Een bipolaire stoornis heb je samen

Tekst: Luuk Brouwer

Ik ben Luuk en ben 46 jaar getrouwd met Renneke, ookwel: Rennie. We zijn in 1970 getrouwd in Amsterdam. In 1971 zijn we samen naar Den Helder vertrokken. Rennie als huisvrouw en ik ging werken bij de Koninklijke Marine bij de Onderzeedienst. In 1980 is onze zoon, Martijn geboren. In 1983 ben ik begonnen met een studie Begrafenisondernemer en medio 1984 zijn we verhuisd naar Bussum. Mijn vrouw is toen beheerder geworden van het rouwcentrum daar en ik werkzaam als uitvaartverzorger. Wij woonde boven het uitvaartcentrum met ons gezin.Mijn vrouw is nu 18 jaar bipolair, type 1. Daar komt bij dat ze verschrikkelijk kan beven en trillen. Alleen als zij in bed ligt, heeft ze er geen last van en kan ze haar rust vinden. In het begin wisten wij niet wat een bipolaire stoornis was maar zijn daar met lief en leed achter gekomen. Door mijn werk als uitvaartverzorger en ik niet zo vaak thuis was, kon ik het geen plekje geven. Maar onze zoon was altijd bij zijn moeder en deed alles voor haar. En het belangrijkste was: hij begreep haar.

Die tijd in Bussum hadden we een fijne huisarts. Hij woonde ca. zes huizen bij ons vandaan. In deze periode had Rennie last van migraine. Ook ging haar schildklier opspelen. Ze is daarvoor opgenomen geweest en heeft een jodiumkuur gekregen. Ook werd Rennie naar diverse psychiaters gestuurd omdat ze depressies had. De depressies waren vaak voorspelbaar. Drie maanden ging het bijvoorbeeld hartstikke goed en daarna was ze drie maanden van de wereld weg. Ik merkte dat doordat ze langer in bed bleef, de stand van haar ogen was anders en haar praten. Drie maanden later werd ze weer hyper. Dan moest alles volgens haar sneller gebeuren. Zij kreeg toendertijd hiervoor allerlei antidepressiva.

In 2013 zijn we allebei met werken gestopt. Tenminste… ik ben wegens ziekte van een college nog doorgegaan tot medio 2015 en toen vond ik het genoeg. We begonnen te kijken naar een appartement waar we weer gewoon konden leven. Eind 2015 zijn we verhuisd naar Vught en hebben nu een fantastisch apartement. Dicht bij onze zoon die docent is in Tilburg en daar ook woont.

engagement-rings-534473_640

We dachten dat het in Vught wel beter zou gaan. Maar het ging niet beter. Het werd alleen maar slechter. Mijn vrouw is in behandeling geweest bij de stichting Reinier van Arkel en heeft Lithium gekregen. Maar daar is ze vreselijk ziek van geworden. Drie weken is zij er enorm van gaan trillen. Ik heb er zelfs een video-opname van gemaakt. We zijn toen bij die stichting weggegaan.

Sinds ik met het werken gestopt ben en het van dichtbij mee maak, zie ik dat het leven met een bipolaire stoornis voor mijn vrouw verschrikkelijk is. Je vangt je vrouw op en helpt haar met de medicijnen en door samen naar de psychiater te gaan. En dan naar huis met eventueel nieuwe medicatie op zak. Hopen dat alles goed zal gaan. Gaat het toch fout, dan help ik mijn vrouw zoveel mogelijk door haar te laten slapen en nergens tegenin te gaan. Op zo’n moment leeft ze in een eigen wereldje. Een wereld die voor mij moeilijk te doorgronden en te begrijpen is.

Nu slikt zij alleen nog Seroxat en kan het aardig handelen. “Als het komt, dan komt het maar”, zegt ze. Vanaf december vorig jaar voelt ze zich gelukkig weer goed en onderneemt weer van alles.

Het blijft lastig om plannen te maken. Je weet nooit hoe het gaat en als het fout gaat dan moet je alles weer afzeggen. Accepteren dat je thuis moet blijven. Zo is het leven voor mij met een bipolaire partner. Het ene moment zwaar maar… het kan ook fantastisch zijn!


 

123_1484232269845_resized  125_1484232268294_resized

 

Leef mét je ziekte zonder te lijden

Tekst en foto’s: Johannes van der Tempel

Toen ik voor het eerst manisch werd, was ik 18 en werd er nog geen diagnose gesteld. Ik was gewoon even een beetje gek geweest. Niks aan de hand. Ik slikte braaf de medicatie en het leven ging door. Een jaar later was het weer raak: een tweede manie. Echter nog geen diagnose maar hetzelfde verhaal. De depressies bleven ook uit dus ik had niet veel reden tot klagen, noch reden om na te denken wat er met mij aan de hand was. En het leven ging weer verder. Tot ik op mijn 21e weer aan de beurt was. Nu volgde wel een diagnose: manisch-depressief. Medicatie: Lithium. Nu ook gevolgd door een milde depressie. Maar het feit dat ik in een studentenhuis van 24 man woonde, zorgde ervoor dat ik onder de mensen bleef en vrij snel herstelde. Ik leed nog steeds niet aan mijn ziekte, hoewel ik wel in de alcohol dook om mezelf vooral niet te diep in de ogen te hoeven kijken. Dit ging jaren goed. Er werd niet veel gestudeerd maar vooral gezopen.

Op mijn 26e kwam ik weer thuis bij mijn vader te wonen. Mijn studie was gefaald maar ik was in de tussentijd niet meer manisch of depressief geweest. Bij gebrek aan beter werd ik stratenmaker en het beviel. Het leven ging door. Ik werd steeds meer een echte stratenmaker en ging weer uit huis. Ik woonde net op mezelf toen mijn vader overleed. Een diepe schok maar blijkbaar geen reden voor de ziekte om z’n kop weer op te steken. Lithium deed z’n werk goed. Ik kreeg een vriendin en besloot weer in het ouderlijk huis te gaan en blijven wonen. Dit huis moest echter nog wel van mijn broers en zus gekocht worden. Iets dat veel meer ellende opleverde dan vooraf gedacht, helaas. De hele transactie leverde me heel veel stress op maar ik bleef stabiel. De deal werd afgerond en alles leek weer goed. Leuk huis, prima baan, fantastische vriendin, gestopt met roken en drinken, veel aan het sporten, über fit. Ja zelfs stoppen met Lithium kwam in me op.

rondweg-004

‘Levenspad’

Totdat het wel degelijk mis ging. Manie! Na 14 jaar stabiel ondanks veel drank, drugs en het overlijden van mijn vader. Altijd open en eerlijk tegen mijn vriendin geweest maar nu was het echt op de voorgrond: lijden aan de bipolaire stoornis. Meer medicatie, weg manie en binnenkomst depressie. Maar het duurde maar even of de manie stak z’n kop weer op. De depressie die volgde, was iets wat voor mij volledig nieuw was. Het leven stond stil. Mijn eerste ervaring met een echte volledige depressie. Ik heb mij nog nooit zo slecht gevoeld. Suf en afgevlakt door de medicatie. Een moeilijk te omschrijven zwart gat. Ik raak in een sociaal isolement: geen werk, geen contacten behalve mijn vriendin. Ik zakte steeds verder weg in de depressie. Omdat ik ook nog een sociale angst ontwikkelde, in de vorm van trillen bij sociaal contact, ging ik steeds meer dingen vermijden. Ik wilde op een gegeven moment echt niet meer leven en zette het op een drinken. In deze roes van alcohol en zelfmoordneiging wist mijn vriendin mij te redden van het ergste. Zo kom ik op de dagbehandeling van de GGZ terecht. Daar ging het al snel beter. Ik had weer meer contact en een dagritme. Deze opname duurde drie maanden en ik kwam er zeker beter weg dan dat ik binnen kwam.

Ik ging weer gedeeltelijk aan het werk. Terug in de maatschappij. Maar ik voelde mij nog steeds duf en afgevlakt. Ik leed nog steeds aan de depressie. En de sociale angst zat steeds meer op de voorgrond dus daarvoor ging ik ook in therapie. De therapie vond ik leuk. Een groep van acht mensen. Allen met zelfvertrouwen-problematiek. Hoewel ik mij wel het ergste geval van de groep voelde. Maar dat kan een ieder wel hebben.

Het leven gaat langzaam door. Ik werk… met moeite en probeer mijn sociale angst te overwinnen… met moeite. Maar ik heb een hele lieve vriendin en een mooi huis. Ja, eigenlijk gaat het best redelijk. Maar ik lijd nog wel degelijk aan de bipolaire stoornis en dat is niet hoe het geweest is. Hoe kom ik weer terug op ‘leven mét mijn ziekte’ in plaats van het ‘lijden aan’? Het zal tijd nodig hebben. De depressie moet nog verder afzakken en misschien is er nog wat qua medicatie te doen. Met mijn sociale angst zal ik blijven oefenen en deze niet vermijden. Dat is een lastige en langdurige taak maar het begin is er. Vaker wil ik mezelf herinneren dat het langzaam beter gaat en het leven mét de ziekte weer dichterbij komt. Als het goed gaat, besef je ineens niet meer dat je de ziekte hebt maar hij kan zomaar de kop weer opsteken. Zelfs na 14 jaar. Dan wordt het tijd om echt met jezelf aan de slag te gaan. Niet meer te verdrinken in alcohol en het te vermijden. Vechten voor jezelf in tijden van zwaar weer om er na de storm sterker uit te komen. Klaar voor weer 14 jaar stabiliteit of wellicht nog langer. Ik weet dat het goed komt!


rondweg-005

‘The road ahead’

Hallo, ik ben Johannes van der Tempel, 35 jaar en stratenmaker. Geboren in Augustinusga, een klein dorp in Friesland, als jongste van 4 en opgegroeid in Drachten. VWO gedaan en toen de studie werktuigbouwkunde aan de TU-Delft. Echter niet afgemaakt. Daarna dus stratenmaker tot op heden. Bipolair vanaf 2001 en 14 jaar stabiel geweest op lithium. Nu zo’n 2 jaar weer instabiel, maar herstellende.

 

Een leven lang?

Tekst: Monique van Tol

Mijn jeugd was onbezorgd. Warm in een heerlijk gezin. Mijn gezondheid was goed en toen ik zo’n 16 jaar was, lag de wereld aan mijn voeten. Ik wilde graag verpleegkundige worden.

Nu is het 2016 en naast wat lichamelijke kwaaltjes weet ik alweer 20 jaar dat ik bipolair ben. Mijn zoektocht naar evenwicht begon in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) bij een heel sympathieke psychiater. Tijdens mijn behandeling overleed hij aan de gevolgen van een ernstige depressie. De tijd stond even stil.

girl-1098612_640

Toen ben ik naar de GGZ in mijn woonplaats gestuurd. Ik zat vast in een depressie die schommelde tussen een lichte en ernstige depressie. Alle soorten antidepressiva geprobeerd, maar niets kreeg mij langere tijd op het mildste niveau. Niet alleen medicijnen maar ook therapieën geprobeerd. Opnames ondergaan. Niets werkte voor langere tijd. Ook nog twee opnames voor elektroshocktherapie gehad. Ook wel: Electroconvulsietherapie (ECT) genoemd. De eerste opname was meer dan 20 weken met twee behandelingen per week. Dat sloeg aan, maar helaas ook niet voor hele lange tijd.

Ons huwelijk was hier niet tegen opgewassen en begin 2014 volgde een scheiding. De laatste opname van 5½ maand was in 2014. Toen 27 ECT’s gehad en daar ging het helemaal fout. De behandeling is gestopt omdat mijn geheugen was aangetast.

Terug naar de GGZ stond de behandelaar, de psychiater en de sociaal psychiatrisch verpleegkundige weer voor mij klaar. Stuk voor stuk toppers. Maar voor mij was het genoeg geweest. Het gevecht was klaar.

Ik heb contact gezocht met de Levenseindekliniek en kwam daar in een traject wat zou leiden tot euthanasie. Tijdens deze gesprekken kwam overtuigend naar boven dat het voor mij meer dan genoeg was. Dit leven vol strijd mocht beëindigt worden.

Nu was er nog een middel tegen depressie niet geprobeerd: Parnate. Dat dit niet eerder genoemd is, had ermee te maken dat ik Fentanyl stickers (sterke pijnstiller) plakte. Ik heb toen zelf Fentanyl afgebouwd en ben er totaal mee gestopt. Toen om Parnate gevraagd. Waarom? Omdat ik alles wat mogelijk is gedaan wilde hebben. Geen verwijten wilde van “waarom heb je dat niet geprobeerd?”. Het duurde twee weken. Toen voelde ik verandering en zat er positieve beweging in. Zes weken lang schommelde ik niet of nauwelijks en zat mijn stemming tegen hypomaan aan.

En nu? Het effect ebt weg. Ik schommel per dag tussen lichte en ernstige depressies. En ik denk: een leven lang?


monique

Mijn naam is Monique van Tol (1963). Ik ben alleenstaand maar heb twee heerlijke volwassen zonen, een schat van een schoondochter en een lieve vriendin van de jongste zoon. Door gezondheidsperikelen heb ik helaas geen werk. En … ik ben dus bipolair.

Dood en troebel water wordt levend

Tekst en foto’s: Emmy van den Heuvel

Alles wat levend en sprankelend was, stroomde uit me weg als water tussen mijn vingers. Het plasje dat uiteindelijk overbleef was doods en troebel. In uitgewrongen en voor mij uitzichtloze toestand, volgde de opname. De hel op aarde en deze keer wist ik zeker dat het nooit meer over zou gaan.

En toch, heel langzaam, knapte ik weer wat op. Het lukte om af en toe een wandeling te maken en het eten begon me weer een beetje te smaken. Het grootste geschenk was dat ik weer ‘houden van’ kon voelen. Vooral met betrekking tot mijn twee prachtige zonen.


Het dood-van-binnen-zijn heeft plaatsgemaakt voor een warm kloppend hart

20140808_134310Dit hart heb ik gemaakt tijdens een opname. De inktzwarte golven van de depressie ben ik weer te boven gekomen. Die duiding kwam overigens pas toen ik weer thuis was. Tijdens het bezig zijn was ik zonder gedachten, wat trouwens een heel prettige kant is van het werken met speksteen! Je volgt als het ware waar de steen je brengt. Onverwacht kan er zomaar een stuk afbreken waardoor je niet anders kan dan in die richting meebewegen. Het werken met speksteen heeft mij letterlijk en figuurlijk geleerd om los te laten en me over te geven aan wat er op dat moment is.


Maar de hypomane adder lag op me te wachten onder het gras. Deze keer trapte ik er niet in. Slaappillen en een rustige agenda hebben ervoor gezorgd dat ik niet de hemel invloog. Terug in balans maakte ik de balans op, zowel letterlijk als figuurlijk. Kan ik mijn geld weer verdienen met het begeleiden van uitvaarten? Nee, dat was immers een van de triggers waardoor ik in de depressie was gekomen. Te groot verdriet zien en teveel stress ervaren, het is niet goed voor me, ik moet afscheid nemen van dit prachtige werk. Maar wat dan? Hoe zorg ik voor inkomen op een manier waar ik eveneens gelukkig van word?

Het is me godzijdank gelukt om niet weer te verzanden in gepieker. En ik wist het. Ik wilde iets doen met mijn ervaringen in de psychiatrie. Op zoek naar mogelijkheden kwam ik de module ‘Trainersvaardigheden’ tegen die gegeven werd op de Fontys Hogeschool in Eindhoven. Ik zag op tegen de afstand, Amsterdam – Eindhoven is niet niks. Maar waar ik me vooral zorgen over maakte is of ik het nog wel zou kunnen: studeren. Stof in je opnemen, concentratievermogen…het was er sinds de depressie niet beter op geworden. Durf ik wel in deze diepte te springen?

Wat bleek? Het diepe was zo diep niet! Het was een feest om met anderen die, ieder op hun eigen wijze, ook ervaring binnen de psychiatrie hadden ervaringen te delen. Om met elkaar te kijken en te leren hoe je deze ervaringen om kan zetten naar instrumenten die van waarde zijn voor hulpverleners bij hun herstelondersteunend werken. Ik kon mijn stage volgen dichtbij huis en haalde het certificaat. Ik kon op mijn stageplek aan de slag, maar zou dan wel ZZP’er moeten worden. Dat zorgde even voor een ‘help-help’gevoel. Hoe doe ik dat? Eerst maar naar een informatieavond van de Kamer van Koophandel en daar trof ik ook de glazenwasser die voor zichzelf ging beginnen. Als hij het kan, kan ik het ook dacht ik.

Het is gelukt. Op mijn 53ste ben ik begonnen als ZZP’er. Nu, zeven jaar later, werk ik in die hoedanigheid op diverse plekken. Binnen de GGZ en het Leger des Heils geef ik trainingen rondom herstel en herstelondersteuning. Ik geef ook gastlessen over bejegening bij verpleegkundigen in opleiding, politie, WMO-loketten en apothekersassistenten.

In de hel van de depressie had ik nooit kunnen vermoeden dat ik dit ooit zou gaan doen. Dat ik überhaupt nog maar íets zou kunnen doen. Als ik terugkijk zie ik dat alles wat ik ooit eerder heb gedaan, zoals het uitvaartwerk, nu bij elkaar komt. Alles gaat over contact, afstemmen op de ander, bruggen slaan en verbinding houden. Dit doet er toe en geeft me voldoening. Natuurlijk is het soms moeilijk, natuurlijk zorgt het weleens voor gepieker, maar dat hoort ook bij ‘mensenwerk’.

Nog steeds kan het mij verwonderen dat ik vanuit een totale hopeloosheid nu hier ben gekomen. Het leert mij dat een dood en troebel plasje water weer levend kan worden. En dat er altijd hoop is, ook al ben je zelf tijdelijk alle hoop verloren.


30 mei 2012

Iets over mijzelf…

Karaktertrekken: eigenwijs, humoristisch, betrokken.
Leeftijd: 59 van buiten, jong van binnen.
Talent: beeldhouwen, schrijven én het bipolaire talent.
Moeder van: Roland en Lennart, de twee mooiste en liefste zonen van het noordelijk halfrond.
Oma van: Yindi, een prachtkind waar ik altijd vrolijk van word. En ze houdt me in het ‘nu’.

Het taboe dat depressie heet

Tekst en foto’s: Gerry Bongers

Het taboe omtrent depressies is nog zo groot. Er zijn maar weinig mensen die erbij betrokken willen raken. Onwetendheid, angst, het niet willen weten en de gedachten dat een depressie toch niet overgaat, zullen daar zeker debet aan zijn. Dat voelt eenzaam en erg verdrietig voor degene die aan de depressie lijdt.

Toen ik 40 jaar oud was, ben ik na een veel te drukke tijd, door werk in combinatie met mijn opleiding als bibliothecaresse en de zorg voor twee kleine kinderen, in een fikse depressie terecht gekomen. Het was mijn eerste depressie. Na 10 jaar is op mijn 50e de diagnose vastgesteld: bipolaire stoornis type II. Mijn hypomanische periodes zijn te doen, maar de zeer donkere perioden waren een hel.

20140429_121537

Nu acht jaar later zijn, door medicatiegebruik en de vele therapieën die ik heb gevolgd, de scherpen kanten eraf maar mijn depressies zijn nog altijd heftig. Ook voor mijn omgeving. Ze zien dat ik mijn best doe en hulp zoek maar mijn depressies die zich uitten in een te drukke, emotionele stemming raken ze soms beu. Uit liefde en vertrouwen blijven mijn naasten toch veel geduld voor mij opbrengen maar het is en blijft niet makkelijk om samen te leven met iemand die zo gevoelig is. Het leven van mijn man en kinderen is daar ook door veranderd. Het is als gezinslid niet leuk om steeds maar weer geconfronteerd te worden met het gevoel van onmacht, het verdriet, de woede, de verbittering en de drukte van je echtgenote of moeder. Jezelf steeds maar weer afvragen in welke stemming zij nu weer is. Ik kan er dan ook niet altijd voor mijn gezin zijn.

“Zij hebben misschien zelf geen bipolaire stoornis maar zij moeten deze ziekte ook accepteren en leren hoe je er het beste mee kan omgaan.”

Ik slik medicijnen:  Lithium en Oxazepam, medicatie voor mijn schildklier (Thyrax) en best veel paracetamol. Daarnaast heb ik al heel lang drie goede behandelaars, heb ik de nodige therapieën gehad en ben ik drie maanden opgenomen geweest om psychisch te herstellen. Desondanks word ik niet stabiel en sta ik momenteel op het punt om er nog een medicijn bij te nemen. Maar de drempel is hoog. Ik ben bang voor de bijwerkingen: gewichtstoename, huidproblemen, leverproblemen etcetera. Daarbij weet ik niet of deze extra medicatie wel zal helpen.

Momenteel ben ik bezig om enigszins grip op de ziekte te krijgen. Dit doe ik door cognitieve therapie en bewustwording van de eerste symptomen. Ook heb ik vaker een afspraak met mijn behandelaars. Het is belangrijk om vroegtijdig over je problemen te praten en niet te wachten tot het bijna te laat is. Niet alleen thuis en tegenover mijn behandelaars maar ook op het werk, bij mijn familie en vrienden wil ik mijn kwetsbaarheid niet verdoezelen.

“Praten helpt om mijn gedachten te ventileren.”

Mensen zijn niet altijd even blij met mijn openheid. Vaak wordt er niet gevraagd hoe het met mij gaat omdat ze al weten dat het niet goed gaat. Er met mij over praten wilt of durft de omgeving niet. Het is niet gezellig. Mensen hebben hun eigen sores. Ook blijft er in de omgeving die angst, onwetendheid en onmacht. Hoe ga je met iemand die psychische problemen heeft om?

Acht jaar geleden ben mijn baan als jeugdbibliothecaresse kwijtgeraakt. Sinds twee jaar ben ik gereïntegreerd via IBN (Integrale Bedrijven Noordoost-Brabant) en nu werk ik drie halve dagen met een WSW-indicatie als administratieve kracht. Gedetacheerd zijn bij een stichting draagt bij aan de kwaliteit van mijn leven. Het brengt structuur, geeft afleiding en het is fijn om collega’s om je heen te hebben. Is het mijn droombaan? Nee, maar ik ben dik tevreden. Regelmatig heb ik weer zin en plezier in wat ik doe. Langzaam leer ik deze chronische ziekte te accepteren al moet ik er hard voor knokken om steeds maar weer naar boven te krabbelen.

20150628_100845

Nu zit ik in een fase dat mijn stemming ontzettend schommelt. Het voelt als een ‘roller coaster’. De zelfmoord van de Nederlandse schrijver, dichter, essayist en columnist Joost Zwagerman die zwaar depressief was, komt behoorlijk dichtbij en er komen bij mij veel herinneringen naar boven. Het doet mij denken aan de tijd dat ik zwaar depressief was en ook zelfdodingsgedachten had. Zelfs de plek had ik al uitgezocht. Constant aan je eigen zelfmoord denken en er niet over kunnen praten voelt zo eenzaam. Het gevoel dat je een last voor je gezin bent. Je wil niet zo verschrikkelijk ziek zijn. Je wilt rust. Weer leven en niet overleven. Ik denk aan de mensen die ik ken en zelfmoord hebben gepleegd. Waarom zij wel en ik niet?

Het nieuwsbericht heeft mij, net zoals vele anderen, erg aangegrepen. Hopelijk zet deze tragische gebeurtenis de ziekte depressie op de kaart en krijgt het de aandacht die het verdiend. Ik hoop dat door middel van een goede voorlichting en door er echt samen over praten, het taboe op het hebben van een psychische aandoening vermindert.


gerrybongersMijn naam is Gerry Bongers (58). Ik ben getrouwd en werk drie halve dagen bij TechnoPromo als administratief medewerker. Je kan mij omschrijven als een gevoelig, sociaal persoon met een brede interesse zowel in politiek, kunst, andere culturen, levensvragen, natuur, enz. Graag kijk ik tv, doe aan yoga, kleien en bloemschikken. Daarbij houd ik van lezen, uiteten gaan, winkelen, wandelen en gezellig kletsen. Zelf heb ik een moestuin met een kasje. Op vakantie gaan doe ik ook graag al is dat niet meer zo ver weg.

Ik heb twee kinderen, van 23 en 26. Mijn dochter woont en studeert in Amsterdam. Mijn zoon woont thuis en heeft een baan Je zou zeggen een standaard gezin, maar door mijn bipolaire II stoornis, is dat verre van.

Graag ontvang ik goede, fijne en bruikbare tips van mensen met dezelfde type bipolaire stoornis. Lotgenoten die hypomaan zijn maar, net als ik, met depressie op de voorgrond. Ik heb nu last van allebei en dat is zeer, zeer, zeer vermoeiend.

Gevangen in je eigen gedachten

Tekst: Elke Wolferink-van der Heyden

mijngeheimPetra d’Huy (41) heeft een drukke baan en een boeiend leven als ze haar eerste psychose krijgt. Er volgen er nog twee en in de tussentijd wordt de diagnose gesteld: Petra heeft een bipolaire stoornis. Met andere woorden: ze is manisch depressief. Dat is het begin van een levenslang leerproces op zoek naar acceptatie. Daarbij wordt ze liefdevol gesteund door haar man Coen.

Petra heeft een bipolaire stoornis, ook wel een manische depressiviteit genoemd. Ze heeft dezelfde gevoelens als ieder ander, alleen ontbreekt bij haar de rem. Het ene moment kan ze heel uitgelaten zijn (manisch), het andere moment juist erg neerslachtig (depressief). Het is een ernstige chronische ziekte die niet kan worden genezen. In Nederland heeft één op de vier mensen een psychische stoornis. De kans dat een vriend, collega of familielid hiermee te maken heeft, is groot. Daarmee komt het vaker voor dan bijvoorbeeld hooikoorts of overgewicht. Toch rust er een groot taboe op psychische ziekten. Sterker nog: er is sprake van een fenomeen dat nog nadeliger is dan de klachten zelf, namelijk stigmatisering. Dat is de reden waarom Petra openhartig vertelt over haar diagnose. “Het zou mooi zijn als we naar elkaar konden kijken zonder vooroordelen. Er wordt al snel een verschil gemaakt tussen ‘ons’ als normale mensen en ‘hen’ als abnormaal en geestelijk ziek. Verkeerde informatie en schrikbeelden in de media, versterken deze verschillen nog eens. Maar geef het eens een kans om iemand echt te leren kennen. Pas dan zie je de mens achter een bepaald uiterlijk, gedrag of stoornis”, vertelt Petra gedreven.

Lees verder…

Alsof ik honderden kilo’s weeg

LINDA., april 2007

Artikel_Linda

Toen ik zeven maanden zwanger was van mijn oudste, kreeg ik mijn tweede psychose. Ik had er al eerder een gehad, maar toen werd de diagnose manisch depressief nog niet gesteld: iedereen kan in zijn leven een keer psychotisch worden en dat betekent nog niet dat je de ziekte hebt. Die tweede keer zei de dokter tegen mijn man: “Het is kiezen tussen twee kwaden, door de medicijnen kan er iets met het kind gebeuren, maar als ze niks slikt gaat het zeker mis.” We kozen voor zo min mogelijk medicijnen.

Als ik psychotisch ben slaap ik niet, heb ik heel veel energie, kan ik alles aan en ben ik heel druk. Daarna volgt een diepe depressie. Dan wil ik niets meer. Mijn lijf voelt zwaar, alsof ik honderden kilo’s weeg. Toch wilde ik een tweede kind. Ik ben zelf enig kind en wilde graag een groot gezin. Voordat ik zwanger werd van mijn zoon zijn we overgegaan op lichtere medicijnen en tijdens de zwangerschap extra controles. Na de bevalling mocht ik twee weken langer in het ziekenhuis blijven om uit te rusten. Daarna kreeg ik hulp van de psychiatrische thuiszorg. En toch ging het niet helemaal goed. Ik had mijn gedachten slecht in de hand, ging weer aan de dood denken, moest zwaardere pillen.

Nu is mijn leven zo georganiseerd dat ik voldoende rust krijg. Ik doe samen met mijn zoontje een middagdutje en mijn dochter gaat overdag naar school. Natuurlijk heeft ze door dat er soms iets aan de hand is, maar ze is pas zes, ik kan nu nog niet uitleggen wat voor ziekte ik heb.”

Zonder zingeving is er geen bal meer aan

“Het is maar goed dat psychiaters patiënten hebben. Stel je voor dat iedereen geestelijk gezond was? Waar zouden al die behandelaars hun positieve stemming dan vandaan moeten halen?”

Vanochtend lag ik moedeloos op de bank en kon ik alleen nog maar aan de dood denken. Hoe zou het leven zijn zonder mij? Hoe zou ik zelfmoord plegen en zou ik überhaupt wel durven om zelf een einde aan mijn leven te maken? Voor de dood zelf ben ik, na drie psychoses, niet meer bang. Voor mijn gevoel heb ik al twee keer het leven losgelaten. Maar ik ben geen held en wil geen pijn lijden. Vanuit een manische psychose heb ik eens een poging gewaagd door heel veel slaappillen in te nemen. Ik herinner mij dat moment in de badkamer voor de spiegel nog heel goed. Ik keek mijzelf aan, wrijvend met mijn handen over mijn dikke buik. Mijn onrustige geest bedacht dat ik en mijn ongeboren dochter naar een betere, liefdevollere wereld zouden gaan. Mijn man, familie en vrienden zouden na hun dood volgen. Uiteindelijk werden wij samen gewoon weer in dezelfde harde wereld wakker. Meer kan ik mij er niet van herinneren.

leef

Soms denk ik: “Hoe zou ik mij voelen als ik een ongeneeslijke ziekte zou hebben zoals de jonge, levenslustige schijfster Laura Maaskant.” We zijn allemaal lotgenoten van elkaar en hebben allemaal gemeen dat we dood gaan maar de meeste van ons weten niet precies wanneer. Wat als je dat ongeveer wel weet? Ga je dan meer bewuster en intenser van het leven genieten? Leven in het nu? Word je leven niet kwantitatief maar kwalitatief beter? Volgens Laura wel en zij spreekt uit ervaring. Met schuldgevoelens over mijn soms depressieve doodsgedachten in een, naar mijn weten, gezond lichaam en heel veel bewondering voor haar moed en kracht, heb ik afgelopen zomervakantie haar boek uitgelezen: LEEF! Zou ik, als mijn lichaam kanker zou hebben, direct de moed opgeven of zouden mijn depressieve doodsgedachten dan over zijn en zou ik alleen nog maar willen leven? Wij mensen willen tenslotte altijd iets wat we niet hebben.

Wat zou het betekenen voor mijn gezin als ik er niet meer zou zijn? De dagelijkse verplichtingen zouden gewoon doorgaan en mijn man en kinderen zouden het uiteindelijk ook redden zonder mij. Ik heb irrationele gedachten, daar ben ik mij gelukkig bewust van maar ik ben ook een nuchter mens. Iemand waarvan je houd missen is allemaal heel erg verdrietig maar laten we ons niets wijsmaken, iedereen is misbaar! Het leven gaat gewoon door. Mijn leven voelde deze ochtend nutteloos, ik voelde mij nutteloos. Psychisch ziek. Een ‘verward mens’. Dit keer weer eens slachtoffer van de vele negatieve gedachten die vanuit het niets op mij afkomen met de bijkomende negatieve emoties die door mijn lijf gieren. Waarom? Okay, ik ben manisch depressief. Mijn stemmingen zijn heftiger. Maar ze komen, net zoals bij iedereen, niet uit het niets. Er zijn altijd een of meer redenen waardoor ik uit balans raak, de zogenaamde triggers. Deze keer waren het de reacties van de media, naar aanleiding van de gijzeling op het NOS journaal, over ‘verwarde mensen’.

Moeten we bang zijn voor mensen met een eventuele psychose? Nee, vinden gelukkig een heleboel zorgverleners, maar Nederland moet wel voor ze kunnen zorgen. Helemaal mee eens maar nu vind ik “zorgen” een verschrikkelijk woord. Het voelt zo ontzettend “afhankelijk zijn van anderen”. Bah! Naar mijn mening moeten mensen met psychische ziekten geholpen worden zodat ze uiteindelijk weer voor zichzelf kunnen zorgen en de regie in eigen handen kunnen en durven nemen. Dat vraagt vertrouwen in elkaar hebben en dat bereik je niet door angst- of afhankelijkheidsgevoelens maar door gelijkwaardig contact. Van mens tot mens. Je moet je als psychiatrisch patiënt niet minder voelen dan je behandelaar want dat belemmert de openheid die nodig is tijdens een goed gesprek. En goede, open en eerlijke gesprekken zijn nodig om tot ‘genezing’ te komen. Iets waar beide partijen van kunnen leren.

Door deze hele discussie en alle informatie die op mij af kwam, voelde ik mij weer ‘anders’ dan de gemiddelde Nederlander. Ik voelde mij weer echt een patiënt. Niet de ‘gevaarlijke psychoot’ maar de “zielige hulpbehoevende”. Een aparte groep in de maatschappij waarvoor gezorgd moet worden. Het maakte mij weer eens bewust van mijn beperkingen zoals de noodzaak om mijn sociale contacten te minderen vanwege mijn gevoeligheid. Voor het bijwonen van grote feesten en partijen betaal ik een hoge prijs. Ik kies daarom vaak om ze te laten schieten en ga voor stabiel. Een hele opgave voor dit sociaal, communicatief beestje. Het voelt ‘eenzaam’. En toevallig stond in mijn laatst gelezen tweet dat eenzaamheid de grootste last is, die mensen met psychische problemen ervaren. Laten we daar met zijn allen iets aan doen!

Mijn bankhangen werd plotseling verstoord door een telefoontje van een bezorgde moeder van een klasgenootje van mijn zoon. Ze moest even haar ei kwijt. Ik greep deze kans om uit mijn negatieve spiraal te komen en vroeg haar of ik even langs zal komen voor een bakje koffie. Ik moest toch nog uit met onze dwergteckel en een wandeling buiten zou mij goed doen. Ik heb mijzelf als het ware een schop onder mijn kont gegeven. Het was fijn om met haar van moeder tot moeder te kunnen praten over haar problemen en niet over mijn eigen problemen. Door het luisteren en het geven van adviezen en tips klom ik zelf langzaam uit mijn dip. Ik voelde mij weer nuttig. Voor iemand ‘zorgen’ geeft dus een prettig gevoel.

Tip:
Als wij alert moeten zijn op mensen met een zogenaamde psychose dan zouden wij allemaal bang voor elkaar moeten zijn. Ieder mens kan tenslotte een psychose krijgen. Daar hoef je geen diagnose voor te hebben. Maar angst is er in deze wereld al genoeg, daarom misschien ook de kans op toename van ‘verwarde mensen’. Laten we lief zijn voor elkaar. Ga bijvoorbeeld gewoon eens een gesprek aan met iemand op straat of bel die vriendin die je al die jaren niet meer hebt gesproken. Een gewoon gelijkwaardig gesprek van ‘mens tot mens’ doet wonderen. Daar kan geen therapeut tegenop!