Stabiel door medicijnen

Tekst: Daphne Thijsse

Al zo’n drie-en-een-half jaar ben ik stabiel. Ik heb een bipolaire stoornis, maar ik merk er niet zoveel meer van. Nee, dat is niet waar. Ik merk de bijwerkingen van de medicijnen. Die wel. Maar (hypo)manieën of depressies? Nee. Psychotische verschijnselen? Nee.

En dat geeft rust. Heel veel rust. Ik hoef niet meer bang te zijn hoe mijn stemming er morgen uit zal zien. Ik hoef niet meer te overwegen of ik wel of niet naar dat feestje zal gaan. Ik kan gaan want ik weet dat ik niet ontregeld zal raken.

Hoe is het zo gekomen? Ik heb de juiste medicijnen gevonden. Ik had al het geluk dat ik op Lithium zeer goed functioneerde waardoor vooral die verschrikkelijke depressies tot het verleden behoorden. Ik had nog wel last van hypomanieën waardoor ik in 2010 twee bruiloftsfeesten in verhoogde staat van zijn heb meegemaakt. En in 2012 liep het goed uit de hand. Ik raakte voor de tweede keer ernstig psychotisch en moest opgenomen worden. De 50 mg Seroquel die ik slikte bood niet genoeg bescherming. Na effectieve toediening van Zyprexa, therapeutische sport en spel tijdens de opname, die een maand duurde, was het ergste van de psychose wel voorbij en mocht ik met ontslag. De Zyprexa en de kalmeringsmiddelen werden afgebouwd en ik deed het weer goed. Praktisch op alleen Lithium.

Toen was ik op een dag in een mooi natuurgebied. Het was een warme dag dus ik ging even liggen soezen in de schaduw. Plotseling zei iemand tegen me: “Ik houd van je”. Ik keek om me heen. Niemand te zien. Ik hoorde het weer heel duidelijk. “Ik houd van je”. Het moest uit m’n hoofd komen. In mijn hoofd sprak iemand tegen me. Het was niet eens zo heel vreemd of eng. Het was eigenlijk heel fijn.

Na het weekend vertelde ik over mijn ervaring toen ik meedeed aan de Sociaal Ritme Therapie. Er werd gelijk groot alarm geslagen en mijn spv-er werd er bij gehaald. Door de paniekzaaierij was ik vooral heel erg verdrietig en zat ik dan ook heel hard te huilen in de kamer van mijn spv-er. Zij riep er een psychiater bij en zei: “Daphne, schizo-affectieve stoornis”. Toen ik dat hoorde ging ik nog harder huilen. De psychiater schreef mij Haldol voor. Twee milligram. Het was voor mij een nieuw middel. Toen ik weer wat gekalmeerd was, zei ik: “Ik ga het vandaag niet halen want mijn apotheek zit een eind weg. Ik haal het morgen wel”. Ze wisselden blikken uit maar gaven mij toch het recept mee.

medications-257346_640

De volgende dag haalde ik de pillen op bij de apotheek en diezelfde avond begon ik met slikken. Na een paar dagen merkte ik al verschil. Mijn gedachten gingen niet meer zo alle kanten op en ik hoorde geen stemmen meer.

Sindsdien, augustus 2013, slik ik Haldol. Ik vind de bijwerkingen ongelooflijk vervelend, hoewel die minder zijn geworden nadat ik de dosering verlaagd heb tot een milligram. De eerste keer dat ik dat probeerde kreeg ik hele nare stemmen in mijn hoofd die dingen zeiden als: “Je vader gaat morgen dood”.

Toen heb ik nog een tijd twee milligram geslikt totdat ik echt omlaag wilde. Dat is toen wel gelijk goed gegaan. Sindsdien ben ik stabiel op 1200 mg Lithium en een mg Haldol. En ik slik 25 mg Quetiapine om te slapen. Wat wèl een terugkerend patroon is, is dat ik in de zomer meestal zo’n zes weken achter elkaar matig depressief ben. Dat is dan in de zogenaamde komkommertijd.

De stabiliteit brengt me veel. Ik moet naast de medicatie natuurlijk leefregels in acht nemen en goed voor mezelf zorgen. Maar de medicijnen vormen wel een solide basis waar ik op kan bouwen. Ik ben heel blij en dankbaar dat ze goed voor me werken. Ik heb wel gehoord dat Lithium voor één derde van de mensen met een bipolaire stoornis wel werkt, voor één derde een beetje en voor één derde helemaal niet.

“Wat ben ik blij dat Lithium goed werkt bij mij.”

Haldol is een effectieve psychose-onderdrukker. Het is niet voor niets de oudste die er bestaat. Helaas onderdrukt de Haldol naast de psychose ook andere dingen, maar dat is voer voor een ander blog.


IMG_2931

Mijn naam is Daphne Thijsse. Ik woon in de buurt van Leiden met vriend en hond. Ik heb twee keer in mijn leven een ernstige psychose met opname gehad en verder de nodige ups-and-downs waardoor ik al 12 jaar het predicaat bipolair I draag. Door mijn psychosegevoeligheid is er ook wel het stickertje schizo-affectieve stoornis op geplakt. Ik houd van schrijven, lezen, muziek maken, zingen, toneelspelen en lesgeven.

Momenteel schrijf ik aan mijn eerste boek, over de ervaringen met mijn eerste psychose en opname. Ik heb een eigen blog:

www.daphnethijsse.wordpress.com

Het Paleo-dieet als stemmingsstabilisator

Tekst: Ina van de Nes

Op mijn 15e kreeg ik de eerste signalen dat er iets was met mijn stemmingen. Dat deze anders waren dan bij mijn klasgenoten. Mijn leraar Duits zei: “Ach du guter, dus bist Himmelhoch jauchzend zum tode betrubt”.

Ik was 17 toen ik mijn eerste medicatie kreeg, Amitriptyline. Toen ik 19 jaar was kreeg ik mijn tweede medicatie Haldol en uiteindelijk op mijn 38e de diagnose bipolaire stoornis 1. Ik hoor stemmen. Sinds een paar jaar heb ik ook de diagnose DIS (Dissociatieve Identiteit Stoornis). Vroeger ook wel meervoudige persoonlijkheid genoemd.

In 1992 begon ik met mijn weg door de hulpverlening. Ik woog 58 kg en in 2000 woog ik 135 kg. Toen heb ik besloten er iets aan te doen. Per maand viel ik een kilo af en elk half jaar hield ik een op-gewicht-blijf-maand. Als ik boodschappen deed en vreetneigingen kreeg, een impuls om iets te kopen, zette ik mijn voeten stevig op de grond en vroeg mezelf: “Weet je zeker dat je die Mars nu wil?”. Het uiteindelijk antwoord was bijvoorbeeld “Nee, ik wil even vastgehouden worden”. En dan kon ik weer doorlopen.

Toen ik de 80 kg had bereikt, lukte het niet meer om zelfstandig af te vallen en kreeg ik van mijn psychiater Prodimed. Binnen een half jaar had ik de 65 kg bereikt. Als beloning van de verzekeringsarts kreeg ik een buikwandcorrectie vergoed. Om het jojo-effect te voorkomen, heb ik toen een goede diëtiste opgezocht.

Mijn gewicht was onder controle maar mijn psychische problemen losten niet op. Ik kreeg in toenemende mate klachten en ging aan de antipsychotica. Deze medicatie viel verkeerd en gestaag kwam ik weer aan.

breakfast-1058726_640

Omdat blijkbaar de schrijf van vijf niet werkte, stelde mijn diëtiste in 2011 voor om het Paleo-dieet te proberen. Het werkte en al in 2012 riep ik dat ik mij zoveel beter voelde. Maar datzelfde jaar bracht mij ook heel veel spanningen omdat mijn man in coma gebracht moest worden met de kans dat hij het niet zou halen.

In 2014 begon ik aan therapie voor mijn DIS en dat was ook confronterend, pijnlijk, angstaanjagend, uitputtend en moeilijk. Helemaal moeilijk werd het toen ik in april 2015 terecht kon bij het Top Referent Trauma Centrum in Zeist.

In oktober dat jaar werd ik ook nog geopereerd aan mijn schouder. Tien minuten voor de operatie werd mij medegedeeld dat er geen pijnblok zou worden gebruikt en ik na de operatie geen morfine mocht krijgen vanwege eerdere allergische reacties. Dit gaf mij weer enorm veel stress.

De afgelopen jaren heb ik heel wat pittige zaken voor mijn kiezen gehad. Ik heb hevige emoties meegemaakt van verdrietig tot boosheid. Maar ik realiseerde mij ook dat ik geen depressie heb gehad of (hypo)manie. Wow! Dat was een heerlijke ontdekking, die mij enthousiast maakte om dit met anderen te delen. Mijn medicatie is zelfs teruggebracht naar alleen 800 mg Lithium en zo nodig Temazepam.

Ik kan voelen hoe mijn geest en lichaam reageren als ik eet.

Toen ik begon dacht ik: “Jeetje, wel moeilijk”. Maar nu kost het mij geen enkele moeite meer om brood en gebak de rug toe te keren. Want ik weet en voel nu hoe fout deze voedingsmiddelen voor mij zijn. Vroeger reageerde mijn hersenen als reactie op mijn emoties: “Ik moet iets zoets want ik heb het moeilijk”. Maar nu vraag ik mij op zo’n moeilijk moment af wat kan ik doen om het verdriet te verminderen. Heel langzaam gaan de laatste kilo’s die ik ben aangekomen van de Depakine, het laatste medicijn dat ik heb afgebouwd, er af.


Ina 2014

Ik ben Ina van de Nes en 62 jaar. Op 14 juli heb ik als ervaringsdeskundige, op verzoek van hoogleraar Esther Nederhof, mijn verhaal gedaan tijdens de 18e jaarlijkse conferentie van de International Society for Bipolar Disorders met als thema Voeding.

Lees hier het blog van dr. Esther Nederhof over het congres en de uitkomsten van onderzoek over het effect van een aangepast voedingspatroon binnen de psychiatrie.

In voor- en tegenspoed

“Als de rollen waren omgedraaid, waren wij allang uit elkaar gegaan. Ik weet niet of ik er zo goed mee kan omgaan als jij.” Dit zijn woorden die ik vaak tegen mijn man zeg, mijn direct betrokkene. Scheidingen en psychische problemen doen het goed samen. Van psychische problemen ontstaan scheidingen en van scheidingen ontstaan vaak weer psychische problemen.

schakel

Het leven als mens met een psychische gevoeligheid valt niet altijd even mee. Ik leef met de dag en plan elke activiteit in mijn digitale agenda op mijn iphone (app: Week Calendar) zodat mijn hoofd leeg blijft en om stress te voorkomen. Ja, ja ik werk dan misschien niet meer maar heb een hele “drukke” agenda. Alles wat ik moet onthouden zet ik direct in mijn telefoon, die ik altijd bij mij heb en waaruit de hele dag piepjes afgaan als herinnering. De agenda deel ik samen met mijn man zodat wij allebei niet voor verrassingen komen te staan en van elkaars activiteiten op de hoogte zijn. Hij waarschijnlijk iets meer van mijn doen en laten dan andersom. Vaak weet ik zonder te kijken nog wel wat ik die dag niet moet vergeten. Simpele dingen zoals luizencontrole op school, gymtas van mijn zoon, boodschappen doen, wandelen met een vriendin, maar het geeft mij een prettig en veilig gevoel als alles zwart op wit staat en ik een duidelijk weekoverzicht heb.

En zo probeer ik iedere dag van mijn leven te leiden. Activiteit en rust af te wisselen en mijn spanningsboog onder controle te houden. Maar soms lukt dit niet omdat niemand, zelfs ik niet, zijn externe omgevingsfactoren in de hand kan houden. Dan krijg je onverwachts een uitnodiging voor een drukke trouwerij, een moeilijk gesprek met een vriendin of erger: een begrafenis. Je hebt de situatie niet meer onder controle en dan moet ik oppassen dat het leven niet ga voelen als lijden. Ik heb inmiddels wel geleerd, om tegen de normen en waarden van deze maatschappij in, ‘nee’ te zeggen ook al voel ik zelf in mijn hart de enorme behoefte om deel te nemen. Zo heb ik vier maanden geleden bewust gekozen om niet aanwezig te zijn bij de begrafenisplechtigheid van mijn man zijn oma. Niet dat ik de emotionele lading op dat moment niet zou aankunnen maar omdat ik weet dat de klap bij mij ongeveer een week later komt. En hoe erg ik hierdoor uit balans kan raken, is door niemand van tevoren te bepalen. Ik ben, omdat sociale contacten belangrijk zijn, na afloop wel aanwezig geweest in een plaatselijke bistro om de familie te condoleren. Dat voelde goed. Kortom: psychische gevoeligheid betekent continu bewust keuzes maken. Mijn man heeft tot twee keer toe bewust voor mij gekozen. En ik kan je één ding zeggen: het leven met een bipolaire vrouw valt niet altijd even mee.

 “Als ik moet kiezen tussen twee kwaden, heb ik je liever depressief. Dat je passief de hele dag ‘veilig’ op de bank ligt. Dan heb ik rust. Als je manisch bent, allerlei dingen wilt ondernemen, ik je met moeite kan remmen en dat je ’s nachts niet in slaap kan komen. Dan ga ik mij pas echt zorgen maken.”

Het is voor mijn man altijd een verrassing hoe mijn stemming is, als hij ’s avonds thuis komt. Mijn man is altijd alert. Als zijn telefoon gaat, is er bij hem altijd de spanning of het goed of slecht met mij gaat. Als ik ’s nachts naar de WC ga, en ik blijf wat langer weg dan gemiddeld, hoor ik hem altijd even mijn naam roepen. Hij is bijna altijd alert. Gelukkig wordt het naarmate ik langer stabiel ben, steeds minder maar het zal niet helemaal verdwijnen. Dit komt omdat we in het verleden samen heel veel meegemaakt hebben maar mijn man heeft ook alleen heel veel moeten verwerken. Als psychiatrisch patiënt is het vaak lijden maar je moet het leed van de betrokkenen niet onderschatten. Hun continue alertheid bestaat niet voor niets.

Tijdens mijn derde psychose werd ik, onder andere om mijn gezin te ontlasten, voor de eerste keer opgenomen en kwam mijn man plotseling alleen voor de zorg van onze driejarige dochter te staan. Onze zoon zou drie jaar later geboren worden. Opa’s en oma’s sprongen overdag als oppas bij omdat mijn man moest werken. Hij werkte op dat moment bij een klein reclamebureau waar de aanwezigheid van iedere collega telde. Het noodlot sloeg toe. Ik kreeg verkeerde medicatie waardoor ik steeds erger manisch psychotisch werd. Mijn man had al verschillende keren gezegd dat zijn vrouw het oude vertrouwde middel, Haldol, moest hebben maar de dienstdoende psychiater vond Seroquel een betere keuze. Toen hij uiteindelijk instemde met Haldol, was ik al zover heen dat ik vanwege paranoïde gedachten besloot mijn medicatie niet in te nemen en belandde in de isoleercel waar ik steeds verder afdwaalde.

Mijn man kreeg vanwege de Wet op de Privacy door dezelfde psychiater niet te horen hoe het met zijn vrouw ging wat hem enorm frustreerde. Thuis raakte onze dochter ziek. Kan gebeuren. Maar mijn alerte man vertrouwde het niet en bezocht meerdere keren de huisartsenpost, die haar lusteloosheid en diarree afdeden met een “ach, kinderen zijn wel vaker ziek”. Mijn man is gelukkig een gevoelsmens en na veel aandringen werd onze dochter doorgestuurd naar het ziekenhuis. Als een geschenk uit de hemel herkende een zeer bekwame, bijna gepensioneerde kinderarts haar zeldzame ziektebeeld. Onze dochter had een E-coli O157 bacteriële infectie en had daardoor het hemolytisch-uremisch syndroom (HUS) opgelopen waardoor zij accuut nierfalen had. Met spoed werd ze per ambulance naar het Sophia Kinderziekenhuis gebracht voor een nierdialyse. Haar bloedwaarden waren heel slecht en onze dochter sliep alleen nog maar. Moet je voorstellen: daar zit je dan, in de ambulance met je ernstig zieke kind, 190 km/uur op de snelweg richting Rotterdam, terwijl je vrouw is opgenomen in de isoleercel van een psychiatrische instelling. Je voelt als man je gezin, waar je zoveel van houd en je leven voor zou geven, langzaam door je vingers glippen. Je bent machteloos en het voelt alsof de aarde onder je voeten verdwijnt. Dit is natuurlijk een uitzonderlijke situatie maar zoals ik al zei: Als je psychisch ziek bent, is het vaak lijden. Maar wie lijdt er nu het meest? De patiënt of de betrokkenen?

Op het moment dat je van de psychiater een diagnose krijgt en opeens een ‘psychiatrisch patiēnt’ bent, ben je vaak niet de enige die iets krijgt wat je liever niet wilt hebben. Als je een partner hebt, is deze ook gelijk een uitdaging rijker. Alleen is er één groot verschil. Ik kan niet kiezen. Ik heb een chronische ziekte gekregen en ik kom er niet meer vanaf. Deal er maar mee! Je partner als direct betrokkene heeft uiteindelijk toch een keuze. Niet een makkelijke maar hij of zij kan wel kiezen. Should I stay or should I go? Mijn man heeft destijds voor mij, zonder diagnose, gekozen. In voor en tegenspoed. En op die keuze is hij (nog) niet teruggekomen. Hij koos voor mij zonder en hij kiest tot op de dag van vandaag voor mij mèt. Voor mij èn mijn ziekte. Dat voelt pas als echte liefde!

Tips:
Ten eerste, pas als betrokkene op voor expressed emotion! Deze term verwijst naar de houding van betrokkenen zoals familieleden en partners ten opzichte van een psychiatrisch patient. Mijn man zal, als hij merkt dat het slecht met mij gaat, zijn gevoel niet naar mij uitten om te voorkomen dat ik daar verkeerd op zou kunnen reageren. Zijn bezorgde houding zou namelijk een averechts effect kunnen hebben. Ik zou bijvoorbeeld mijn manische/depressieve gevoelens voor hem kunnen verbergen om hem niet meer ongerust te maken terwijl het juist op dat moment zo belangrijk is voor hem om te weten wat er in mij omgaat.

Ten tweede, beschrijf in overleg met je behandelaars in je zogenaamde preventie/crisisplan precies op welke medicijnen je het beste reageert en welke medicatie voor jou niet geschikt is. Maar zet voor de zekerheid ook in dit plan dat je akkoord gaat dat je partner te allen tijde op de hoogte gehouden wordt van je situatie tijdens je opname en onderteken dit document samen met je partner en je behandelende psychiater.

Klik hier voor een voorbeeld van een kort signaleringsplan.