Ik geef (zelf)stigma geen kans

Tekst: Ramona Griebe

Ik ben Ramona, ik leef met een bipolaire stoornis en van mij mag iedereen het weten.

Vorig jaar kwam ik in contact met Vincent Moolenaar. Hij had het idee om een filmpje te maken over iemand met een bipolaire stoornis. Op een ongedwongen manier mensen laten zien wat het inhoudt en mensen die het ook hebben de kans geven om te herkennen. We zijn tenslotte niet alleen.

Het zou een mooi filmpje worden, maar waarom mooi en gelikt als het onderwerp eigenlijk best ruw is? Dus hebben we besloten om het te laten zien zoals het is. Ik wilde heel graag mee werken, omdat ik weet dat er genoeg mensen zijn die denken dat ze zich moeten schamen, of dat ze er niet mogen zijn omdat ze wat ‘mankeren’. Ze zijn vaak bang, omdat ze de indruk hebben dat ze de enige zijn. Ook weten veel mensen niet hoe er mee om te gaan, dus keren ze zich af van mensen die zogenaamd ‘niet sporen’.

Zelf had ik er in het begin ook moeite mee, maar ik mocht al redelijk snel ontdekken dat, dat helemaal niet hoefde. Ik kan je ook heel eenvoudig vertellen waarom;

“Ik doe elke dag mijn best; ik overleef, ik vecht, ik geniet, ik lach, ik huil, ik ben eerlijk en open, ik raak makkelijk compleet uit balans, maar ik klim er elke keer ook weer boven op.”

Dat doe ik allemaal en nog meer. Soms word ik er echt bang van. Het kan voelen alsof ik helemaal alleen ben. En dan kan het zomaar omslaan naar ontembaar enthousiasme. Er zit voor mij niet veel tussenin, alles voelt intens. Ik ben ook niet de meest eenvoudige persoon, maar bijvoorbeeld wel heel creatief en ik kan echt ‘out of the box’ denken. Ik ben niet heel attent en kan verjaardagen zonder blozen vergeten wanneer ik te veel in mijn hoofd heb. Maar ik zal altijd klaar staan voor de mensen die ik lief heb. Ik kan heel rustig worden van dieren en praat dan ook honderduit tegen ze. Wat mensen daarvan willen vinden maakt mij niet uit.

Ik weet als ik wakker word niet hoe mijn pet aan het eind van de dag staat, dus leef ik mijn dag zo veel mogelijk, zoals ik me er prettig bij voel. Ook al betekent dat, dat ik niet altijd mee kan komen en regelmatig een ‘pauze-dag’ moet hebben. Even pas op de plaats. Soms moet ik ook ‘nee’ zeggen tegen mijn dochter. Of heb ik minder aandacht voor haar. Dat kan me zo dwars zitten, maar gelukkig kan ik haar dan gewoon vertellen dat mama zich niet zo lekker voelt. En als haár hoofd een keer te vol zit, kan ze rekenen op mijn begrip, want ik snap het.

Zoals iedereen heb ik ook mijn periodes dat ik vind dat alle slechte dingen mij overkomen. Niet eerlijk vind ik het dan, dat ik zo’n vervelende stoornis moet hebben. Maar ik moet het er mee doen, dus dan maak ik het voor mezelf zo prettig als ik kan. Ik ben er wel achter dat elk nadeel ook zijn voordelen heeft, en elk voordeel ook zijn nadelen. Een hele vervelende periode is voor mij bijvoorbeeld voer voor inspiratie om te schrijven.

Van afkeurende blikken of gefluister heb ik gelukkig weinig last. Mensen in mijn omgeving weten hoe het zit en ik doe niet geheimzinnig als er anderen bij zijn. Het lijkt makkelijker te zijn voor anderen als ik me positief op stel. Als ik me niet schaam, hebben zij ook geen reden om er een ongemakkelijk en schaamtevol iets van te maken. Uitzonderingen zullen er altijd blijven, maar die bevestigingen voor mij alleen maar de regel.

Hoe mensen het ook het ook wil verwoorden, ik ben blij met wie ik ben en ik geef (zelf)stigma geen ruimte. Dus daarom mijn verhaal; ik hoop dat (zelf)stigma steeds minder ruimte krijgt om te bestaan.

 

 

 

 

 

 

Het verhaal van Lonneke

Dit stuk verscheen eerder op de website ‘Zet een streep door discriminatie‘.
Deze koepelcampagne is een initiatief van het ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties (BZK).

Lonneke is 32 jaar. Tijdens haar studie geneeskunde werd bij haar een bipolaire stoornis met een persoonlijkheidsstoornis vastgesteld. Ze woont in Leiden met haar kat Colette.

‘Alleen met medicatie en leefregels, zoals ritme en regelmaat en gedoseerde hoeveelheden stress, is het onder controle te houden. Tussen de episodes kan ik ook weken of maanden stabiel zijn. Er zijn ook mensen met een bipolaire stoornis die zelfs jaren stabiel zijn.’

‘Mijn bipolaire stoornis houdt in dat ik afwisselend depressieve en hypomane (uitbundige, drukke) perioden heb. Bij een depressie ervaar je totale leegheid. Je kunt er wel een uur over doen om je aan te kleden. En boodschappen doen is al helemaal een opgave. Daar staat tegenover dat je tijdens een hypomanie alleen maar het positieve ziet en overal zin in hebt. Dat is heerlijk, maar de schaduwzijde is dat je jezelf uitput. Daarna beland je weer in een depressie.’

Reactie van de omgeving is belangrijk
‘Ik zou willen dat psychiatrische aandoeningen minder omgeven zijn door een stigma. Ik ben altijd erg op mijn hoede in hoeverre ik open kan zijn over mijn beperking. Gelukkig doe ik heel fijn werk. Ik ben actief op het partijbureau van de PvdA. Al mijn directe collega’s kennen mijn sterke en zwakke punten. Daardoor kom ik optimaal tot mijn recht.’

‘In het verleden kon ik niet altijd zo open zijn. Daardoor functioneerde ik minder goed in die omgeving. Nu is dat totaal anders. Mijn leidinggevende remt me bijvoorbeeld af als ik in een hypomane periode teveel hooi op mijn vork dreig te nemen. Hij neemt me tegen mezelf in bescherming. Dat is erg fijn, want zelf heb ik de neiging om altijd maar door te gaan. Ik heb een enorme bewijsdrang.’

‘In mijn ideale wereld wordt er geen onderscheid gemaakt tussen psychische en lichamelijke aandoeningen. En als ik het vanuit mijn medische achtergrond bekijk, ís er ook geen verschil. Je gaat naar een cardioloog als er iets met je hart is. En je gaat naar een psychiater voor je psyche.’

‘Gelukkig ben ik gezegend met een vriendenkring die me altijd normaal heeft behandeld. Ze zien mijn psychiatrische aandoening als iedere andere ziekte. Hopelijk komt het ooit zover dat de rest van de wereld er ook zo over denkt.’

Tips van Lonneke
Drie tips voor de omgang met mensen met een psychische aandoening:

  • Zie ons voor vol aan. We zijn volwaardig leden van de maatschappij.
  • Probeer een psychische aandoening te zien als iedere andere (lichamelijke) ziekte.
  • Nodig eens iemand met een psychische aandoening uit voor het eten of ga samen boodschappen doen. Zo is die persoon uit zijn of haar huis en onderneemt hij dingen. Dat lukt hem niet altijd als het niet lekker gaat.

Leiden, 5 januari 2017 - Lonneke
Foto: Phil Nijhuis

Klik hier om de videoboodschap van Lonneke te zien.

Remedie

Tekst: Mark Verhoogt

Als er iemand is geweest die me van een etiket heeft voorzien, was ik dat vooral zelf. Zelfstigma is hardnekkig. Het kruipt onder je huid en gaat in je bloed zitten. Ik weet niet eens in hoeverre het nu nog macht over mij heeft. Ik meen me er wel bewuster van te zijn dan voorheen, maar er zal altijd een blinde vlek blijven.

Ik nestelde me soms in de positie van gemankeerde en kwam zo onder vervelende klusjes of bijeenkomsten uit. Aan de andere kant was het vaak ter zelfbescherming echt nodig om minder deel te nemen aan het maatschappelijk leven. De twee overwegingen zijn vaak moeilijk uit elkaar te houden. Doe ik het niet omdat ik er geen zin in heb, of doe ik het niet omdat het beter is voor mijn gezondheid en evenwicht? Het beeld dat ik van mezelf heb, speelt daarbij een belangrijke rol.

head-196541_640

Aan het begin van mijn ziekteloopbaan nam ik gretig de diagnoses over van de artsen: bipolair en psychoot. In mijn ogen maakten ze mij bijzonder. En dat was ook wel zo: niet iedereen kan bogen op het hebben van uitzonderlijke emoties en waanzinnige gedachten. De ellende die erbij komt kijken, moet je dan maar even wegdenken. Heimelijk droeg ik mijn stempel met trots. Hoewel misschien niet eens zo stiekem. Veelal ben ik open geweest over wat eraan schortte. Iedereen mocht het weten. Wie er niets mee te maken wilde hebben, hield afstand. Er bleven genoeg mensen dichtbij.

Van stigma door anderen heb ik nooit veel last gehad. Mogelijk heeft het, zonder dat ik het zelf in de gaten had, op de achtergrond meegespeeld. Het is niet tot me doorgedrongen. De belangrijkste mensen, familie en vrienden, hebben me altijd gezien voor wie ik was. Ze hielden en houden rekening met mijn beperkingen, die soms ernstig waren, maar zetten me niet weg als minderwaardig of zelfs gek. Hooguit op een gezond schertsende manier.

Hoewel ik er altijd veel mee bezig ben geweest, en nog wel ben, is het minder van belang hoe mensen in de schil daarbuiten over me denken. Gedachten hebben ze vast, maar ik heb nooit ervaren dat iemand me in een hoek duwde, achterstelde of minachtte vanwege mijn ziekte, aandoening, handicap, kwetsbaarheid of hoe je het wilt noemen. Ik weet dat het ook anders kan zijn.

Ik voel me echter niet geroepen de strijd tegen vooroordeel en stigma aan te gaan.  Misschien ook wel omdat ik er zelf weinig last van heb gehad. Toch lever ik mijn bijdrage door het uitbrengen van een boek met ervaringsverhalen. Ik heb ervoor gekozen dat onder mijn eigen naam te doen. Tot in lengte van jaren zal die in verband gebracht kunnen worden met de titel: Verwarde man. Over stempels gesproken. Opnieuw draag ik het met enige trots. Ik kies ervoor van mijn gebrek een kracht te maken. Door te staan voor wie ik ben en wat ik heb, geef ik anderen de gelegenheid daarop te reageren.

“Openheid lijkt me een prima remedie.”


IMG_4639

Mijn naam is Mark Verhoogt. Ik heb een bipolaire stoornis en ben psychosegevoelig, ook buiten de episodes om. Ik ben 20 jaar in behandeling geweest bij de ggz. In 2015 nam ik daarvan afscheid, niet genezen, wel (deels) hersteld. Tweejaarlijks contact met de huisarts volstaat sindsdien.

Over mijn ervaringen, met name van de laatste jaren, heb ik een boek geschreven: Verwarde man. Leed en herstel in 40 verhalen. Daarin komen veel facetten aan bod van het leven met een psychische kwetsbaarheid. In de eerste plaats is het schrijven ervan belangrijk onderdeel geweest van mijn herstel. Al doende kon ik mijn beperkingen beter een plek geven en me bewust worden van wat ze in mijn leven betekenen en hoe ermee om te gaan.

Daarnaast hoop ik dat het boek een inspiratiebron kan zijn voor hulpverleners, cliënten en eenieder die er voor openstaat. In de verhalen komen worstelingen en ellende langs, maar ze ademen ook kracht en hoop. Een vleug ironie ontbreekt niet.

De Graaff 2016
Het verschijnen van het boek is voor mij een mijlpaal. Het herstel gaat door, dat is een niet eindigend proces. Met de publicatie van Verwarde man achter me heb ik een solide basis om op te bouwen. Deze biografie hou ik beknopt. Ik nodig je uit uitgebreid kennis te maken met mijn (ziekte)geschiedenis middels het boek. Het bevat een voorwoord van Wilma Boevink.

Meer informatie en het eerste verhaal zijn te vinden op: www.verwardeman.com Het boekje is daar te bestellen en ook verkrijgbaar in de boekwinkel.

 

Gevaarlijk stigma

Tekst: Romana Slagboom

Niet lang geleden kocht ik een seizoen van Criminal Minds op dvd om heerlijk samen met mijn man te kijken. Met zijn tweeën lui op de bank. Kom maar op met die welverdiende ontspanning! Dat liep anders. Criminal Minds is een politieserie over een team FBI Profilers die de meest gruwelijke moorden probeert op te lossen. Door hun kennis van de menselijke geest maken zij een profiel van de mogelijke moordenaar. Halverwege het eerste seizoen viel het me op dat wel heel veel van die vreselijke moorden werden gepleegd door een (serie)moordenaar met een psychische kwetsbaarheid. Toen een heel gezin werd vermoord door iemand met een bipolaire stoornis was bij mij de maat wel vol. Ik wond mij enorm op over het stigmatiserende beeld dat deze serie schetste van mensen met een psychische kwetsbaarheid. Ik voelde mij zelfs persoonlijk aangesproken. Mijn man deed er nog een schepje bovenop door mij gekscherend te vragen of ik wel echt mijn medicatie had genomen die dag.

“Nee, ik ben geen seriemoordenaar. En nee, ik ben ook niet gevaarlijk, maar ik heb wel een psychische kwetsbaarheid.”

Mijn man vroeg me waar ik me nu zo druk om maakte, het was toch maar een televisieserie? En inderdaad, waar maakte ik me nu zo druk om? Tot ik mij realiseerde dat ik altijd al angstig ben geweest dat anderen mij om mijn kwetsbaarheid zouden uitsluiten. Of erger nog, bang voor mij zouden zijn.

Toen ik op de basisschool zat, had de moeder van een klasgenootje Gilles de la Tourette. Ze knipperde veel met haar ogen en maakte ongecontroleerde geluidjes. Veel kinderen mochten niet bij mijn klasgenootje thuis gaan spelen van hun ouders, omdat dat wellicht niet veilig zou zijn met ‘zo’n moeder’. Het klasgenootje werd ook nog eens vreselijk gepest. Ik moet toegeven dat ook ik bang was voor de moeder van mijn klasgenootje, maar er was toen ook niemand die mij uitlegde wat er aan de hand was en waarom deze moeder er anders uitzag en zich anders gedroeg. Inmiddels heb ik een dochter van twee en ik zou het verschrikkelijk vinden als ouders van klasgenootjes haar op mijn kwetsbaarheid zouden uitsluiten, zoals ik dat in mijn jeugd heb gezien.

apartments-924786_640

Afgelopen week kreeg ik het antwoord op de vraag waar ik nu zo druk om maakte. De NOS meldde in een persbericht over een gruwelijke moord en dat de dader een psychiatrisch patiënt was die in een oefenhuis woonde. Gezien het feit dat het misdrijf reeds was opgelost, vond ik deze melding onnodig maar begrijpelijk. Tot de laatste zin van het bericht: ‘niet alleen in deze Groningse plaats wonen psychiatrisch patiënten midden tussen de mensen.’ Dat is heel juist van onze NOS. Er wonen door heel Nederland, misschien wel in iedere straat, psychiatrisch patiënten midden tussen de mensen. Ik woon ook midden tussen de mensen, in een flat. Maakt mij dat potentieel gevaarlijker? Het klinkt misschien wat overdreven allemaal, maar er is een heel valide punt in dit alles: mensen met een psychische kwetsbaarheid krijgen te pas en te onpas te maken met stigma. Stigma schaadt en kom je tegen op de meest onverwachte momenten. Mogen de klasgenootjes van mijn dochter over een aantal jaar ook niet bij ons over de vloer komen? Onder het mom: voorkomen is beter dan genezen? Natuurlijk zijn er weldenkende mensen die heel goed begrijpen hoe stigma werkt en die mij (hopelijk) gewoon met hun kinderen vertrouwen. Maar zo is helaas niet iedereen en daarom mag het een heel stuk minder met het portretteren van mensen met een psychische kwetsbaarheid als gevaarlijk en onberekenbaar. Hollywood was voor mij nog tot daar aan toe, maar nu ook de NOS ongenuanceerd bezig is, is de maat vol.

Dus:
“Lieve NOS, wilt u in een volgend bericht melden dat mensen met een psychische kwetsbaarheid bewezen niet gevaarlijker zijn dan mensen zonder psychische kwetsbaarheid? Sterker nog, zij hebben meer kans slachtoffer te worden van geweld dan andersom. Stigmatiserende berichtgeving zou dit risico wellicht kunnen verhogen. Ik zou het, als hoogopgeleid persoon met een psychische kwetsbaarheid en een heel actief leven, erg op prijsstellen als u eventuele gevolgen van uw manier van berichtgeving niet uit het oog verliest. Alvast bedankt voor uw moeite.”


FB_IMG_1452521763929

Ik ben Romana Slagboom, 32 jaar, getrouwd, mama van een tweejarige dochter en ervaringswerker met een bipolaire stoornis. Ook ben ik initiatiefneemster van stichting Te Gek, een stichting die zich inzet voor jongeren met een psychische kwetsbaarheid.

Zelfstigma is maar een raar en naar woord

Tekst en foto: Marianne

Ten eerste is het een moeilijk woord. Tenzij je iets met psychiatrie van doen hebt, zul je het misschien niet eens kennen. Terwijl het fenomeen daarbuiten natuurlijk ook vaak voorkomt. Dat je denkt dat je gezellig moet zijn omdat je uit Brabant komt of zo. Of een Fries die zich schaamt dat ‘ie niet kan schaatsen.

Naast moeilijk is het woord zelfstigma erg lelijk. Dat komt denk ik door al die medeklinkers op rare plekken, zoveel achter elkaar. Vooral die g en die m…

Het belangrijkste wat er mis is met het woord: het dekt de lading niet. Het klinkt alsof je ZELF iets doet of denkt, waardoor je STIGMA (vooroordelen) voelt. Ook als dat onnodig is. Zo klinkt het in mijn oren. Technisch gezien kun je zeggen dat dat klopt. Maar zelfstigma is niet iets wat je zelf bedacht hebt. Het begint al meteen als je de diagnose krijgt. Je bent nu een psychiatrisch patiënt geworden en alles wat je daar altijd over gehoord hebt, wordt ineens op jou zelf van toepassing of … dat denk je.

Van mijn dochter hoor ik dat kinderen nog altijd graag schelden met ‘hij is gek’ of zelfs ‘je hebt een ziekte in je hoofd’. Kinderen en ook volwassenen doen dit altijd al, het is misschien ook wel natuurlijk. Grappig is het ook, want voor de schelders is het vaak een ver-van-mijn-bed-show. Behalve voor mijn dochter natuurlijk, want zij denkt bij die scheldwoorden aan mij. Ik heb maar gezegd dat ik het niet erg vond, wat een beetje waar is. In ieder geval leer je op haar leeftijd (9) dus al dat mensen met ‘een ziekte in hun hoofd’ tot een vreemde en niet te benijden groep behoren.

zelfstigma

Wat gebeurt er dan als je zelf zo’n stempel krijgt, medicijnen nodig hebt of zelfs een opname? Ook al gebruikt niemand het woordje ‘gek’, vertelt niemand je dat je hierdoor minder waard geworden bent op de arbeids- en relatiemarkt en is er maar een enkele vriend of vriendin die ineens wat afstandelijker doet. Je weet zelf donders goed, dat je nu bij ‘die andere groep’ hoort. Die groep waar ze om lachen en die zielig is. Tenminste, zo ging dat bij mij dus en zo sloop zelfstigma er vanaf het begin in.

Ik vermoed dat het alternatief, tegenovergestelde zo je wilt, van zelfstigma is, dat je probeert je onvrijwillige verhuizing naar die groep ‘psychiatrisch ziek’ te ontkennen. Je kunt daarbij boos worden op je behandelaars, medicijnen weigeren of anderszins de kont tegen de krib gooien. Er wordt dan ook al gauw gezegd dat je je aandoening moet ‘accepteren’. De vraag is natuurlijk wat je dan precies moet accepteren.

In eerste instantie heb ik van alles geaccepteerd. Ik snapte heel snel dat ik nu een ‘psychiatrische zieke’ was geworden. Ik was dan ook ongelooflijk dankbaar dat mijn partner en sociale omgeving niet van mij weg waren gelopen. Het was logisch geweest als ze dat wel gedaan hadden, vond ik. Hetzelfde gold voor mijn werkgever, die mij niet ontsloeg. Als iemand destijds een opmerking maakte over ‘psychisch ziek’, die ik tegenwoordig als ‘vooroordeel’ zou bestempelen, haastte ik me om uit te leggen, dat wat zij dachten, zeker niet voor mijzelf gold. Ik was een ‘goede’ patiënt.

Ik werkte hard om mijn leven weer op poten te krijgen (zie andere blogs). Tot ik merkte, dat de opmerkingen en vooroordelen bleven, hoe hard ik ook werkte. Ook de kijk op mijzelf, mijn zelfbeeld, veranderde eigenlijk niet en bleef nogal laag, ondanks al die fijne prestaties.
Op een dag zag ik wat ik had gedaan. Ik had de wereld in 2-en gedeeld en mezelf aan de onderkant geplaatst. Hoe kan ik nu weer terug ‘normaal’ worden? Blijkbaar is dat geen optie.

Maar ‘normaal’ en ‘psychisch ziek’, dat gaat gewoon over dezelfde mensen, toch?

Het onderscheid wat ik had aangebracht is kunstmatig: een soort maatschappelijke waan, een veiligheidshek voor de mentaal niet-zieke mens. Het is onzin en het maakt ongelukkig om daar je identiteit aan op te hangen. Wat ik wel lang gedaan heb en wat ook niet zo vreemd is als je denkt aan dat schoolplein. Ik zie het nu helderder dan ooit en dat voelt ook beter dan ooit, maar….. nu valt me jammer genoeg des te meer op hoeveel mensen nog wel in die tweedeling geloven 😉 .

Ik weet niet of ik iets kan betekenen voor de mensen aan de bovenkant. Vaak zijn ze zich niet meer bewust van de lessen van het schoolplein en komen die pas bovendrijven als ze onverhoopt aan de onderkant belanden. Mocht je van jezelf vinden dat je daar beland bent. Het is een krachttoer, maar je kunt en mag je ontdoen van dit vreemde wereldbeeld. Aan je eigen groei werken is namelijk juist sterk. En op het schoolplein wordt wel meer onzin verkondigd.


Marianne is getrouwd en heeft twee kinderen. Op haar 30e, halverwege haar promotie in de natuurkunde, kreeg ze na een manische psychose de diagnose bipolair I. Vier jaar later is ze alsnog gepromoveerd. Inmiddels werkt ze als freelance adviseur en onderzoeker in de publieke gezondheidszorg. Ook heeft zij een eigen weblog: Beetje Bipolair

logo2Stigma is een van de belangrijkste problemen die mensen met een psychische aandoening ervaren. Samen Sterk zonder Stigma wil het taboe op psychische aandoeningen doorbreken met als doel discriminatie van mensen met een psychische kwetsbaarheid uit te bannen.