Muziek als zingeving

Tekst: Stefanie de Wolf

Mijn verhaal begint in mijn kindertijd. Ik was enorm veel ziek en had lichamelijke problemen zoals oor- en keelontstekingen. Mijn ouders stuurden mij naar een psycholoog, die beweerde dat de balans van ons gezin ontwricht was. Dat mijn vader te laks met mij omsprong en mijn moeder te streng voor mij was. Niet echt iets waarmee je actief mee aan de slag kan als achtjarige. In die tijd had ik al last van psychoses. Ik zag overleden familieleden in mijn kamer rondvliegen en ik had toekomst voorspellende dromen en visioenen. Ik had het gevoel “uit mijn lichaam te treden” maar geen enkele dokter wist raad. En ook mijn ouders niet. Op mijn dertiende werkte geen enkel medicijn meer omdat ik te veel antibiotica had genomen. Ook kreeg ik het steeds moeilijker op de middelbaar school. Ik ben toen meer niet dan wel naar school gegaan. Ik voelde mij ziek, was bang en kreeg steeds dezelfde diagnose: een lage weerstand en vermoeidheid.

Op mijn achttiende ging ik filosofie studeren maar al gauw boezemde de universiteit en het studentenleven mij zoveel angst in dat ik besloot bij mijn vriend thuis in bed te blijven liggen. Een jaar lang kwam ik dat huis niet uit. Het jaar daarna begon ik aan de studie Plastische Opvoeding – Niet Confessionele Zedenleer en die ik heb afgerond. Ik heb drie jaar onophoudelijk getwijfeld aan mezelf. Getwijfeld aan wat ik wilde, aan mijn geaardheid, mijn relaties en aan de mensen rondom mij. Ik was losbandig in mijn seksuele verhoudingen, werd high van vermoeidheid, had smetvrees en waanideeën dat men mij wilde vergiftigen. Ook had ik continue pijnscheuten in mijn lichaam. Ik werd geleefd door twee uitersten: ik ben niets en ik kan alles aan! Na mijn diplomauitreiking zakte ik nog verder weg. Toch besloot ik verder te studeren namelijk: Kunstwetenschappen aan de VUB. In die periode begon ik psychologische hulp in te schakelen. Wat eindigde in een staartje zonder einde.

De huisdokter gaf mij serotonine-pillen en raadde aan naar een metal-coach te gaan. Een sensitieve vrouw die mij zou aanvoelen. Na een paar sessies probeerde ze mij te hypnotiseren om te achterhalen of er in mijn jeugd iets gebeurd was. Dat maakte mij enorm nerveus en had geen effect op mij. De tweede, derde, vierde en vijfde psycholoog sprak met mij over mijn problemen maar vertelden mij nooit iets wat ik zelf nog niet wist. De zesde psycholoog werd boos op mij omdat ik alles vertelde alsof ik een “One Man”-show opvoerde. Zij vroeg mij rechtuit: “Vind je het grappig?” terwijl ik mij van geen kwaad bewust was. Details over de zevende, achtste, negende en tiende psychologe ben ik vergeten.

Ondertussen had ik mij kandidaat gesteld voor het behalen van een doctoraatsbeurs. Die werd mij niet toegewezen. Ik tuimelde in de diepste put, was moe, uitgeput en sliep 16 uur per dag. Ik durfde niet meer buiten te komen. Kon mijn werk als leerkracht niet aan. Omdat ik niet lang genoeg had gewerkt, kon ik maar enkele weken rekenen op een ziekte uitkering. Ik moest overleven van mijn spaargeld. Ik durfde nergens alleen naartoe en kon bijvoorbeeld niet alleen winkelen. Ik had op alle vlakken gefaald en dit gaf me onophoudelijk een zwaar gevoel op mijn borstkast. Een onbeschrijfelijk verdriet had bezit van mij genomen. Ik haatte mezelf. Sneed in mijn armen tijdens hysterische momenten. Ik wilde dood.

In 2008 besloot ik naar het psychiatrisch centrum St-Jozef in Kortenberg te gaan. Ik had een persoonlijkheidsonderzoek aangevraagd omdat ik wilde weten wat er “mis was” met mij. Ik kwam terecht bij een zeer jonge psycholoog die mij een paar keer per week zag. Na enkele weken kreeg ik te horen dat ik leed aan een “niet gespecifieerde persoonlijkheidsstoornis” en daar konden zij mij niet verder mee helpen.

head-172351_640

De psycholoog merkte echter wel op dat mijn “lijdensdruk” hoger lag dan dat van de gemiddelde patiënt. Ze vond dit hoogstens opmerkelijk, maar zei dat ze mij hiermee niet kon helpen. Ik functioneerde nog redelijk en had nog ‘genoeg tegenwoordigheid van geest’. Mensen met ‘echte’ depressies komen volgens haar hun bed niet uit. Wel gaf ze enkele telefoonnummers mee van psychiaters om wat dieper te graven. En ze gaf mijn moeder de raad een oogje in het zeil te houden omdat ik wel ‘domme dingen’ zou kunnen doen om aandacht te trekken.

Ik heb mij nooit zo ellendig en alleen gevoeld. Ik belde naar de psychiaters waarvan ik het nummer had gekregen maar kon pas maanden later een afspraak krijgen. Gelukkig realiseerde mijn moeder zich de ernst van het probleem. Ze had via via een telefoonnummer van een psychiater in Brussel gekregen. Hij vertelde mij dat ik een neurotische depressie had bovenop een stoornis die op dat moment nog niet zo duidelijk kon vastgesteld worden en schreef onmiddellijk medicijnen voor. Maar hij gaf me vooral wat ik tot dan nog niet had gevoeld namelijk … mededogen en empathie. Hij erkende mijn pijn en hij benoemde het.

Later zou hij mij vertellen dat ik aan een bipolaire stoornis type 2 lijdt en dat ik daar nooit van zal genezen. Mijn hele leven zou ik medicatie moeten nemen net zoals mensen met suikerziekte of nierproblemen. Ik heb allerlei anti-depressiva, activators en stemmingsstabilisatoren uitgeprobeerd maar die hielpen mij niet. Het duurde nog twee jaar voordat ik de juiste cocktail van medicijnen kreeg. Ik neem nu elke dag zes medicijnen in: een angstremmer, een antipsychoticum, een activator, een stemmingsstabilisator, een antidepressivum en een kalmeermiddel. De psychiater vertelt mij iedere keer dat ik hypersensitief ben en als copingsmechanisme bipolair reageer. Dat mijn energie sneller is opgebruikt en mijn hart fragieler is dan dat van andere mensen.

person-1435541_640

Omdat het onmogelijk is te werken met mijn aandoening werd ik 66% arbeidsongeschikt verklaard. Het zwaarste vind ik de zelfaanvaarding en het liefhebben van de persoon die tegenover je staat in de spiegel. Een vrouw die niet kan gaan werken. Er word je verteld dat je je vierkante meter op deze wereld moet opeisen en met trots moet bewonen. Dat je jezelf ondanks je ziekte moet aanvaarden ondanks je gebreken. Ontzag voor jezelf is nodig voor het genezingsproces omdat de zelfhaat giftiger is dan de aandoening.

Door een zeer gestructureerd leven te leiden, is mijn leven dragelijk. Ik ga elke avond op hetzelfde uur naar bed. Genoeg slapen is voor mij belangrijk. Minimaal 12 uur per nacht en een twee-uur-durend middagdutje. En iedere dag medicatie nemen. Ook ben ik getrouwd en heb een tweeling die naar de onthaalmoeder gaan. Ik verdraag de stress van een job niet dus doe ik deels het huishouden. Ook ga ik nu alleen naar de winkel. Iets wat ik zeven jaar geleden onmogelijk had geacht. Ik heb mijzelf beetje bij beetje leren aanvaarden. Soms ben ik nog steeds boos op mezelf, omdat ik niet ‘kan’ wat andere mensen ‘kunnen’. Ik bedenk vaak dat ik zoveel potentie heb als je die vieze ziekte er niet bij rekent. Ik kan niet meer dan een uur in de auto zitten. Als ik langer zelf rijdt of in de passagiersstoel zit, kan ik het niet aan. Ik kan niet van mijn gewoontes afwijken. Zo kan ik bijvoorbeeld niet op vakantie gaan wegens angst- en stressfactoren ondanks het gebruik van de medicatie. Van de stress haakt mij lichaam af. De vermoeidheid steekt de kop op. Ik begin terug te dissociëren, krijg nekpijn en migraineaanvallen, voel me depressief en moedeloos. Het gaat beter met me, het gaat zelfs goed in vergelijking met 7 jaar geleden. Maar ik ben bang. Bang voor een ontwrichting in mijn leven want de ziekte ligt op de loer, voor altijd…


stefanie1

Ik ben Stefanie De Wolf, ik ben 32 jaar en ik heb een bipolaire stoornis. Wanneer ik mijn verhaal aan mensen vertel die me kennen, kijken ze raar op. “Jij bent altijd zo vrolijk”, zeggen ze dan. Wanneer het slecht met me gaat, kom ik dan ook niet buiten. Toen ik mijn man leerde kennen door de muziek wist ik dat dit een verschil zou maken. Ik vond niet alleen de man van mijn leven, maar ook de persoon waarmee ik mijn muzikaal project kon maken. Door onze groep Quiesco kon ik mijn gevoelens omzetten in liedjesteksten. En zingen en liedjes schrijven is het liefste wat ik doe. Ik hoop dat onze muziek mensen met soortgelijke problemen kan grijpen, emotioneren, doen relativeren en voor het gevoel geven van “Je bent niet alleen!” en “Geef niet op!”. De CD heet niet toevallig “Reaching Dreams”. Ondanks, of misschien dankzij mijn bipolaire stoornis is het me toch gelukt mijn dromen waar te maken.

 

Korte reis door mijn leven

Tekst: Suzan

Ik heb een normale jeugd gehad in de Achterhoek en ben op mijn 17-de op kamers gegaan in Utrecht. Mijn vriendje ging daar ook studeren, dus we konden elkaar veel zien. Er was nog geen sprake van verschijnselen van een bipolaire stoornis. Wel was er in mijn familie sprake van een schizofrene oom. Hij overleed rond die tijd.

Mijn studieloopbaan was er een van VWO naar HAVO naar HBO en vervolgens naar de MTS. Achteraf denk ik wel eens dat ik misschien al last heb gehad van een gebrek aan concentratie. Ik ging werken. Mijn vriendje en ik gingen trouwen. We leidden een regelmatig leven. We hadden het naar ons zin in Arnhem waar we inmiddels woonden. Ik dronk weinig alcohol en ging meestal bijtijds naar bed.

Onze zoon diende zich aan. De zwangerschap ging gepaard met complicaties: ik kreeg een veneuze sinus trombose, die me bijna het leven kostte. Een vriendin heeft me gezegd dat ik sindsdien niet meer de oude ben geweest. Ik ging energiewerk doen, Reiki. Ik weet niet of het daardoor komt, maar ik kreeg op mijn 27e een eerste psychose. De huisarts constateerde een depressie met psychotische kenmerken. Ik kreeg een antidepressivum en een antipsychoticum. Mijn man schrok zich rot door mijn rare gedrag. Weken lag ik daarna op de bank, tot niets in staat.

Jaren later, op mijn 39-ste, werd ik hevig verliefd op iemand die ik alleen maar door een correspondentie kende. Later werd duidelijk dat ik toen al wanen had. Dat duurde een tijd en mijn huwelijk kwam in zwaar weer. Mijn man en ik waren al uit elkaar gegroeid en hadden samen veel meegemaakt. Ik was veel ziek. Ik heb het gevoel dat hij me losgelaten heeft. Er geen zin meer in had. Ik voelde me minderwaardig en hij stortte zich op zijn werk. We konden niet communiceren. Uiteindelijk mondde dat uit in een scheiding. Ik ging in Arnhem wonen. Zag mijn zoon amper.

sea-418742_640

De bedrijfsarts van mijn werkgever zorgde ervoor dat ik naar de psychiater ging. Die constateerde een psychose, gaf me Seroquel en stuurde me naar huis. Later werd dat Lithium gecombineerd met Olanzapine en Thyrax. Ik ging 9 maanden naar de dagbehandeling voor ik ging re-integreren. Daar werd me duidelijk gemaakt door de interim-manager die er inmiddels zat dat hij van plan was afscheid van me te nemen. Hoe hard ik ook werkte en mijn best deed, ik kon niet tegen zijn vooroordeel opboksen. Ik verloor dus mijn baan. Daardoor raakte ik weer in een psychose, wat duidelijk werd tijdens de zomervakantie in Griekenland met een vriendin.

Mijn vriendin heeft veel met me te stellen gehad gedurende die vakantie. Haar uitgangspunt was dat ze me niet in een Grieks ziekenhuis wilde hebben, dus ze heeft alles in goede banen geleid tot ik veilig in Nederland was. Een opname op de PAAZ volgde, deze duurde 7 weken.

Dat is nu een jaar geleden. De depressie die op de psychotische periode volgde vond ik zwaar. Nu ben ik stabiel.

Waar ik moeite mee heb is met het leven ‘onder een deken’.

Alle gevoel lijkt platgelegd. Ik voel me soms een robot. Ik ben doorlopend moe en heb veel last van spierpijn. Dat zijn de belangrijkste bijwerkingen voor mij. Sinds een week mag ik de Lithium afbouwen, wat heel langzaam moet. Spannend vind ik dat.

Ik worstel met het eindigen van mijn huwelijk (wat veel bipolairen overkomt). Het verlies van mijn baan. Het schuldgevoel ten opzichte van mijn kind, de zorgen of hij ‘het ook heeft’. Bipolariteit maakt veel kapot. De arts zei dat ik me niet af moest vragen óf, maar wanneer ik weer manisch/psychotisch zou worden. Dat vooruitzicht maakt me verdrietig. Er is me veel aan gelegen nieuwe episoden te voorkomen. En weer zin in mijn leven te ontdekken. Ik ben wel toe aan iets positiefs.


Mijn naam is Suzan, 44 jaar en moeder van een zoon.
Ik doe vrijwilligerswerk.

Mijn zoektocht naar stabiliteit

Tekst: Sandra Groenewold

Vanaf mijn achttiende had ik regelmatig last van depressies. In mijn studententijd had ik een periode van weken dat ik niet sliep: werkte, lessen volgde, veel sportte, toneel speelde, naar de kroeg ging en ’s nachts studeerde. Ik at nauwelijks en was broodmager. Medestudenten adviseerden mij naar de huisarts te gaan, maar waarom zou ik? Ik voelde mij fantastisch.

Na het spelen van een toneelvoorstelling en het lopen van een marathon stortte mijn leven in. Ik ging nauwelijks nog naar les, verbrak contacten maar bleef extreem sporten. Dat hield mij levend. Van de huisarts kreeg ik antidepressiva met de opdracht na twee weken terug te komen. Twee weken later voelde ik mij weer helemaal top. De dokter leek het verstandig te stoppen met de pillen en vooral te gaan sporten. Een week later zat ik weer in een dip, maar ik durfde niet terug.

treadmill-1201014_640

Ik ontmoette een leuke man, ook student en al snel woonden we samen. Hij merkte mijn enorme stemmingswisselingen op en stuurde mij naar de huisarts. Deze begon eerst tegen mij te schreeuwen dat ik moest zeggen wie mij misbruikt had, maar ik was helemaal niet misbruikt. Toen kreeg ik bètablokkers mee. Twee dagen later viel ik flauw in de trein en moest gelijk stoppen met de bètablokkers. Weer kreeg ik antidepressiva. Dit keer redelijk met succes. Ik heb mijn studie afgemaakt en na een jaar had ik een baan.

Verhuisd naar de andere kant van het land en getrouwd met de man van mijn dromen. We hadden het goed samen. Ik kreeg een andere baan 130 km van huis. Dus veel reizen en lange dagen. Ik wilde ook nog veel sporten, mijn familie ver weg opzoeken en tijd voor elkaar maken. Doordeweeks maakte ik vijf lange dagen en de hele zaterdag lag ik op bed. En dan de verplichtingen op zondag, het brak mij op. Maar in plaats van vermoeid, voelde ik mij plots energieker dan ooit. De huisarts dacht dat ik manisch depressief was en dat het verstandig was even een afspraak te maken met een psychiater. Ik was zo vreselijk boos. Ik gek? Hoe halen ze het in hun hoofd! Mijn man zei ook dat het verstandig was er gewoon even naar te laten kijken. Een paar dagen later ben ik van het een op het andere moment bij hem weggegaan. “Hij was niet goed genoeg voor mij”.

Daarna ben ik ingetrokken bij een collega. Helemaal ingestort maar ik bleef werken. En … ik bleef sporten. Na een jaar was ik weer een beetje de oude en heb ik samen met die oude collega een huis gekocht en zijn we getrouwd. Het ging best een tijdje goed totdat hij ontslagen werd, in een psychose raakte, diverse zelfmoordpogingen ondernam en uiteindelijk bijna een jaar op een gesloten afdeling belandde. Toen hij weer thuis kwam, begon de ellende. Hij deed niets meer. Leefde ’s nachts en kon mijn stemmingswisselingen niet verdragen. Twee jaar later voelde ik me alleen maar tot last. Ook hij begon aan te dringen eens naar een psycholoog te gaan. Ik? Hier hadden we regelmatig ruzie om. En uiteindelijk hebben we besloten te gaan scheiden.

stones-825374_640

Na de scheiding kreeg ik een eigen huis en het leek even goed te gaan. Maar in september dat jaar ging het helemaal fout. Wat ik vroeger ook wel deed, mezelf snijden of overgieten met zoutzuur, nam nu extreme vormen aan. Op mijn werk werd ik doorgestuurd naar de bedrijfsarts en die stuurde mij door naar een psycholoog. Dit was verplicht. Ik heb mijn verhaal gedaan maar ik had er niets aan. Zij heeft uiteindelijk een afspraak gemaakt met een psychiater omdat ze vermoedde dat ik een bipolaire stoornis had. Ik was doodzenuwachtig voor deze afspraak. De psychiater stelde mij maar één vraag. Of ik wel eens extreme dingen deed zoals veel geld uitgeven ofzo. Twee minuten later stond ik weer buiten. Uiteindelijk kon de psycholoog ook niets meer voor mij doen. En de bedrijfsarts vond dat ik maar niet meer zo moest zeuren.

Uiteindelijk ben ik door mijn huidige huisarts doorgestuurd naar een psychotherapeut. Met hem heb ik eerst de ‘trauma’s’ uit het verleden verwerkt. Toen ik uit het niets weer in een depressie dreigde te zakken en tot tweemaal toe bij de crisisdienst terecht was gekomen, ben ik weer naar een psychiater gestuurd. Weer kreeg ik antidepressiva. Toen ik binnen een week mij weer helemaal fantastisch voelde en wanen had, heeft hij mij gelijk aan de Lithium gezet.

Het heeft even geduurd maar met Lithium ben ik nu redelijk stabiel. Wel heb ik nog stemmingswisselingen. Misschien wat meer als een ander maar minder als vroeger. Mijn huidige psychiater kent mijn hele verhaal niet. Volgens mij is zij niet zo’n Lithiumfan. Maar ik vecht ervoor dit zo te houden.


sandragroenewold

Mijn naam is Sandra Groenewold (1972) en ik woon in Wijk bij Duurstede. Ik ben single, heb geen kinderen, twee katten en ik werk als security specialist ICT. Mijn passies zijn racefietsen en verre reizen maken, ook op de fiets. Ja, bipolair maar het lijkt bij sommige wel een strijd te zijn hoe erg het allemaal is en met welke medicijnen je kan smijten…dus daar begin ik niet aan 🙂