Mijn leven begon bij 40

Tekst: Petra d’Huy

Als puber had ik best veel last van stemmingswisselingen. Onzekerheden en periodes van overenthousiasme. Dat hoort erbij toch? Na mijn middelbare schooltijd ben ik Communicatie gaan studeren. Joepie! Het studentenleven begon. Als kennismaking gingen we met zijn allen naar de Ardennen. Wat ik mij herinner is dat ik ’s avonds vroeg in mijn slaapzak lag terwijl andere eerstejaarsstudenten liedjes zaten te zingen rond een kampvuur. Feestjes liet ik vaak aan mij voorbij gaan. Geen zin?

Sommige colleges begonnen al vroeg in de ochtend. Ik had vaak niet de energie om te komen. Ik heb er dan ook best veel gemist. Maar met trots kan ik zeggen dat ik in 1997 mijn diploma behaald heb. Als ik daar nu aan terugdenk vind ik dat best een hele prestatie. Wetende wat ik nu weet.

glasses-272399_640

Na mijn opleiding wilde ik maar een ding… carrière maken. Ik begon als commercieel medewerker bij een im- en exportbedrijf van tweedehands kleding. Niet echt spannend. Als snel had ik daar genoeg van en solliciteerde naar een baan bij de Landmacht. Ik werd door mijn spontaniteit direct aangenomen en belandde in een bijzondere wereld waar ik in sneltreinvaart heel veel geleerd heb. Maar als vrouwelijke burger tussen de militairen moet je sterk in je schoenen staan en goed weten waar je grenzen liggen. “Petra, jij moet eelt op je ziel krijgen”.

In 1999 werd ik voor het eerst psychotisch. Ik had enkele maanden ervoor impulsief ontslag genomen vanwege burn-out klachten. Psychische en daarbij komende lichamelijke klachten waarvan ik zelf dacht dat het aanstelleritis was. Ik kon de druk, die ik vooral mijzelf oplegde, niet meer aan. Zwakkeling? Dat ik écht ziek was, bevestigde een arts 12 maanden later na een tweede psychose. Een manische psychose. Ik had last van een bipolaire stoornis (ofwel: manisch depressiviteit). Ik verloor hierdoor niet alleen mijn werk maar ook mijn passie.

Ik zal je de weg naar acceptatie besparen. Een lange weg. Jarenlang heb ik het niet kunnen verdragen dat ik ernstig psychisch ziek was en daardoor arbeidsongeschikt verklaard. Jarenlang zoekende naar het ‘waarom’. Wat is er gebeurd in mijn leven waardoor ik zo geworden ben? Bespaar je. Je kan je leven lang blijven zoeken naar hét verlossende antwoord maar die zal je niet vinden en het maakt je vast niet gelukkiger. Het kost je alleen veel kostbare tijd. Geluk vind je in het accepteren dat het is zoals het is. Niets is goed of fout. Het is.

Erover praten was moeilijk. Zeker op verjaardagen waar ik vaak van vreemden de vraag gesteld kreeg: “En wat doe jij?”. “Ik ben een zwakke, psychotische, bipolaire, afgekeurde huismoeder en jij?” In mijn directe omgeving wisten mensen het wel maar de schaamte die ik voelde was enorm. Ik had veel last van zelfstigma en dat zat mij herstelproces enorm in de weg. Was ik écht gek?

Op 8 april 2014 werd ik 40 jaar. Dat was het jaar dat ik mijn laatste stap naar herstel heb genomen. Dat ik begon met het loslaten van mijn eigen vooroordelen. Mijzelf compleet heb laten zien aan de wereld. En dat was geen keuze, dat was noodzaak. Op advies van mijn man ben ik begonnen om mijn gevoelens ‘op papier te zetten’. Of moet ik zeggen: op het beeldscherm te laten verschijnen? Ik kocht een laptop en ben begonnen met typen. Iets wat ik enorm graag doe maar waarvan ik de noodzaak niet meer zag want ik werkte tenslotte niet meer. Het was moeilijk om de juiste woorden te vinden. Maar nog moeilijk was het om die woorden te laten lezen door anderen. Hoe kwetsbaar kan je zijn? Mijn hart zat in mijn keel toen ik de tekst doorstuurde naar een vriendin. Ik kon mijn tranen dan ook niet verbergen toen ik later een berichtje van haar kreeg via Whatsapp: “Nu houd ik nog meer van je!”. Of die onverwachtse reactie van een man: “Wat ben jij een stoer wijf!”.

“Als iets de spanningen in mijn lijf, die ik in al die 40 jaar heb opgekropt, kon ontladen dan is het wel openheid.”

Soms heeft het leven iets heel anders voor je in petto. Mijn carrière is heel anders gelopen dan ik had gedacht. Ik ben mijn creativiteit gaan stoppen in het maken van deze site. Het helpt mij maar mijn doel is ook om vele anderen te steunen en te inspireren. Ik ben inmiddels een BBN-er: Een Bekende Bipolaire Nederlander. En daar ben ik enorm trots op.


mind

Jouw verhaal doet er toe! 

Week 18 staat in het teken van openheid. In die week van 1 mei tot en met 4 mei organiseert MIND samen met 3FM de #openup week. Op radio 3FM komen vier dagen lang jongeren aan het woord die openlijk vertellen over hun ‘stoornis’.

Carolien (22) en Tijmen (26) vertellen over hun depressie. Nick (22) over zijn angststoornis en Karo (23) over haar CPTSS (Complexe Post Traumatisch Stress Syndroom). Daarbij komen er ook psychologen aan het woord.  Do you MIND?

Advertenties

Hyperdepiep

Tekst en foto: Petra d’Huy

‘Ik pas’. Het blauwe bandje lag vanmiddag in de brievenbus en hangt nu demonstratief aan mijn pols. In Zeeland is de GGD een project gestart om mensen bewust te maken van hun alcoholgebruik. Het armbandje werkt als reminder…en voor mij niet alleen om een maand ‘nee’ te zeggen tegen alcohol. Het was vast geen toeval dat hij vandaag op de mat lag.

img_6061

Niet alleen mijn wijnglazen staan leeg in de kast. Ik ben zelf ook helemaal leeg. Drie weken geleden ben ik begonnen met de cursus Werken Met Eigen Ervaring bij Emergis. Een eitje toch? Ik heb al 18 jaar ervaring in het herstellen van een bipolaire stoornis met psychoses. Die cursus kan niet moeilijk zijn. Maar wat heb ik mij vergist. Niet dat de cursus moeilijk is. Inhoudelijk geen probleem. Ik put uit genoeg ervaringen en ik ben gewend om die zo nodig op tafel te gooien. Of zelfs op een groot podium. Maar wat zo’n ochtend van drie uur luisteren naar andere ervaringsdeskundigen met mij doet, heb ik toch onderschat. Het voelt tijdens het luisteren naar de verhalen van de andere cursisten niet alsof hun problemen mij erg raken. Ik denk dat ik mijzelf er wel voor kan beschermen. Gewoon niet té aandachtig luisteren. Ik wil de ‘shit’ van anderen niet mee naar huis nemen. Iedereen moet leren zijn eigen problemen op te lossen. Zelfregie, daar ben ik voor. En ik heb daarbij al genoeg aan mijzelf. Maar met een lichaam vol spanning kom ik die eerste woensdagmiddag thuis. Weg filter! En dan heb ik het niet over die drie of zelfs vier bakken koffie die ik die morgen uit de koffiemachine heb getrokken. Misschien ook niet zo’n goed idee geweest.

In plaats van dat ik die middag écht naar mijn lichaam luister en mijn rust neem. Even op adem kom voordat mijn zoon en dochter het huis weer binnenstappen en mijn man met knorrende maag de sleutel in het slot steekt. Een klein wandelingetje maak met de hond. Of een rustgevend muziekje via Spotify opzet. En dan het liefst in een mooie taal die ik niet kan verstaan zodat mijn geest niet hoeft na te denken. Of dat ik een lekker geurend wierrookje aansteek. Met een dekentje op de bank ga liggen. Of even het VGZ-mindfulappje op mijn Iphone start.

Nee, ik ren naar de keuken. Mijn jas nog aan. Rust? Daar vraagt mijn overactieve geest niet naar. Die fase is al voorbij. Mijn hoofd wil verdoofd worden. Lamgelegd. Even niets meer voelen. Geen prikkels van buiten meer ontvangen. En.. uit ervaring heeft mijn geest geleerd dat suiker hét antwoord is. Of tenminste zo heb ik vanaf mijn puberteit mijn geest geconditioneerd. Zichzelf compleet laten bevredigen met zoetigheid…op korte termijn dan. Dat ik mij die avond in bed zwaar klote voel, laat ik hier even buiten beschouwing.

Ik heb geen geduld om een boterham te smeren en pak een eierkoek uit de kast. Nog een. Oh, in de buffetkast hadden we nog wat chocolaatjes liggen. Voor ’s avonds bij de koffie. Het is 85% puur, dat mag. En het is eigenlijk voor mijn man, daar kan hij namelijk zo van genieten. Mijn bloedsuiker springt alle kanten op en mijn stemming doet lekker mee. Al die extra energie in mijn lichaam. Ik voel mij beter. Nee, ik voel mij goed. Misschien iets is té goed. En zoals mijn psychiater zou zeggen … een gevalletje hypomaan. Er volgen die weken daarna nog meer leuke afspraken. Maar ook minder leuke dingen. Kleine irritaties die ik ook weer een plaatsje moet geven in die rommelige bovenkamer van mij. “Dit houd je niet lang vol meid’, hoor ik mijn vriendin zeggen. “Ja, ja…ik weet het. Leren doseren”. En inderdaad vandaag, drie weken later, komt de klap. Je hebt de touwtjes namelijk niet altijd in handen, al denken we zelf vaak wel.

Morgen is het woensdag. Mijn derde les. Ondanks dat ik als een vaatdoek op de bank lig, heb er zin in. Teveel zin? Nee, ik heb mijn eigen lesje geleerd. Vanavond gaat er geen druppel alcohol in. Wel een slaappil. Ik pas.

Van klacht naar KRACHT!

Ups & Downs, maart-april-mei 2016

“Een slimme meid is op haar toekomst voorbereid.”

Dat was dé slogan die in mijn pubertijd regelmatig op de Nederlandse radio en TV langskwam. En zoals mijn vrienden en vriendinnen bereidde ook ik mij voor op een mooie toekomst met een aantrekkelijke baan. Ik wilde journaliste worden of in ieder geval iets in de communicatie want ik houd van schrijven.

Na de basisschool ging ik naar de HAVO (Hoger Algemeen Voortgezet Onderwijs), waar ik in een weekend tijdens het uitgaan in een Middelburgs café mijn huidige man leerde kennen. Ik zat toen in het 4e jaar en had nog een jaar te gaan voor mijn examen. Hij werd verliefd op een spontane en enthousiaste jonge meid volop toekomstplannen. Ik werd aangetrokken door de rust die hij uitstraalde.

Na het eindexamen koos ik voor een opleiding Communicatie aan de Hogeschool Zeeland zo’n 10 kilometer van mijn ouderlijk huis. Tijdens deze vierjarige studie liep ik een half jaar stage op een PR-afdeling van een grote scheepswerf, studeerde zes maanden in het buitenland (Frankrijk) en deed als afstudeerproject een half jaar onderzoek bij een onafhankelijk kennisinstituut, TNO in Den Haag. Op 23-jarige leeftijd was ik voldoende voorbereid op het bedrijfsleven en ontving met veel trots mijn einddiploma.

Drie op een rij
Het leven lachte mij toe en ik lachte terug. Mijn vriend en ik verhuisden vanuit het rustige Zeeland naar een drukke stad ergens tussen Rotterdam en Amsterdam. Al snel kreeg ik een interessante baan binnen mijn vakgebied bij Defensie. Ik was ambitieus en legde de lat voor mijzelf erg hoog. Na twee en een half jaar hard werken en veel reizen binnen deze grote organisatie, was het lachen mij deels vergaan. Ik kreeg erge spier- en spanningsklachten en voelde mij plotseling ontzettend onzeker over mijn kwaliteiten. Maar ik was toch niet ziek? Het enige wat ik wilde was rust in mijn lijf en omdat het niet in mij opkwam mijzelf ziek te melden, nam ik ontslag.

Eerste psychose
En ik nam een hond. Thuis volgde een heel ander dagritme. Ik had veel vrije tijd en maakte lange wandelingen met onze viervoeter. Het leven lachte mij weer toe en ik lachte hard terug. Misschien een beetje té hard. Eind dat jaar kreeg ik mijn eerste psychose. Ik was 25 jaar. “Dat kan iedereen gebeuren”, zei de huisarts. Na deze manische ontsporing volgde een depressie. Het koste mij enkele maanden herstel. Ik ging weer aan het werk. Dit keer als communicatiemedewerker bij een gemeente. Ik had het geluk weer gevonden en raakte ook nog zwanger. Mijn leven kon niet meer stuk. Tenminste dat dacht ik.

Tweede psychose
Mijn tweede manische psychose begon in de 7e maand van mijn zwangerschap. De diagnose luidde: bipolaire stoornis en was ook goed te verklaren door de hevige stemmingswisselingen die ik achteraf gezien tijdens mijn puberteit en als student had. Ik werd in de 8e maand van mijn zwangerschap ingesteld op Lithium. De variant met gereguleerde afgifte: Priadel. Op medische indicatie beviel ik in het ziekenhuis van een dochter. Het ging gelukkig allemaal goed met haar. We kozen voor de naam: Fabiënne. Klinkt als ‘ça va bien’. En na enkele maanden ging het met veel hulp en zorg van familie, ook weer goed met mij. Ik pakte mijn baan als communicatiemedewerker weer rustig op. Dit keer parttime want ik had inmiddels wel geleerd dat ik met mijn diagnose activiteit en rust goed moet afwisselen om in de toekomst stabiel te blijven.

We waren een ‘happy family’. Toen mijn man een andere baan in Zeeland kon krijgen zijn we, ongeveer anderhalf jaar na mijn bevalling, weer teruggekeerd naar onze thuisbasis. Naar de rust van het strand en de zee maar ook vooral dichter bij onze hulptroepen. Naar de oma’s en opa’s die mij op zijn tijd in slechtere periodes konden ontlasten van mijn zorg als moeder.

Door deze verhuizing raakte ik mijn leuke baan kwijt en kwam als werkzoekende thuis te zitten. Na één jaar intensief solliciteren kreeg ik een baan naar mijn hart als webredacteur waar ik mij met veel enthousiasme instortte. Die zomer dat ik met mijn nieuwe baan begon, was het extreem warm en als bijwerking van de Lithium begon mijn schildklier traag te werken en maakte onvoldoende thyroïd aan, een zogenaamde hypothyroïdie. Hierdoor maakte mijn hypofyse, de dirigent van ons hormonale orkest, overuren.

Derde psychose
Een derde psychose volgde inclusief twee maanden opname waarvan vier dagen in de isolatiecel. Wij kennen het gezegde “Drie keer is scheepsrecht”. Deze manische psychose was gelukkig de laatste op een rij maar ik werd wel volledig afgekeurd. Deze slimme meid die op haar toekomst was voorbereid, kwam als arbeidsongeschikte, bipolaire huismoeder thuis te zitten. Door de nodige medicatie om mij stabiel te houden, anderhalf jaar deeltijdbehandeling en het volgen van een psycho-educatie cursus leerde ik langzaam omgaan met mijn psychische beperking. Ik ging life-charts invullen en met hulp van mijn man en behandelaar ben ik een noodplan gaan schrijven en de beginsignalen van mijn manie’s en depressies gaan benoemen.

Zingeving heeft zin
Wij mensen zitten ingewikkeld in elkaar maar ook het leven kan gek lopen. Je kan maar beter niet teveel verwachtingen hebben dan kan het alleen maar meevallen. Ik kon het moeilijk verkroppen dat mijn carrièredroom in duigen was gevallen. Terwijl mijn studiegenoten zich een weg omhoog klommen, was ik keihard naar beneden gevallen. En dat deed zeer! Het heeft lang geduurd voordat ik mijn kwetsbaarheid kon accepteren. Vanaf ons vijfde jaar zijn we leerplichtig en staat ons leven in het teken van jezelf ontwikkelen voor de toekomst. Waren al die jaren studie en werkervaring voor niets geweest?

pigeons-569112_640

Na alles wat ik heb meegemaakt, weet ik één ding. Naast voldoende ziekte-inzicht, minimale medicatie, steun van betrokkenen en de benodigde therapie is zingeving zo ontzettend belangrijk voor herstel. Het gevoel dat je van waarde bent voor de maatschappij. Dat mijn leven, naast mijn moederschap, zin heeft. Wij hebben als psychiatrisch patiënt misschien hulp nodig van anderen maar wij hebben het ook nodig om er zelf voor de ander te kunnen zijn. Om zelf voldoening te krijgen door het helpen van anderen. Met als positief gevolg dat je eigenwaarde weer volop gaat groeien en bloeien. We moeten stoppen met onszelf continu focussen op wat wij niet meer kunnen. Ons bipolaire brein heeft last van stemmingswisselingen maar dat betekent niet dat we niets meer kunnen betekenen voor de maatschappij. Over het algemeen zijn wij, mensen met een bipolaire stoornis behoorlijk creatief en kunnen goed buiten de box denken. In depressieve tijden zijn wij misschien tot weinig in staat maar daarentegen komen in goede tijden onze kwaliteiten naar boven. De kunst is om tussen die perioden onze energie te leren doseren zodat de pieken niet zo hoog zijn en de dalen niet zo diep.

Door de zingeving komt men tot herstel
Achteraf gezien is mijn studie niet voor niets geweest. Eind vorig jaar heb ik op 40-jarige leeftijd mijn schaamte opzij gezet en de moed gevonden om openheid te geven over mijn kwetsbaarheid. Ik heb mijn communicatieve vaardigheden gebruikt voor het maken van een kennis- en ervaringssite over de bipolaire stoornis: www.petraetcetera.nl. Waarom deze naam? Ik heet Petra, ik heb een psychische gevoeligheid maar ik ben zoveel meer. Ik ben een dochter van twee lieve ouders die altijd voor mij en mijn gezin klaar staan; een vriendin die houdt van een goed gesprek; een aardige buurvrouw en eigenaar van een gezellig huis. Misschien een ex-communicatieadviseur maar ook echtgenote van een man die mij met respect behandelt, mijn eigen keuzes laat maken en mij van fouten laat leren; cliënt (en soms patiënt); moeder van twee prachtige kinderen en baasje van een eigenwijze teckel. Om mijn leven verder zinvoller te maken ben ik ook regiocontactpersoon van de Nederlandse Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen en ambassadeur van het Fonds Psychische Gezondheid.

Website
Met deze website wil ik andere mensen die nog vechten tegen een psychische ziekte inspireren en motiveren. Naast allerlei informatie kun je op de site gratis downloads vinden van brochures en boeken plus links om films online te bekijken. Verder is deze website een podium voor het delen van ervaringen. Verhalen van mijzelf maar ook die van andere lotgenoten, betrokkenen en behandelaars met als doel om (zelf)stigma tegen te gaan.

Tegen patiënten zou ik willen zeggen: Stop met vechten tegen je psychische ziekte en leer je gevoeligheid kennen. Praat erover want een gesprek met een ander is een kennismaking met jezelf. Openheid over je kwetsbaarheid kost moed maar geeft uiteindelijk heel veel KRACHT!

Petra d’Huy

Tot hier en niet verder

Het lijkt soms vanuit het niets te komen. Overal spierpijn, vooral in mijn nek en schouders. Kortademig en lichte steken in mijn borst. Hoofdpijn. Ook voelt het licht in mijn hoofd, alsof ik gisteravond tot laat in de nacht ben doorgezakt en een fles rode wijn achterover heb geslagen. Alsof het feestje dat gaat komen al achter de rug is. Mijn hoofd zit vol ideeën en plannen maar mijn lichaam stribbelt tegen. Ik wil nog zoveel doen maar dit is het moment om gas terug te nemen.

Vaker ‘nee’ zeggen. Het is allemaal heel leuk bedacht maar dan komt zo’n moment dat je van te voren weet dat je mensen zult teleurstellen. Het moment dat je je eigen grenzen moet aangeven. Jezelf moet terugfluiten want dat zal je uiteindelijk toch zelf moeten doen. Na een kwartier aarzelen typ ik met trillende vingers de tekst in mijn mobiel en druk op verzenden. Via een whatsappje is het altijd nog makkelijker dan aan de telefoon. Ik zou die druk van een een-op-een-gesprek niet aankunnen. “Sorry, ik kan helaas niet mee?”. Wat voel ik mij nu uiterst onbetrouwbaar als het om vriendschap gaat. In spanning wacht ik de reactie af.

Op zich zou ik het feestje best overleven. Sterker gezegd, ik zou het ontzettend naar mijn zin hebben. Lekkere hapjes en drankjes, vrolijke muziek gecombineerd met interessante gesprekken, daar ben ik altijd wel voor in. Het gevoel is daarom ontzettend dubbel maar continu vooruitdenken is een eigenschap die ik mij als bipolair al snel heb aangeleerd. Het is altijd de kunst om jezelf af te vragen hoe groot de gevolgen zullen zijn van je gedrag. Hoe het staat met je energiebalans. Ik zal nooit 100% van tevoren weten of ik de juiste keuze maak. Of ik ten onrechte mijzelf een pleziertje ontzeg maar ik weet wel dat een avondje lol voor mij niet opweegt tegen de geestelijk vermoeidheid die ik de dagen erna zal voelen. Ik kan het mij als moeder ook niet permitteren want de kar moet wel blijven rollen.

Ik ben als vrouw van een fulltime werkende man en als moeder van twee opgroeiende kinderen de spil in huis. De motor die de boel draaiende houdt. En die moet soepel blijven lopen want anders komen alle taken op de schouders van mijn man te liggen. Zelf heb ik misschien geen baan buitenshuis maar binnenshuis heb ik zo mijn eigen takenpakket. Naast huishoudelijke werkzaamheden die nodig zijn, houd ik onze gezamenlijke agenda ’s bij en probeer ik de rust in huis te bewaken. Zolang er niet teveel onverwachte dingen gebeuren, kan ik de ballen in de lucht houden. Voor mijn gezin moet ik betrouwbaar zijn.

wall-644468_640

“Bliep, bliep.” Ik kijk op het scherm van mijn iphone. Mijn vriendin reageert teleurgesteld. Ze had net die avond vrij kunnen nemen. Ik voel de emotionele lading van haar berichtje door mijn lichaam gaan. Het liefst zou ik haar zeggen dat ik toch kom. Haar een goed gevoel geven maar de spanning in mijn lichaam houdt mij tegen. Ik MOET mijn grenzen aangeven. “Oh, ik had hier zo naar uitgekeken. Wat ontzettend vervelend dat je niet kan komen.” Mijn lichaam begint te trillen. Ik voel tranen in mijn ogen. Uit wanhoop typ ik, tegen mijn gevoel in, dat ze dan maar iemand anders moet vragen om mee te gaan. Dit zijn van die momenten dat je verslagen met je rug tegen de muur staat. Jezelf moet verdedigen en keihard wordt geconfronteerd met je beperkingen.

Mijn telefoon gaat over. Ik weet dat dit mijn vriendin is maar ik kan nu niet opnemen. Hij gaat weer over. De spanning in mijn lijf bouwt zich op. Ik kan haar teleurgestelde stem nu niet aanhoren. Op mijn aandringen neemt mijn man op. “Maar het wordt ontzettend gezellig, daar knap ze toch van op?”. Ik hoor hoe moeilijk het is voor mijn partner om haar uit te leggen dat ik het inderdaad ontzettend naar mijn zin zou hebben maar dat dit juist het probleem is. Ik zou die avond zo helder zijn in mijn hoofd en mijn vermoeidheid niet voelen waardoor in slaap vallen een groot probleem wordt. Voldoende nachtrust is heilig voor mijn bipolaire brein. Een zware slaappil zou uitkomst bieden maar dat betekent ook dat ik mij de volgende dag een wrak zal voelen.

Het probleem is vaak niet dat de ander mijn gedrag niet accepteert. Die acceptatie is er wel. Mijn vriendin heeft uiteindelijk begrip voor mijn situatie. Daar zijn wij tenslotte vriendinnen voor maar ik heb het er zelf altijd zo moeilijk mee. Het is vreselijk om afspraken die je met enthousiasme heb gemaakt op het laatste moment weer te moeten afzeggen. Mijn lichaam zegt ‘nee’ maar mijn hart zegt ‘ja’. Leven met een bipolaire stoornis betekent continu afwegingen maken. Ik wil wel maar kan ik het ook? Het antwoord op die laatste vraag moet altijd ‘ja’ zijn.

Tip:
Hoe zeg je ‘nee’? Het komt tientallen keren per dag voor dat mensen iets aan ons vragen of wij een verzoek doen aan een ander. Sommige mensen vinden het moeilijk ‘nee’ te zeggen. Omdat ze iets niet willen, omdat het te veel is of om een andere reden. Ben je geneigd om altijd met ‘ja’ te reageren op een verzoek dan loop je het risico meer hooi op je vork te nemen dan goed voor je is. Wil je vaker ‘nee’ zeggen? Klik hier voor tips en oefeningen gegeven door het Fonds Psychische Gezondheid.

De relatie met je diagnose

De bipolaire stoornis is een chronische psychische aandoening. Zodra je de diagnose krijgt, kom je er niet meer vanaf. Alsof hij op je voorhoofd vastgeplakt zit met secondelijm. Je zult er je hele leven mee moeten dealen. Of je het nu een uitdaging vindt of niet. Van je partner kun je scheiden als de liefde over is maar met deze nieuwe ‘vriend’ zal je moeten leren leven. Je kan er niet voor wegrennen, hoe vaak je dit in het begin ook zal proberen. Je kan je kop in het zand steken maar je zal nooit aan deze aandoening ontsnappen. Vroeg of laat komt hij weer opduiken, als een wolk die continu boven je hoofd hangt. Wanneer de zon gaat schijnen of wanneer het gaat regenen is, zeker in het begin, een verrassing. Je kan hem dus maar beter goed leren kennen en hem te vriend houden. En wie weet? Wie weet heeft hij jou uiteindelijk ook iets te bieden. Maar dan moet je daar wel voor open staan.

bend-678382_640

De weg naar herstel gaat niet over rozen. Het is een pad met bergen en dalen. Helaas is er nog geen goede navigatie voor ontwikkeld. De techniek van tegenwoordig is aardig op weg maar iedere patiënt is uniek en ieder zijn levensweg is anders. Alleen vertrouwen op een futuristisch apparaatje die je stemmingen controleert zal zelfs in de toekomst niet werken. Je zal ook in jezelf moeten blijven geloven en op jezelf durven te vertrouwen op weg naar herstel. Soms wandel je nietsvermoedend een doodlopende weg in. Je uitzicht is angstaanjagend. Je zal weer helemaal terug naar het beginpunt moeten en een andere route kiezen. De ene keer ben je ongeduldig en gehaast en wil je zo snel mogelijk op je doel af. En de andere keer weet je helemaal niet meer wat je doel is en heb je totaal geen energie om op pad te gaan.

Herstellen is vallen en opstaan en de kunst is om net die ene keer meer op te staan dan dat je gevallen bent. Herstellen kun je niet alleen. Je hebt de kennis, hulp en vaardigheden van anderen nodig om je de weg te wijzen en mensen waaraan je je kan spiegelen. Mensen die je kunt vertrouwen en waarvoor jij je open durft te stellen. Partners, familie, vrienden en vooral hulpverleners die in je geloven. Mensen die niet denken in beperkingen maar in mogelijkheden. Waarbij je je in het bijzijn geen patiënt voelt maar gewoon mens. Iemand met bepaalde gevoeligheden net zoals ieder ander. Ik zou het niet constant ziekte willen noemen maar een gevoeligheid want het merendeel van de tijd ben ik gemiddeld ‘gezond’. Je moet alleen goed oppassen voor jouw triggers en alert zijn op de eerste signalen van een aankomende manie of depressie zodat je niet echt ziek wordt. Volgens een lotgenoot voelt de bipolaire stoornis als raften op een rivier. Je bent naar mijn mening hersteld als je je op de golven staande weet te houden.

surfen

Maar hoe goed je ook je best doet om te surfen en daarin steeds beter te worden, van die gevoeligheid kom je niet af. Ook niet van je diagnose die kan voelen als je eerste jeugdpuist midden in je gezicht. Als je in de spiegel kijkt valt hij je gelijk op. Je bent er zelf dagen mee bezig. Je wilt hem graag weg hebben. Camoufleren. Weg met die puistenkop. Sommige vrouwen die geen puistjes hebben, durven zelfs de straat niet op zonder make-up. We zijn ons zo erg bewust van wat anderen van ons zouden kunnen vinden. Alsof iedereen naar je kijkt. Terwijl andere mensen vaak meer het totaalplaatje zien van wie jij bent en die mag er best zijn.

Maar een puist is natuurlijk niet te vergelijken met een psychische ziekte. Iedereen heeft in zijn jeugd puistjes gekregen. De een iets meer dan de ander. Niet iedereen krijgt in zijn leven in meer of mindere mate een bipolaire stoornis. Slecht 2 tot 4% van alle mensen lijdt onder deze ziekte en daar wil jij niet bijhoren. Bipolaire mensen zijn toch anders, onvoorspelbaar en niet te vertrouwen. Stigma of zelfstigma? In sommige gevallen ga je zo gebukt onder de term dat het herstel in de weg staat.

Maar het kan altijd erger. Als ik mag kiezen tussen bipolair en schizofreen dan ga ik voor de eerste. Hoogleraar Psychiatrie, Jim van Os heeft dit goed gezien en heeft de website ‘Schizofrenie bestaat niet’ opgericht. Hij zal begrijpen dat je een bepaald gedrag een naam moet geven zodat alle neuzen dezelfde kant op staan en de medici samen de symptomen kunnen onderzoeken en behandelen maar in sommige gevallen voelt de last die ervaren wordt door het negatieve zelfbeeld die de term uitstraalt erger dan de kwaal. Niet iedereen krijgt een psychose in zijn leven maar we zijn er, volgens Jim, wel allemaal in grote of kleine mate gevoelig voor. Dat geeft patiënten hoop. “Ik ben toch niet gek?”. Ze voelen zich niet compleet anders dan anderen waardoor die zware last makkelijker te dragen is.

Tip: Je bent niet bipolair, je hebt een bipolaire stoornis. Je bent ook niet je gedachten, je emoties of je gedrag. Jij bent veel meer dan dat! Koppel jezelf los van dat idee en observeer jezelf van een ‘afstandje’. Dit kan je leren. In stilte door mindfulness maar ook Eckhart Tolle heeft mij erg geholpen. Let op: Spirituele verdieping helpt. Hiervoor moet je wel stabiel zijn anders kun je jezelf verliezen en moet je oppassen dat je niet gaat zweven.

Die eet

Als kind had ik een normaal postuur. Ik speelde veel buiten en was veel in beweging. In de loop der jaren werd mijn bouw steviger en heb ik mijzelf altijd te dik gevonden. Als jonge tiener ben ik met Weight Watchers begonnen. Dat was mijn eerste dieetervaring. Ondanks dat ik hiermee vele kilo’s kwijtraakte, heb ik nu spijt dat ik op zo’n jonge leeftijd ooit met lijnen ben begonnen. Als je lichaam namelijk te weinig energie binnenkrijgt, kan je stofwisseling trager worden om energie te sparen. Je lijf gaat zuiniger met iedere calorie om en zal sneller geneigd zijn om energie op te slaan. Zeker jongeren hebben voldoende voedingsstoffen nodig om te groeien en als je zo jong bent dan moet je niet op streng dieet. Niet alleen slecht voor je lichaam maar ook voor je geest. De kans is groot dat je je teveel gaat bezighouden met eten en het moment dat je zondigt jezelf achteraf erg kwalijk gaat nemen. Schuldgevoelens. Je raakt wellicht geobsedeerd door voeding terwijl eten in het leven bijzaak is. Je eet om te leven en je leeft niet om continu bezig te zijn met eten.

Mijn dagboeken van vroeger beschrijven keer op keer mijn dieetplannen en ‘dat ik het nu echt ga aanpakken’. Bij mijn tekst plakte ik dan foto’s van strakke fotomodellen ter motivatie. Nu ik ouder ben, bedenk ik mij dat zoiets alleen maar demotiverend werkt. Je gaat je gewoon nog ontevredener over jezelf voelen. Als ik nu in mijn fotoalbums van vroeger blader, zie ik een meisje met een misschien iets boven gemiddeld gewicht maar niets om je zorgen over te maken. Maar zoals waarschijnlijk de meeste pubers dacht ik daar zelf toen heel anders over.

Terugkijkend op mijn jeugd was ik altijd erg kritisch naar mijzelf toe en heb ik ook altijd al last gehad van spanningen en stemmingswisselingen. Ben ik daardoor misschien ook verslavingsgevoeliger?

Ik heb wel eens een sigaretje opgestoken en ik kan mij die ene keer dronken nog goed herinneren maar ik ben nooit een echte roker of drinker geweest. En drugs heb ik in mijn hele leven al helemaal niet aangeraakt. Eten daarentegen was voor mij een makkelijk en snel middel om even te ontspannen. Zo heb ik mijzelf een ongezonde gewoonte aangeleerd. Er is wel eens beweerd dat suiker de gevaarlijkste drug van deze tijd is. Overal makkelijk te verkrijgen. In het handboek van de psychiatrie, DSM-5, is suiker echter niet opgenomen in het rijtje van officiële verslavingen. Okay, ik was dan officieel niet verslaafd maar zelf voelde ik mij altijd wel behoorlijk afhankelijk van dit zoete stofje.

Als student fietste ik iedere dag 11 km heen naar de hogeschool en terug. Eenmaal mijn rijbewijs gehaald, werd de beweging steeds minder en zodra ik kans zag dan pakte ik de auto. Ik houd van efficiëntie en snelheid. Als ik kan kiezen tussen een snelle autorit van A naar B of een langer durende fietstocht dan kies ik voor optie 1. Met als gevolg dat mijn broekriem steeds strakker ging zitten. Vele dieetpogingen hadden slechts kortdurend effect.

Niet alleen mijn gewicht was continu aan het schommelen, ook mijn geest werd naarmate ik ouder werd steeds onrustiger. Toen in 2001 na een tweede psychose de diagnose bipolaire stoornis werd gediagnostiseerd ben ik, zoals vele lotgenoten, direct begonnen met Lithium. Na 12 jaar trouw medicijngebruik had ik veel lichamelijke klachten gekregen: mijn schildklier was bijna gestopt met produceren waardoor ik voor de rest van mijn leven iedere morgen Thyrax moet gebruiken en ik was flink in gewicht aangekomen. Daarbij had ik een enorme droge huid, was mijn speekselproductie afgenomen waardoor ik altijd last had van een droge mond en mijn tandarts regelmatig een gaatje kon vullen. Ook had ik hele dagen een enorm dorstgevoel waardoor ik veel water dronk en ’s nachts vaak uit mijn nachtrust werd verstoord omdat ik weer eens naar de WC moest. Vanwege de vele bijwerkingen ben ik uiteindelijk gestopt met Lithium en na een tweetal pogingen met Abilify, waar ik ontzettend onrustig en onzeker van werd, ben ik nu aan het opbouwen met Lamotrigine omdat dit een van de weinig stemmingsstabilisatoren is waarbij gewichtstoename niet als bijwerking wordt genoemd.

100kg

Maar daar zit ik dan, jaren later met een lichter hoofd maar zwaarder lichaam. Ik doe over een paar kilootjes niet moeilijk maar ik ben de afgelopen decennia zo’n 20 kilo aangekomen. Ik vind het jammer dat er tijdens de bezoeken aan de vele psychiaters die ik heb gehad zo ontzettend weinig aandacht wordt besteed aan dit soort bijkomende lichamelijke problemen die tenslotte ook van invloed zijn op je stemming. Zoals een gewichtsprobleem die vast niet alleen tot stand is gekomen door de medicatie maar een combinatie is van pillen en te weinig beweging. Inactiever zijn en aankomen tijdens depressieve periodes waarbij je het liefst hele dagen slaapt maar ook door een noodgedwongen rustigere levensstijl zonder teveel stress om geestelijk stabiel te blijven. Naar mijn mening is een weegschaal in de gesprekskamer geen overbodige luxe. Goede zorg om onder andere suïcide te voorkomen is natuurlijk noodzakelijk maar we willen ook niet doodgaan aan hart- en vaatziekten.

Tip:
Emotie-eten en gewichtsproblemen zijn vast niet onbekend onder ons bipolairen. Blijf zelf niet aanmodderen met schuldgevoelens tot gevolg maar laat je doorverwijzen naar een diëtist voor een goed voedingsadvies. Door een gezond en evenwichtig eetpatroon zal jij zelf ook stabieler worden. Daarbij krijg je een steuntje in de rug en zorgen de regelmatige afspraken dat je bewust met je voeding bezig blijft zonder dat het een obsessie wordt.

Ik zou mij niet teveel op een bepaald gewicht vastpinnen want alles heeft ook te maken met je lichaamsbouw en vooral  je buikomvang is belangrijk, die mag bij vrouwen niet meer dan 88 cm zijn en bij mannen moet hij minder dan 102 cm zijn. Wil je toch je Body Mass Index (BMI) uitrekenen klik dan hier. De BMI geeft een schatting van het gezondheidsrisico van je lichaamsgewicht.

Met mij gaat het goed

“Ik ook van jou” vind ik zo’n dooddoener. Net zoals: “Goed hoor”, als je iemand vraagt hoe het met hem of haar gaat. Het is zo’n ingesleten gewoonte. Onnadenkend geef je antwoord waardoor het gesprek, wat een open en eerlijk gesprek had kunnen worden, gelijk even stil valt. “Eh, en met jou?”. “Ook goed!”

Het zijn eigenlijk best confronterende vragen en opmerkingen. “Ik houd van jou” speelt direct *tsjakka* in op je gevoel. Hij of zij houdt van mij. Houd ik ook net zoveel van die ander? We laten deze liefdesverklaring vaak niet rustig binnenkomen. We luisteren niet echt goed maar bedenken wel gelijk wat we kunnen antwoorden. En willen we eigenlijk wel eerlijk antwoord geven in een drukke winkelstraat op de vraag van een vriendin hoe het met je gaat. Best lastig om daar goed over na te denken op een moment dat je daar helemaal geen zin in hebt. Vaak beginnen we dan ook over de activiteiten van onze kinderen te praten of roddelen we over de buren. Alles om maar niet over je eigen gevoelens te moeten praten. We vinden het doodeng om onze gevoeligheid te tonen.

masker2

Ik vind het een van de moeilijkste vragen die ik bij binnenkomst krijg als ik een bezoek breng aan mijn psychiater. Een waarop ik naar mijn gevoel snel moet antwoorden. “Hoe gaat het met je?” wekt een automatisch nietszeggend antwoord op. Maar omdat ik persoonlijk vind dat het voor je eigen bestwil beter is om in zo’n situatie compleet eerlijk te zijn, komt deze vraag altijd keihard bij mij binnen. Het is moeilijk om de juiste woorden te vinden. Woorden die precies uitdrukken hoe je je echt voelt. Als ik behandelaar zou zijn en er zou een schilder tegenover mij zitten dan zou ik vragen naar zijn laatste werk of een lied die een singer-songwriter onlangs heeft geproduceerd. Zo krijg ik antwoord vanuit het gevoel van de patiënt zonder dat diegene zelf iets hoeft te zeggen. Woorden schieten toch vaak tekort.

De juiste woorden kiezen valt dus niet mee en daarom antwoorden we maar met ‘met mij gaat het goed hoor’, dan zijn we er maar weer vanaf. Vaak wordt er dan tijdens het consult verder gepraat over de medicatie of over bloedwaardes. Rationele zaken waar geen emoties bij komen kijken en waardoor je niet wordt gedwongen om bij jezelf naar binnen te gaan. Ppffff, daar zijn we weer vanaf! Na maximaal 15 minuten sta je weer buiten want meer tijd, wil de psychiater vaak wel aan je besteden, maar kan en mag deze behandelaar niet vanwege verzonnen regeltjes die de zorg efficiënter moeten maken. Wil je praten dan verwijs ik je wel weer door naar een spv-er. Niet echt effectief maar anders wordt het consult te duur. Op korte termijn dan want hierna volgen nog meer niet diepgaande gesprekken en afspraken. Dan kan je het maar beter in een keer goed doen en even de tijd nemen en de diepte ingaan waardoor misschien niet vier keer maar twee keer per jaar een bezoek nodig is. Wat op lange termijn weer kostenbesparend werkt.

Hoe zit het met die verbinding die we allemaal zo belangrijk vinden tussen patiënt en behandelaar? Mijn psychiater kan beter vragen “Wat heb je deze week allemaal gedaan of ik heb je laatste blog gelezen en merk dat het niet zo goed met je gaat…?”. Daardoor leer je gelijk iemands persoonlijke situatie beter kennen. Nee, we praten er graag omheen. Maar vaak zal het ook wel onbewust zijn. We hebben tenslotte niet allemaal Communicatie gestudeerd en misschien hebben IQ en EQ wel een relatie. Dat ze elkaar beïnvloeden waardoor bijvoorbeeld een hoog IQ ten koste gaat van het EQ en sommige mensen tekort schieten in sociale vaardigheden. Vaak wordt er gepraat om het praten maar vindt er niet altijd een respectvol, eerlijk, open en effectief gesprek plaats. Gemiste kans. Jammer!

Tip voor de behandelaar:

medcom

MedCom is een medische app waarmee je je kan voorbereiden op je gesprek met de patiënt. De gespreksvaardigheden zijn patiëntgericht: naast respectvol en effectief, zoveel mogelijk wetenschappelijk verantwoord.


De gratis app downloaden:
MedCom (Apple)
MedCom (Android)

Over verbinding met je behandelaar en een respectvol gesprek gesproken. Bekijk hier een animatiefilmpje van een gesprek tussen een psychiater en een patiënt zoals het dus niet moet. Let op: kan gevoelig materiaal bevatten!

Klok vooruit, stemming achteruit

Manisch depressief … klinkt alsof manisch een bijvoeglijk naamwoord is van depressief. Manisch wordt op die manier een ondergeschoven kindje. Daarom vind ik de term bipolair een stuk beter klinken.

“Dan ga je toch een nieuw blog schrijven? Wat zo’n uur verschil met je doet.” We liggen ’s avonds in bed als ik tegen mijn man begin te klagen. Je moet open zijn over je gevoelens dus dat doe ik dan ook. Naar mijn gevoel ben ik helemaal niet in staat om nu een creatief en inspirerende blog te schrijven waar anderen iets aan kunnen hebben. Ik ben geestelijk vermoeid en voel mij klote. Daarom kijk ik mijn partner hoopvol aan. Op zo’n moment heb ik behoefte aan een ‘positive talk’. Hoewel ik ook als geen ander weet dat opbeurende woorden niet echt bij mij binnenkomen als ik in zo’n mineurstemming ben. En dat weet mijn man ook. Dit gesprek kan oneindig duren en ik kan mij voorstellen dat dit ‘gezeur’ voor hem erg vermoeiend is. Zeker als je de hele dag gewerkt hebt, al moe bent en blij dat je ’s avonds in bed ligt en eindelijk je ogen kan sluiten. Voor mij is het moment dat we samen in bed liggen vaak een ideale gelegenheid om een ‘moeilijk gesprek’ te beginnen. Hij moet wel luisteren, hij kan geen kant op.

klok

Vorige week voelde ik mij nog fantastisch! Ik had enorm veel energie. Misschien een beetje teveel? ’s Morgens als de wekker ging, had ik direct al zin in de dag. Via een paar ervaren bloggers had ik de tip gekregen om mijn eigen site om te zetten naar WordPress zodat mijn site beter te volgen zou zijn. Ik zag enorm tegen dit karwei op maar vond wel ook wel een uitdaging. Ik kende heel WordPress niet en het leek mij allemaal erg ingewikkeld. Faalangst? Maar uiteindelijk had ik de smaak te pakken en kon ik hem ook niet meer loslaten. Hele dagen was ik bezig om mijn site te optimaliseren en op te leuken. Ik wilde al mijn kennis en kunde over de bipolaire stoornis in deze site stoppen. Niet alleen mijn eigen blogs maar ook de knowhow van andere lotgenoten erin betrekken zodat mijn site alleen maar beter kon worden. Het moest een website zijn waar iemand met een bipolaire stoornis allerlei informatie vandaan kon halen wat nodig is om met deze aandoening te leren omgaan. Ik had er zin in en ‘I was feeling good’! Onzekerheid kwam niet in mijn vocabulaire voor. Ik was assertief en trots op mijzelf dat ik dit klusje ging klaren. Elke puntje en kommaatje in de teksten moesten kloppen. Deze site moest ‘smoelen’ en dit communicatief beestje was wild en enthousiast. Stiekem wist ik dat ik aan de bovenkant van de lijn zat en dat ik een beetje contragedrag moest vertonen, pauzes inlassen, meer rust nemen maar mijn enthousiaste geest won het van die wijze gedachte. Er zat bij mij geen rem op. In no-time had ik mijn site zo goed als klaar en zette hem online.

Zoals ik al zei: ‘I was feeling good!’ Toen ik hoorde dat op maandag 30 maart World Bipolar Day was, kreeg ik ’s morgens in de keuken een spontane ingeving. Dit was een ideaal moment om een persbericht te sturen naar de regionale kranten om deze aandoening maar ook gelijk mijn eigen website en het Fonds Psychische Gezondheid onder de aandacht te brengen. In een kwartier had ik het persbericht geschreven. Een beetje van mijzelf en een beetje van de VMDB. Via via bemachtigde ik de emailadressen van de verschillende redacties en die avond verstuurde ik het bericht in de hoop dat het opgepakt zou worden.

Alles ging mij die week makkelijk en vlot af. Zodra ’s morgens de wekker ging, kon ik makkelijk mijn bed uitkomen. Kleedde mij snel aan en liep met een volle wasmand de trap af richting de garage, gooide de was in de wasmachine en zette het apparaat aan. Teruggekomen in de keuken haalde ik eerst de vaatwasser leeg, daarna smeerde ik boterhammen voor mijn zoon, pakte zijn gymtas, een beker drinken en een koek die ik zorgvuldig in het voorvak van de tas stopte. Ik zette mijn computer aan en begon, zonder eerst rustig te ontbijten, te werken aan mijn volgende project: een website van de plaatselijke zangvereniging die mij hadden gevraagd om op vrijwillige basis een opzet te maken. Zodra mijn zoon zijn boterhammen had weggewerkt en de deur uit was, ruimde ik de keuken op, zette de borden en bekers in de vaatwasser en pakte de riem van de hond. Tijdens mijn wandeling borrelde allemaal ideeën en plannen op die ik snel opsloeg in mijn notities van mijn iphone. Je zou die goede ingevingen maar vergeten! Thuisgekomen zette ik de radio aan, iets harder dan normaal, en pakte de stofzuiger. Ik was lekker bezig. Als ik de stofzuiger terug in de garage zet, gooi ik nog even wat stro in de caviakooi. Met blik en veger ruim ik de restjes die naast de kooi zijn gevallen op. Terug in de keuken druk ik de senseo in en met een beker koffie in mijn hand neem ik weer plaats achter mijn macbook. ‘I’m feeling good!’

Het is vrijdag en het weekend staat voor de deur. Een druk weekend. Zaterdag eten bij vrienden en zondag op verjaardag in de randstad. Ik weet uit ervaring dat dit teveel voor mij is. Meestal plan ik na een drukke dag een dag rust. Maar sociale contacten zijn ook belangrijk. Je moet een keuze maken. Dan wordt maandag maar mijn rustdag beslis ik. Het weekend verloopt goed. Zaterdagmiddag breng ik samen met mijn man en zoon nog een bezoekje aan de binnenstad waar op dat moment de Stigmatour staat en ’s avonds hebben we een gezellig en lekker etentje bij vrienden. Die avond verzetten we voor dat we naar bed gaan de klok. Zondagochtend sta ik een uur vroeger op dan gewend, maak mijzelf op en kleed mij in een rood leren jasje (normaal ben ik nogal casual). Eind van de ochtend stappen we in de auto. Na een uur en drie kwartier uur rijden komen we bij onze vrienden aan. Het is gezellig maar zodra de woonkamer begint vol te lopen, voel ik dat het voor mij te druk begint te worden. Ik vind het moeilijk om aandachtig te luisteren naar een oude vriendin die naast mij zit en tegelijkertijd mijn aandacht te verdelen onder mijn andere vrienden. Ik ben meer van het één-op-één-gesprek. We vertrekken weer op tijd want ’s avonds hebben we met eten afgesproken bij mijn schoonouders om de verjaardag van mijn schoonvader te vieren. Ik val van de ene gezelligheid in de andere en ondanks deze drukte val ik ook s avonds, zonder slaappil, in slaap. Blij dat ik mijn verre vrienden weer eens ‘live’ gezien en gesproken heb.

sociaalcontact

Maandagmorgen kom ik moeilijker uit bed. Ik doe die ochtend rustig aan. In de middag heb ik afgesproken met een goede vriendin, die ik heb overgehouden aan de periode dat ik in deeltijdbehandeling zat. Deze afspraak had ik al eerder in mijn agenda gepland. Dat doe je vaak op de momenten dat je je goed voelt, afspraken met vrienden plannen. Eigenlijk moet ik dan ook rekening houden met mijn weekplanning van rust-activiteit-regelmaat maar omdat ik mijzelf op dat moment goed voel, schat ik de zaken wat positiever in dan anders en ga ik er van uit dat ik het allemaal wel aan kan. Ik voel die maandagochtend dat ik compleet uit mijn ritme ben. Komt dit door het uurtje wat ons is afgepakt of voelde ik mij de afgelopen week tè goed en moet ik nu de prijs betalen? Het is alsof ik gisteravond tot diep in de nacht heb door gefeest en een fles wijn of twee achterover heb geslagen. Meestal ben ik ’s morgens actief en rust ik in de middag uit zodat ik ’s avonds weer genoeg energie heb als het hele gezin thuis komt. Vandaag loopt het anders. Het is gezellig met mijn vriendin en omdat we elkaar niet vaak zien, hebben we heel wat te bespreken. Om kwart voor vijf zwaai ik haar uit en ik voel dat het leuke gesprek mij zwaarder is gevallen dat ik zou willen. Ik voel mij een wrak als mijn man uit zijn werk komt. Ik vraag aan mijn dochter of ze wil koken en ga zelf op de bank liggen. Ik kan er nu even niet zijn voor mijn gezin. Ik heb hoofdpijn, voel mij licht in mijn hoofd en uit balans. Ik merk dat ik weer langzaam onder de lijn schiet. Maar ik ben blij dat mijn website af is en ik mijn sociale contacten weer heb aangehaald. Contacten die ik nodig heb om mij als mens goed te voelen maar die ik vaak moet minderen om een manische episode te voorkomen.

Tip:
Als je aan de beginfase staat van een lichte depressie of manie dan kan contragedrag helpen. Contragedrag is precies het tegenovergestelde doen dan wat je voelt. Ik kan met mijn bipolaire brein niet voorkomen dat ik uit balans raak maar ik kan de hoogte van de pieken en de dalen wel enigszins beperken. Als ik slim was geweest had ik die week iets meer mijn oude ritme moeten volgen, rust in mijn agenda moeten bouwen en ’s middags even op de bank moeten blijven liggen. Maar door mijn overactieve brein gaf ik daar niet aan toe.

In voor- en tegenspoed

“Als de rollen waren omgedraaid, waren wij allang uit elkaar gegaan. Ik weet niet of ik er zo goed mee kan omgaan als jij.” Dit zijn woorden die ik vaak tegen mijn man zeg, mijn direct betrokkene. Scheidingen en psychische problemen doen het goed samen. Van psychische problemen ontstaan scheidingen en van scheidingen ontstaan vaak weer psychische problemen.

schakel

Het leven als mens met een psychische gevoeligheid valt niet altijd even mee. Ik leef met de dag en plan elke activiteit in mijn digitale agenda op mijn iphone (app: Week Calendar) zodat mijn hoofd leeg blijft en om stress te voorkomen. Ja, ja ik werk dan misschien niet meer maar heb een hele “drukke” agenda. Alles wat ik moet onthouden zet ik direct in mijn telefoon, die ik altijd bij mij heb en waaruit de hele dag piepjes afgaan als herinnering. De agenda deel ik samen met mijn man zodat wij allebei niet voor verrassingen komen te staan en van elkaars activiteiten op de hoogte zijn. Hij waarschijnlijk iets meer van mijn doen en laten dan andersom. Vaak weet ik zonder te kijken nog wel wat ik die dag niet moet vergeten. Simpele dingen zoals luizencontrole op school, gymtas van mijn zoon, boodschappen doen, wandelen met een vriendin, maar het geeft mij een prettig en veilig gevoel als alles zwart op wit staat en ik een duidelijk weekoverzicht heb.

En zo probeer ik iedere dag van mijn leven te leiden. Activiteit en rust af te wisselen en mijn spanningsboog onder controle te houden. Maar soms lukt dit niet omdat niemand, zelfs ik niet, zijn externe omgevingsfactoren in de hand kan houden. Dan krijg je onverwachts een uitnodiging voor een drukke trouwerij, een moeilijk gesprek met een vriendin of erger: een begrafenis. Je hebt de situatie niet meer onder controle en dan moet ik oppassen dat het leven niet ga voelen als lijden. Ik heb inmiddels wel geleerd, om tegen de normen en waarden van deze maatschappij in, ‘nee’ te zeggen ook al voel ik zelf in mijn hart de enorme behoefte om deel te nemen. Zo heb ik vier maanden geleden bewust gekozen om niet aanwezig te zijn bij de begrafenisplechtigheid van mijn man zijn oma. Niet dat ik de emotionele lading op dat moment niet zou aankunnen maar omdat ik weet dat de klap bij mij ongeveer een week later komt. En hoe erg ik hierdoor uit balans kan raken, is door niemand van tevoren te bepalen. Ik ben, omdat sociale contacten belangrijk zijn, na afloop wel aanwezig geweest in een plaatselijke bistro om de familie te condoleren. Dat voelde goed. Kortom: psychische gevoeligheid betekent continu bewust keuzes maken. Mijn man heeft tot twee keer toe bewust voor mij gekozen. En ik kan je één ding zeggen: het leven met een bipolaire vrouw valt niet altijd even mee.

 “Als ik moet kiezen tussen twee kwaden, heb ik je liever depressief. Dat je passief de hele dag ‘veilig’ op de bank ligt. Dan heb ik rust. Als je manisch bent, allerlei dingen wilt ondernemen, ik je met moeite kan remmen en dat je ’s nachts niet in slaap kan komen. Dan ga ik mij pas echt zorgen maken.”

Het is voor mijn man altijd een verrassing hoe mijn stemming is, als hij ’s avonds thuis komt. Mijn man is altijd alert. Als zijn telefoon gaat, is er bij hem altijd de spanning of het goed of slecht met mij gaat. Als ik ’s nachts naar de WC ga, en ik blijf wat langer weg dan gemiddeld, hoor ik hem altijd even mijn naam roepen. Hij is bijna altijd alert. Gelukkig wordt het naarmate ik langer stabiel ben, steeds minder maar het zal niet helemaal verdwijnen. Dit komt omdat we in het verleden samen heel veel meegemaakt hebben maar mijn man heeft ook alleen heel veel moeten verwerken. Als psychiatrisch patiënt is het vaak lijden maar je moet het leed van de betrokkenen niet onderschatten. Hun continue alertheid bestaat niet voor niets.

Tijdens mijn derde psychose werd ik, onder andere om mijn gezin te ontlasten, voor de eerste keer opgenomen en kwam mijn man plotseling alleen voor de zorg van onze driejarige dochter te staan. Onze zoon zou drie jaar later geboren worden. Opa’s en oma’s sprongen overdag als oppas bij omdat mijn man moest werken. Hij werkte op dat moment bij een klein reclamebureau waar de aanwezigheid van iedere collega telde. Het noodlot sloeg toe. Ik kreeg verkeerde medicatie waardoor ik steeds erger manisch psychotisch werd. Mijn man had al verschillende keren gezegd dat zijn vrouw het oude vertrouwde middel, Haldol, moest hebben maar de dienstdoende psychiater vond Seroquel een betere keuze. Toen hij uiteindelijk instemde met Haldol, was ik al zover heen dat ik vanwege paranoïde gedachten besloot mijn medicatie niet in te nemen en belandde in de isoleercel waar ik steeds verder afdwaalde.

Mijn man kreeg vanwege de Wet op de Privacy door dezelfde psychiater niet te horen hoe het met zijn vrouw ging wat hem enorm frustreerde. Thuis raakte onze dochter ziek. Kan gebeuren. Maar mijn alerte man vertrouwde het niet en bezocht meerdere keren de huisartsenpost, die haar lusteloosheid en diarree afdeden met een “ach, kinderen zijn wel vaker ziek”. Mijn man is gelukkig een gevoelsmens en na veel aandringen werd onze dochter doorgestuurd naar het ziekenhuis. Als een geschenk uit de hemel herkende een zeer bekwame, bijna gepensioneerde kinderarts haar zeldzame ziektebeeld. Onze dochter had een E-coli O157 bacteriële infectie en had daardoor het hemolytisch-uremisch syndroom (HUS) opgelopen waardoor zij accuut nierfalen had. Met spoed werd ze per ambulance naar het Sophia Kinderziekenhuis gebracht voor een nierdialyse. Haar bloedwaarden waren heel slecht en onze dochter sliep alleen nog maar. Moet je voorstellen: daar zit je dan, in de ambulance met je ernstig zieke kind, 190 km/uur op de snelweg richting Rotterdam, terwijl je vrouw is opgenomen in de isoleercel van een psychiatrische instelling. Je voelt als man je gezin, waar je zoveel van houd en je leven voor zou geven, langzaam door je vingers glippen. Je bent machteloos en het voelt alsof de aarde onder je voeten verdwijnt. Dit is natuurlijk een uitzonderlijke situatie maar zoals ik al zei: Als je psychisch ziek bent, is het vaak lijden. Maar wie lijdt er nu het meest? De patiënt of de betrokkenen?

Op het moment dat je van de psychiater een diagnose krijgt en opeens een ‘psychiatrisch patiēnt’ bent, ben je vaak niet de enige die iets krijgt wat je liever niet wilt hebben. Als je een partner hebt, is deze ook gelijk een uitdaging rijker. Alleen is er één groot verschil. Ik kan niet kiezen. Ik heb een chronische ziekte gekregen en ik kom er niet meer vanaf. Deal er maar mee! Je partner als direct betrokkene heeft uiteindelijk toch een keuze. Niet een makkelijke maar hij of zij kan wel kiezen. Should I stay or should I go? Mijn man heeft destijds voor mij, zonder diagnose, gekozen. In voor en tegenspoed. En op die keuze is hij (nog) niet teruggekomen. Hij koos voor mij zonder en hij kiest tot op de dag van vandaag voor mij mèt. Voor mij èn mijn ziekte. Dat voelt pas als echte liefde!

Tips:
Ten eerste, pas als betrokkene op voor expressed emotion! Deze term verwijst naar de houding van betrokkenen zoals familieleden en partners ten opzichte van een psychiatrisch patient. Mijn man zal, als hij merkt dat het slecht met mij gaat, zijn gevoel niet naar mij uitten om te voorkomen dat ik daar verkeerd op zou kunnen reageren. Zijn bezorgde houding zou namelijk een averechts effect kunnen hebben. Ik zou bijvoorbeeld mijn manische/depressieve gevoelens voor hem kunnen verbergen om hem niet meer ongerust te maken terwijl het juist op dat moment zo belangrijk is voor hem om te weten wat er in mij omgaat.

Ten tweede, beschrijf in overleg met je behandelaars in je zogenaamde preventie/crisisplan precies op welke medicijnen je het beste reageert en welke medicatie voor jou niet geschikt is. Maar zet voor de zekerheid ook in dit plan dat je akkoord gaat dat je partner te allen tijde op de hoogte gehouden wordt van je situatie tijdens je opname en onderteken dit document samen met je partner en je behandelende psychiater.

Klik hier voor een voorbeeld van een kort signaleringsplan.

Zonder zingeving is er geen bal meer aan

“Het is maar goed dat psychiaters patiënten hebben. Stel je voor dat iedereen geestelijk gezond was? Waar zouden al die behandelaars hun positieve stemming dan vandaan moeten halen?”

Vanochtend lag ik moedeloos op de bank en kon ik alleen nog maar aan de dood denken. Hoe zou het leven zijn zonder mij? Hoe zou ik zelfmoord plegen en zou ik überhaupt wel durven om zelf een einde aan mijn leven te maken? Voor de dood zelf ben ik, na drie psychoses, niet meer bang. Voor mijn gevoel heb ik al twee keer het leven losgelaten. Maar ik ben geen held en wil geen pijn lijden. Vanuit een manische psychose heb ik eens een poging gewaagd door heel veel slaappillen in te nemen. Ik herinner mij dat moment in de badkamer voor de spiegel nog heel goed. Ik keek mijzelf aan, wrijvend met mijn handen over mijn dikke buik. Mijn onrustige geest bedacht dat ik en mijn ongeboren dochter naar een betere, liefdevollere wereld zouden gaan. Mijn man, familie en vrienden zouden na hun dood volgen. Uiteindelijk werden wij samen gewoon weer in dezelfde harde wereld wakker. Meer kan ik mij er niet van herinneren.

leef

Soms denk ik: “Hoe zou ik mij voelen als ik een ongeneeslijke ziekte zou hebben zoals de jonge, levenslustige schijfster Laura Maaskant.” We zijn allemaal lotgenoten van elkaar en hebben allemaal gemeen dat we dood gaan maar de meeste van ons weten niet precies wanneer. Wat als je dat ongeveer wel weet? Ga je dan meer bewuster en intenser van het leven genieten? Leven in het nu? Word je leven niet kwantitatief maar kwalitatief beter? Volgens Laura wel en zij spreekt uit ervaring. Met schuldgevoelens over mijn soms depressieve doodsgedachten in een, naar mijn weten, gezond lichaam en heel veel bewondering voor haar moed en kracht, heb ik afgelopen zomervakantie haar boek uitgelezen: LEEF! Zou ik, als mijn lichaam kanker zou hebben, direct de moed opgeven of zouden mijn depressieve doodsgedachten dan over zijn en zou ik alleen nog maar willen leven? Wij mensen willen tenslotte altijd iets wat we niet hebben.

Wat zou het betekenen voor mijn gezin als ik er niet meer zou zijn? De dagelijkse verplichtingen zouden gewoon doorgaan en mijn man en kinderen zouden het uiteindelijk ook redden zonder mij. Ik heb irrationele gedachten, daar ben ik mij gelukkig bewust van maar ik ben ook een nuchter mens. Iemand waarvan je houd missen is allemaal heel erg verdrietig maar laten we ons niets wijsmaken, iedereen is misbaar! Het leven gaat gewoon door. Mijn leven voelde deze ochtend nutteloos, ik voelde mij nutteloos. Psychisch ziek. Een ‘verward mens’. Dit keer weer eens slachtoffer van de vele negatieve gedachten die vanuit het niets op mij afkomen met de bijkomende negatieve emoties die door mijn lijf gieren. Waarom? Okay, ik ben manisch depressief. Mijn stemmingen zijn heftiger. Maar ze komen, net zoals bij iedereen, niet uit het niets. Er zijn altijd een of meer redenen waardoor ik uit balans raak, de zogenaamde triggers. Deze keer waren het de reacties van de media, naar aanleiding van de gijzeling op het NOS journaal, over ‘verwarde mensen’.

Moeten we bang zijn voor mensen met een eventuele psychose? Nee, vinden gelukkig een heleboel zorgverleners, maar Nederland moet wel voor ze kunnen zorgen. Helemaal mee eens maar nu vind ik “zorgen” een verschrikkelijk woord. Het voelt zo ontzettend “afhankelijk zijn van anderen”. Bah! Naar mijn mening moeten mensen met psychische ziekten geholpen worden zodat ze uiteindelijk weer voor zichzelf kunnen zorgen en de regie in eigen handen kunnen en durven nemen. Dat vraagt vertrouwen in elkaar hebben en dat bereik je niet door angst- of afhankelijkheidsgevoelens maar door gelijkwaardig contact. Van mens tot mens. Je moet je als psychiatrisch patiënt niet minder voelen dan je behandelaar want dat belemmert de openheid die nodig is tijdens een goed gesprek. En goede, open en eerlijke gesprekken zijn nodig om tot ‘genezing’ te komen. Iets waar beide partijen van kunnen leren.

Door deze hele discussie en alle informatie die op mij af kwam, voelde ik mij weer ‘anders’ dan de gemiddelde Nederlander. Ik voelde mij weer echt een patiënt. Niet de ‘gevaarlijke psychoot’ maar de “zielige hulpbehoevende”. Een aparte groep in de maatschappij waarvoor gezorgd moet worden. Het maakte mij weer eens bewust van mijn beperkingen zoals de noodzaak om mijn sociale contacten te minderen vanwege mijn gevoeligheid. Voor het bijwonen van grote feesten en partijen betaal ik een hoge prijs. Ik kies daarom vaak om ze te laten schieten en ga voor stabiel. Een hele opgave voor dit sociaal, communicatief beestje. Het voelt ‘eenzaam’. En toevallig stond in mijn laatst gelezen tweet dat eenzaamheid de grootste last is, die mensen met psychische problemen ervaren. Laten we daar met zijn allen iets aan doen!

Mijn bankhangen werd plotseling verstoord door een telefoontje van een bezorgde moeder van een klasgenootje van mijn zoon. Ze moest even haar ei kwijt. Ik greep deze kans om uit mijn negatieve spiraal te komen en vroeg haar of ik even langs zal komen voor een bakje koffie. Ik moest toch nog uit met onze dwergteckel en een wandeling buiten zou mij goed doen. Ik heb mijzelf als het ware een schop onder mijn kont gegeven. Het was fijn om met haar van moeder tot moeder te kunnen praten over haar problemen en niet over mijn eigen problemen. Door het luisteren en het geven van adviezen en tips klom ik zelf langzaam uit mijn dip. Ik voelde mij weer nuttig. Voor iemand ‘zorgen’ geeft dus een prettig gevoel.

Tip:
Als wij alert moeten zijn op mensen met een zogenaamde psychose dan zouden wij allemaal bang voor elkaar moeten zijn. Ieder mens kan tenslotte een psychose krijgen. Daar hoef je geen diagnose voor te hebben. Maar angst is er in deze wereld al genoeg, daarom misschien ook de kans op toename van ‘verwarde mensen’. Laten we lief zijn voor elkaar. Ga bijvoorbeeld gewoon eens een gesprek aan met iemand op straat of bel die vriendin die je al die jaren niet meer hebt gesproken. Een gewoon gelijkwaardig gesprek van ‘mens tot mens’ doet wonderen. Daar kan geen therapeut tegenop!