door onderzoek bevestigd: slechts een kleine 10% van de patiënten heeft aan het begin van de behandeling het verminderen van symptomen als enige behandeldoel (Grosse Holtforth & Grawe, 2002).

Luisteren is een kunst. Zoals zoveel zorgverleners, dacht ik dat ik het luisteren wel aardig onder de knie had. Dat was vóór ik het schitterende boek Harthorend, luisteren voor professionals van Harry van de Pol had gelezen (Van de Pol, 2010). Van de Pols belangrijkste boodschap is dat luisteren, écht luisteren, een geschenk is. Als je luistert geef je je tijd, aandacht, respect en interesse. Door te luisteren maak je echt contact.

me

Maar naar de patiënt luisteren doen we natuurlijk niet alleen om contact te maken en een goede werkrelatie op te bouwen. We willen goede zorg leveren, zodat de patiënt kan herstellen. Daarvoor moeten we hem eerst begrijpen. Wat is er gebeurd? Wat is er met hem aan de hand? Wat heeft hij nodig? We hebben een persoonlijke diagnose nodig, in de breedste zin van het woord. Diagnose (gnosis = weten, dia = door) betekent letterlijk door en door kennen.

We moeten het verhaal van de patiënt door en door kennen, en daarvoor moeten wij, behandelaars, niets aannemen, niet langs elkaar heen praten, maar eerst en vooral verdomd goed luisteren. Het goede nieuws is, dat luisteren een te leren vaardigheid is.

Bronnen:
Pol, H. van de (2010). Harthorend. Ede: vanbinnenuit.

Grosse Holtforth, M., & Grawe, K. (2002). Bern Inventory of Treatment Goals: Part I Development and first application of a taxonomy of treatment goal themes. Psychotherapy Research, 12, 79-99.


 

remke

 

Remke van Staveren (1966) is sociaal psychiater en auteur van twee leerboeken Patiëntgericht Communiceren.
http://www.patientgerichtecommunicatie.nl

 

 

boekenkleinMomenteel werkt ze als ambassadeur voor Compassion for Care aan boek en symposium HART voor de GGZ, werken met compassie in een nieuwe ggz (maart 2016).