Leef mét je ziekte zonder te lijden

Tekst en foto’s: Johannes van der Tempel

Toen ik voor het eerst manisch werd, was ik 18 en werd er nog geen diagnose gesteld. Ik was gewoon even een beetje gek geweest. Niks aan de hand. Ik slikte braaf de medicatie en het leven ging door. Een jaar later was het weer raak: een tweede manie. Echter nog geen diagnose maar hetzelfde verhaal. De depressies bleven ook uit dus ik had niet veel reden tot klagen, noch reden om na te denken wat er met mij aan de hand was. En het leven ging weer verder. Tot ik op mijn 21e weer aan de beurt was. Nu volgde wel een diagnose: manisch-depressief. Medicatie: Lithium. Nu ook gevolgd door een milde depressie. Maar het feit dat ik in een studentenhuis van 24 man woonde, zorgde ervoor dat ik onder de mensen bleef en vrij snel herstelde. Ik leed nog steeds niet aan mijn ziekte, hoewel ik wel in de alcohol dook om mezelf vooral niet te diep in de ogen te hoeven kijken. Dit ging jaren goed. Er werd niet veel gestudeerd maar vooral gezopen.

Op mijn 26e kwam ik weer thuis bij mijn vader te wonen. Mijn studie was gefaald maar ik was in de tussentijd niet meer manisch of depressief geweest. Bij gebrek aan beter werd ik stratenmaker en het beviel. Het leven ging door. Ik werd steeds meer een echte stratenmaker en ging weer uit huis. Ik woonde net op mezelf toen mijn vader overleed. Een diepe schok maar blijkbaar geen reden voor de ziekte om z’n kop weer op te steken. Lithium deed z’n werk goed. Ik kreeg een vriendin en besloot weer in het ouderlijk huis te gaan en blijven wonen. Dit huis moest echter nog wel van mijn broers en zus gekocht worden. Iets dat veel meer ellende opleverde dan vooraf gedacht, helaas. De hele transactie leverde me heel veel stress op maar ik bleef stabiel. De deal werd afgerond en alles leek weer goed. Leuk huis, prima baan, fantastische vriendin, gestopt met roken en drinken, veel aan het sporten, über fit. Ja zelfs stoppen met Lithium kwam in me op.

rondweg-004

‘Levenspad’

Totdat het wel degelijk mis ging. Manie! Na 14 jaar stabiel ondanks veel drank, drugs en het overlijden van mijn vader. Altijd open en eerlijk tegen mijn vriendin geweest maar nu was het echt op de voorgrond: lijden aan de bipolaire stoornis. Meer medicatie, weg manie en binnenkomst depressie. Maar het duurde maar even of de manie stak z’n kop weer op. De depressie die volgde, was iets wat voor mij volledig nieuw was. Het leven stond stil. Mijn eerste ervaring met een echte volledige depressie. Ik heb mij nog nooit zo slecht gevoeld. Suf en afgevlakt door de medicatie. Een moeilijk te omschrijven zwart gat. Ik raak in een sociaal isolement: geen werk, geen contacten behalve mijn vriendin. Ik zakte steeds verder weg in de depressie. Omdat ik ook nog een sociale angst ontwikkelde, in de vorm van trillen bij sociaal contact, ging ik steeds meer dingen vermijden. Ik wilde op een gegeven moment echt niet meer leven en zette het op een drinken. In deze roes van alcohol en zelfmoordneiging wist mijn vriendin mij te redden van het ergste. Zo kom ik op de dagbehandeling van de GGZ terecht. Daar ging het al snel beter. Ik had weer meer contact en een dagritme. Deze opname duurde drie maanden en ik kwam er zeker beter weg dan dat ik binnen kwam.

Ik ging weer gedeeltelijk aan het werk. Terug in de maatschappij. Maar ik voelde mij nog steeds duf en afgevlakt. Ik leed nog steeds aan de depressie. En de sociale angst zat steeds meer op de voorgrond dus daarvoor ging ik ook in therapie. De therapie vond ik leuk. Een groep van acht mensen. Allen met zelfvertrouwen-problematiek. Hoewel ik mij wel het ergste geval van de groep voelde. Maar dat kan een ieder wel hebben.

Het leven gaat langzaam door. Ik werk… met moeite en probeer mijn sociale angst te overwinnen… met moeite. Maar ik heb een hele lieve vriendin en een mooi huis. Ja, eigenlijk gaat het best redelijk. Maar ik lijd nog wel degelijk aan de bipolaire stoornis en dat is niet hoe het geweest is. Hoe kom ik weer terug op ‘leven mét mijn ziekte’ in plaats van het ‘lijden aan’? Het zal tijd nodig hebben. De depressie moet nog verder afzakken en misschien is er nog wat qua medicatie te doen. Met mijn sociale angst zal ik blijven oefenen en deze niet vermijden. Dat is een lastige en langdurige taak maar het begin is er. Vaker wil ik mezelf herinneren dat het langzaam beter gaat en het leven mét de ziekte weer dichterbij komt. Als het goed gaat, besef je ineens niet meer dat je de ziekte hebt maar hij kan zomaar de kop weer opsteken. Zelfs na 14 jaar. Dan wordt het tijd om echt met jezelf aan de slag te gaan. Niet meer te verdrinken in alcohol en het te vermijden. Vechten voor jezelf in tijden van zwaar weer om er na de storm sterker uit te komen. Klaar voor weer 14 jaar stabiliteit of wellicht nog langer. Ik weet dat het goed komt!


rondweg-005

‘The road ahead’

Hallo, ik ben Johannes van der Tempel, 35 jaar en stratenmaker. Geboren in Augustinusga, een klein dorp in Friesland, als jongste van 4 en opgegroeid in Drachten. VWO gedaan en toen de studie werktuigbouwkunde aan de TU-Delft. Echter niet afgemaakt. Daarna dus stratenmaker tot op heden. Bipolair vanaf 2001 en 14 jaar stabiel geweest op lithium. Nu zo’n 2 jaar weer instabiel, maar herstellende.

 

Advertenties

Een leven lang?

Tekst: Monique van Tol

Mijn jeugd was onbezorgd. Warm in een heerlijk gezin. Mijn gezondheid was goed en toen ik zo’n 16 jaar was, lag de wereld aan mijn voeten. Ik wilde graag verpleegkundige worden.

Nu is het 2016 en naast wat lichamelijke kwaaltjes weet ik alweer 20 jaar dat ik bipolair ben. Mijn zoektocht naar evenwicht begon in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) bij een heel sympathieke psychiater. Tijdens mijn behandeling overleed hij aan de gevolgen van een ernstige depressie. De tijd stond even stil.

girl-1098612_640

Toen ben ik naar de GGZ in mijn woonplaats gestuurd. Ik zat vast in een depressie die schommelde tussen een lichte en ernstige depressie. Alle soorten antidepressiva geprobeerd, maar niets kreeg mij langere tijd op het mildste niveau. Niet alleen medicijnen maar ook therapieën geprobeerd. Opnames ondergaan. Niets werkte voor langere tijd. Ook nog twee opnames voor elektroshocktherapie gehad. Ook wel: Electroconvulsietherapie (ECT) genoemd. De eerste opname was meer dan 20 weken met twee behandelingen per week. Dat sloeg aan, maar helaas ook niet voor hele lange tijd.

Ons huwelijk was hier niet tegen opgewassen en begin 2014 volgde een scheiding. De laatste opname van 5½ maand was in 2014. Toen 27 ECT’s gehad en daar ging het helemaal fout. De behandeling is gestopt omdat mijn geheugen was aangetast.

Terug naar de GGZ stond de behandelaar, de psychiater en de sociaal psychiatrisch verpleegkundige weer voor mij klaar. Stuk voor stuk toppers. Maar voor mij was het genoeg geweest. Het gevecht was klaar.

Ik heb contact gezocht met de Levenseindekliniek en kwam daar in een traject wat zou leiden tot euthanasie. Tijdens deze gesprekken kwam overtuigend naar boven dat het voor mij meer dan genoeg was. Dit leven vol strijd mocht beëindigt worden.

Nu was er nog een middel tegen depressie niet geprobeerd: Parnate. Dat dit niet eerder genoemd is, had ermee te maken dat ik Fentanyl stickers (sterke pijnstiller) plakte. Ik heb toen zelf Fentanyl afgebouwd en ben er totaal mee gestopt. Toen om Parnate gevraagd. Waarom? Omdat ik alles wat mogelijk is gedaan wilde hebben. Geen verwijten wilde van “waarom heb je dat niet geprobeerd?”. Het duurde twee weken. Toen voelde ik verandering en zat er positieve beweging in. Zes weken lang schommelde ik niet of nauwelijks en zat mijn stemming tegen hypomaan aan.

En nu? Het effect ebt weg. Ik schommel per dag tussen lichte en ernstige depressies. En ik denk: een leven lang?


monique

Mijn naam is Monique van Tol (1963). Ik ben alleenstaand maar heb twee heerlijke volwassen zonen, een schat van een schoondochter en een lieve vriendin van de jongste zoon. Door gezondheidsperikelen heb ik helaas geen werk. En … ik ben dus bipolair.

Voorjaarsdepressie

Tekst en foto: Yasmijn

Ik voel me beter. Of het nu te maken heeft met het nieuwe antidepressivum dat enkele weken geleden is toegevoegd aan mijn toch al omvangrijke pillenspectrum of niet, de miserabele uitzichtloosheid van de depressie bleek plots overruled door onrust in mijn brein, gepaard gaande met snelle, korte irritaties om niets. Als er sprake zou kunnen zijn van stabiele onrust, dan zit ik nu in dit vaarwater. Ik wil weer wat doen, zonder precies te weten wat.

happypills

Vanmiddag testte ik mezelf door boodschappen te gaan doen en even bij een kledingoutlet binnen te lopen. Het duizelde me en ik voelde me benauwd. Niet te vroeg juichen dus, ik ben nog niet zover dat ik me geheel relaxt buitenshuis kan begeven. Toch vond ik de kleine overwinning een goed excuus voor een traktatie op een pak melo-cakes en een kleine rookworst. Ik moet duidelijk af van die vreetkicks, maar dit is niet het juiste moment.

In ieder geval lijkt het er op dat mijn gevoelsleven, dat om en nabij een miserabel nulpunt was gereduceerd, weer normalere vormen begint aan te nemen. Het grote niets en de volkomen machteloosheid lijken opgelost, verdampt. De mogelijkheid blijft dat het toch weer niet is wat het lijkt, want dat moet ik als ervaren bipolair mijn brein-neuronen toch wel nageven. Mijn vertrouwen is relatief. Ik vertrouw in het moment. Is dat niet zen?


Mijn naam is Yasmijn en ik heb een bipolaire stoornis.  Ik vecht tot op de dag van vandaag op mijn eigenwijze, dwarse en koppige manier tegen het onregeerbare. Vooral zelfspot houdt me op de been, want ellende is er immers al genoeg. Mijn grootste hobby is schrijven en mijn sores weg bloggen, voornamelijk in de vorm van pittige columns. Ik hoop met mijn website een bijdrage te kunnen leveren in het inzichtelijk maken van de bipolaire stoornis.

De link naar mijn website ‘Bijzonder Bipolair’ is: http://bipolairdagboek.jimdo.com/

Het taboe dat depressie heet

Tekst en foto’s: Gerry Bongers

Het taboe omtrent depressies is nog zo groot. Er zijn maar weinig mensen die erbij betrokken willen raken. Onwetendheid, angst, het niet willen weten en de gedachten dat een depressie toch niet overgaat, zullen daar zeker debet aan zijn. Dat voelt eenzaam en erg verdrietig voor degene die aan de depressie lijdt.

Toen ik 40 jaar oud was, ben ik na een veel te drukke tijd, door werk in combinatie met mijn opleiding als bibliothecaresse en de zorg voor twee kleine kinderen, in een fikse depressie terecht gekomen. Het was mijn eerste depressie. Na 10 jaar is op mijn 50e de diagnose vastgesteld: bipolaire stoornis type II. Mijn hypomanische periodes zijn te doen, maar de zeer donkere perioden waren een hel.

20140429_121537

Nu acht jaar later zijn, door medicatiegebruik en de vele therapieën die ik heb gevolgd, de scherpen kanten eraf maar mijn depressies zijn nog altijd heftig. Ook voor mijn omgeving. Ze zien dat ik mijn best doe en hulp zoek maar mijn depressies die zich uitten in een te drukke, emotionele stemming raken ze soms beu. Uit liefde en vertrouwen blijven mijn naasten toch veel geduld voor mij opbrengen maar het is en blijft niet makkelijk om samen te leven met iemand die zo gevoelig is. Het leven van mijn man en kinderen is daar ook door veranderd. Het is als gezinslid niet leuk om steeds maar weer geconfronteerd te worden met het gevoel van onmacht, het verdriet, de woede, de verbittering en de drukte van je echtgenote of moeder. Jezelf steeds maar weer afvragen in welke stemming zij nu weer is. Ik kan er dan ook niet altijd voor mijn gezin zijn.

“Zij hebben misschien zelf geen bipolaire stoornis maar zij moeten deze ziekte ook accepteren en leren hoe je er het beste mee kan omgaan.”

Ik slik medicijnen:  Lithium en Oxazepam, medicatie voor mijn schildklier (Thyrax) en best veel paracetamol. Daarnaast heb ik al heel lang drie goede behandelaars, heb ik de nodige therapieën gehad en ben ik drie maanden opgenomen geweest om psychisch te herstellen. Desondanks word ik niet stabiel en sta ik momenteel op het punt om er nog een medicijn bij te nemen. Maar de drempel is hoog. Ik ben bang voor de bijwerkingen: gewichtstoename, huidproblemen, leverproblemen etcetera. Daarbij weet ik niet of deze extra medicatie wel zal helpen.

Momenteel ben ik bezig om enigszins grip op de ziekte te krijgen. Dit doe ik door cognitieve therapie en bewustwording van de eerste symptomen. Ook heb ik vaker een afspraak met mijn behandelaars. Het is belangrijk om vroegtijdig over je problemen te praten en niet te wachten tot het bijna te laat is. Niet alleen thuis en tegenover mijn behandelaars maar ook op het werk, bij mijn familie en vrienden wil ik mijn kwetsbaarheid niet verdoezelen.

“Praten helpt om mijn gedachten te ventileren.”

Mensen zijn niet altijd even blij met mijn openheid. Vaak wordt er niet gevraagd hoe het met mij gaat omdat ze al weten dat het niet goed gaat. Er met mij over praten wilt of durft de omgeving niet. Het is niet gezellig. Mensen hebben hun eigen sores. Ook blijft er in de omgeving die angst, onwetendheid en onmacht. Hoe ga je met iemand die psychische problemen heeft om?

Acht jaar geleden ben mijn baan als jeugdbibliothecaresse kwijtgeraakt. Sinds twee jaar ben ik gereïntegreerd via IBN (Integrale Bedrijven Noordoost-Brabant) en nu werk ik drie halve dagen met een WSW-indicatie als administratieve kracht. Gedetacheerd zijn bij een stichting draagt bij aan de kwaliteit van mijn leven. Het brengt structuur, geeft afleiding en het is fijn om collega’s om je heen te hebben. Is het mijn droombaan? Nee, maar ik ben dik tevreden. Regelmatig heb ik weer zin en plezier in wat ik doe. Langzaam leer ik deze chronische ziekte te accepteren al moet ik er hard voor knokken om steeds maar weer naar boven te krabbelen.

20150628_100845

Nu zit ik in een fase dat mijn stemming ontzettend schommelt. Het voelt als een ‘roller coaster’. De zelfmoord van de Nederlandse schrijver, dichter, essayist en columnist Joost Zwagerman die zwaar depressief was, komt behoorlijk dichtbij en er komen bij mij veel herinneringen naar boven. Het doet mij denken aan de tijd dat ik zwaar depressief was en ook zelfdodingsgedachten had. Zelfs de plek had ik al uitgezocht. Constant aan je eigen zelfmoord denken en er niet over kunnen praten voelt zo eenzaam. Het gevoel dat je een last voor je gezin bent. Je wil niet zo verschrikkelijk ziek zijn. Je wilt rust. Weer leven en niet overleven. Ik denk aan de mensen die ik ken en zelfmoord hebben gepleegd. Waarom zij wel en ik niet?

Het nieuwsbericht heeft mij, net zoals vele anderen, erg aangegrepen. Hopelijk zet deze tragische gebeurtenis de ziekte depressie op de kaart en krijgt het de aandacht die het verdiend. Ik hoop dat door middel van een goede voorlichting en door er echt samen over praten, het taboe op het hebben van een psychische aandoening vermindert.


gerrybongersMijn naam is Gerry Bongers (58). Ik ben getrouwd en werk drie halve dagen bij TechnoPromo als administratief medewerker. Je kan mij omschrijven als een gevoelig, sociaal persoon met een brede interesse zowel in politiek, kunst, andere culturen, levensvragen, natuur, enz. Graag kijk ik tv, doe aan yoga, kleien en bloemschikken. Daarbij houd ik van lezen, uiteten gaan, winkelen, wandelen en gezellig kletsen. Zelf heb ik een moestuin met een kasje. Op vakantie gaan doe ik ook graag al is dat niet meer zo ver weg.

Ik heb twee kinderen, van 23 en 26. Mijn dochter woont en studeert in Amsterdam. Mijn zoon woont thuis en heeft een baan Je zou zeggen een standaard gezin, maar door mijn bipolaire II stoornis, is dat verre van.

Graag ontvang ik goede, fijne en bruikbare tips van mensen met dezelfde type bipolaire stoornis. Lotgenoten die hypomaan zijn maar, net als ik, met depressie op de voorgrond. Ik heb nu last van allebei en dat is zeer, zeer, zeer vermoeiend.