Stabiel door medicijnen

Tekst: Daphne Thijsse

Al zo’n drie-en-een-half jaar ben ik stabiel. Ik heb een bipolaire stoornis, maar ik merk er niet zoveel meer van. Nee, dat is niet waar. Ik merk de bijwerkingen van de medicijnen. Die wel. Maar (hypo)manieën of depressies? Nee. Psychotische verschijnselen? Nee.

En dat geeft rust. Heel veel rust. Ik hoef niet meer bang te zijn hoe mijn stemming er morgen uit zal zien. Ik hoef niet meer te overwegen of ik wel of niet naar dat feestje zal gaan. Ik kan gaan want ik weet dat ik niet ontregeld zal raken.

Hoe is het zo gekomen? Ik heb de juiste medicijnen gevonden. Ik had al het geluk dat ik op Lithium zeer goed functioneerde waardoor vooral die verschrikkelijke depressies tot het verleden behoorden. Ik had nog wel last van hypomanieën waardoor ik in 2010 twee bruiloftsfeesten in verhoogde staat van zijn heb meegemaakt. En in 2012 liep het goed uit de hand. Ik raakte voor de tweede keer ernstig psychotisch en moest opgenomen worden. De 50 mg Seroquel die ik slikte bood niet genoeg bescherming. Na effectieve toediening van Zyprexa, therapeutische sport en spel tijdens de opname, die een maand duurde, was het ergste van de psychose wel voorbij en mocht ik met ontslag. De Zyprexa en de kalmeringsmiddelen werden afgebouwd en ik deed het weer goed. Praktisch op alleen Lithium.

Toen was ik op een dag in een mooi natuurgebied. Het was een warme dag dus ik ging even liggen soezen in de schaduw. Plotseling zei iemand tegen me: “Ik houd van je”. Ik keek om me heen. Niemand te zien. Ik hoorde het weer heel duidelijk. “Ik houd van je”. Het moest uit m’n hoofd komen. In mijn hoofd sprak iemand tegen me. Het was niet eens zo heel vreemd of eng. Het was eigenlijk heel fijn.

Na het weekend vertelde ik over mijn ervaring toen ik meedeed aan de Sociaal Ritme Therapie. Er werd gelijk groot alarm geslagen en mijn spv-er werd er bij gehaald. Door de paniekzaaierij was ik vooral heel erg verdrietig en zat ik dan ook heel hard te huilen in de kamer van mijn spv-er. Zij riep er een psychiater bij en zei: “Daphne, schizo-affectieve stoornis”. Toen ik dat hoorde ging ik nog harder huilen. De psychiater schreef mij Haldol voor. Twee milligram. Het was voor mij een nieuw middel. Toen ik weer wat gekalmeerd was, zei ik: “Ik ga het vandaag niet halen want mijn apotheek zit een eind weg. Ik haal het morgen wel”. Ze wisselden blikken uit maar gaven mij toch het recept mee.

medications-257346_640

De volgende dag haalde ik de pillen op bij de apotheek en diezelfde avond begon ik met slikken. Na een paar dagen merkte ik al verschil. Mijn gedachten gingen niet meer zo alle kanten op en ik hoorde geen stemmen meer.

Sindsdien, augustus 2013, slik ik Haldol. Ik vind de bijwerkingen ongelooflijk vervelend, hoewel die minder zijn geworden nadat ik de dosering verlaagd heb tot een milligram. De eerste keer dat ik dat probeerde kreeg ik hele nare stemmen in mijn hoofd die dingen zeiden als: “Je vader gaat morgen dood”.

Toen heb ik nog een tijd twee milligram geslikt totdat ik echt omlaag wilde. Dat is toen wel gelijk goed gegaan. Sindsdien ben ik stabiel op 1200 mg Lithium en een mg Haldol. En ik slik 25 mg Quetiapine om te slapen. Wat wèl een terugkerend patroon is, is dat ik in de zomer meestal zo’n zes weken achter elkaar matig depressief ben. Dat is dan in de zogenaamde komkommertijd.

De stabiliteit brengt me veel. Ik moet naast de medicatie natuurlijk leefregels in acht nemen en goed voor mezelf zorgen. Maar de medicijnen vormen wel een solide basis waar ik op kan bouwen. Ik ben heel blij en dankbaar dat ze goed voor me werken. Ik heb wel gehoord dat Lithium voor één derde van de mensen met een bipolaire stoornis wel werkt, voor één derde een beetje en voor één derde helemaal niet.

“Wat ben ik blij dat Lithium goed werkt bij mij.”

Haldol is een effectieve psychose-onderdrukker. Het is niet voor niets de oudste die er bestaat. Helaas onderdrukt de Haldol naast de psychose ook andere dingen, maar dat is voer voor een ander blog.


IMG_2931

Mijn naam is Daphne Thijsse. Ik woon in de buurt van Leiden met vriend en hond. Ik heb twee keer in mijn leven een ernstige psychose met opname gehad en verder de nodige ups-and-downs waardoor ik al 12 jaar het predicaat bipolair I draag. Door mijn psychosegevoeligheid is er ook wel het stickertje schizo-affectieve stoornis op geplakt. Ik houd van schrijven, lezen, muziek maken, zingen, toneelspelen en lesgeven.

Momenteel schrijf ik aan mijn eerste boek, over de ervaringen met mijn eerste psychose en opname. Ik heb een eigen blog:

www.daphnethijsse.wordpress.com

Het Paleo-dieet als stemmingsstabilisator

Tekst: Ina van de Nes

Op mijn 15e kreeg ik de eerste signalen dat er iets was met mijn stemmingen. Dat deze anders waren dan bij mijn klasgenoten. Mijn leraar Duits zei: “Ach du guter, dus bist Himmelhoch jauchzend zum tode betrubt”.

Ik was 17 toen ik mijn eerste medicatie kreeg, Amitriptyline. Toen ik 19 jaar was kreeg ik mijn tweede medicatie Haldol en uiteindelijk op mijn 38e de diagnose bipolaire stoornis 1. Ik hoor stemmen. Sinds een paar jaar heb ik ook de diagnose DIS (Dissociatieve Identiteit Stoornis). Vroeger ook wel meervoudige persoonlijkheid genoemd.

In 1992 begon ik met mijn weg door de hulpverlening. Ik woog 58 kg en in 2000 woog ik 135 kg. Toen heb ik besloten er iets aan te doen. Per maand viel ik een kilo af en elk half jaar hield ik een op-gewicht-blijf-maand. Als ik boodschappen deed en vreetneigingen kreeg, een impuls om iets te kopen, zette ik mijn voeten stevig op de grond en vroeg mezelf: “Weet je zeker dat je die Mars nu wil?”. Het uiteindelijk antwoord was bijvoorbeeld “Nee, ik wil even vastgehouden worden”. En dan kon ik weer doorlopen.

Toen ik de 80 kg had bereikt, lukte het niet meer om zelfstandig af te vallen en kreeg ik van mijn psychiater Prodimed. Binnen een half jaar had ik de 65 kg bereikt. Als beloning van de verzekeringsarts kreeg ik een buikwandcorrectie vergoed. Om het jojo-effect te voorkomen, heb ik toen een goede diëtiste opgezocht.

Mijn gewicht was onder controle maar mijn psychische problemen losten niet op. Ik kreeg in toenemende mate klachten en ging aan de antipsychotica. Deze medicatie viel verkeerd en gestaag kwam ik weer aan.

breakfast-1058726_640

Omdat blijkbaar de schrijf van vijf niet werkte, stelde mijn diëtiste in 2011 voor om het Paleo-dieet te proberen. Het werkte en al in 2012 riep ik dat ik mij zoveel beter voelde. Maar datzelfde jaar bracht mij ook heel veel spanningen omdat mijn man in coma gebracht moest worden met de kans dat hij het niet zou halen.

In 2014 begon ik aan therapie voor mijn DIS en dat was ook confronterend, pijnlijk, angstaanjagend, uitputtend en moeilijk. Helemaal moeilijk werd het toen ik in april 2015 terecht kon bij het Top Referent Trauma Centrum in Zeist.

In oktober dat jaar werd ik ook nog geopereerd aan mijn schouder. Tien minuten voor de operatie werd mij medegedeeld dat er geen pijnblok zou worden gebruikt en ik na de operatie geen morfine mocht krijgen vanwege eerdere allergische reacties. Dit gaf mij weer enorm veel stress.

De afgelopen jaren heb ik heel wat pittige zaken voor mijn kiezen gehad. Ik heb hevige emoties meegemaakt van verdrietig tot boosheid. Maar ik realiseerde mij ook dat ik geen depressie heb gehad of (hypo)manie. Wow! Dat was een heerlijke ontdekking, die mij enthousiast maakte om dit met anderen te delen. Mijn medicatie is zelfs teruggebracht naar alleen 800 mg Lithium en zo nodig Temazepam.

Ik kan voelen hoe mijn geest en lichaam reageren als ik eet.

Toen ik begon dacht ik: “Jeetje, wel moeilijk”. Maar nu kost het mij geen enkele moeite meer om brood en gebak de rug toe te keren. Want ik weet en voel nu hoe fout deze voedingsmiddelen voor mij zijn. Vroeger reageerde mijn hersenen als reactie op mijn emoties: “Ik moet iets zoets want ik heb het moeilijk”. Maar nu vraag ik mij op zo’n moeilijk moment af wat kan ik doen om het verdriet te verminderen. Heel langzaam gaan de laatste kilo’s die ik ben aangekomen van de Depakine, het laatste medicijn dat ik heb afgebouwd, er af.


Ina 2014

Ik ben Ina van de Nes en 62 jaar. Op 14 juli heb ik als ervaringsdeskundige, op verzoek van hoogleraar Esther Nederhof, mijn verhaal gedaan tijdens de 18e jaarlijkse conferentie van de International Society for Bipolar Disorders met als thema Voeding.

Lees hier het blog van dr. Esther Nederhof over het congres en de uitkomsten van onderzoek over het effect van een aangepast voedingspatroon binnen de psychiatrie.

Korte reis door mijn leven

Tekst: Suzan

Ik heb een normale jeugd gehad in de Achterhoek en ben op mijn 17-de op kamers gegaan in Utrecht. Mijn vriendje ging daar ook studeren, dus we konden elkaar veel zien. Er was nog geen sprake van verschijnselen van een bipolaire stoornis. Wel was er in mijn familie sprake van een schizofrene oom. Hij overleed rond die tijd.

Mijn studieloopbaan was er een van VWO naar HAVO naar HBO en vervolgens naar de MTS. Achteraf denk ik wel eens dat ik misschien al last heb gehad van een gebrek aan concentratie. Ik ging werken. Mijn vriendje en ik gingen trouwen. We leidden een regelmatig leven. We hadden het naar ons zin in Arnhem waar we inmiddels woonden. Ik dronk weinig alcohol en ging meestal bijtijds naar bed.

Onze zoon diende zich aan. De zwangerschap ging gepaard met complicaties: ik kreeg een veneuze sinus trombose, die me bijna het leven kostte. Een vriendin heeft me gezegd dat ik sindsdien niet meer de oude ben geweest. Ik ging energiewerk doen, Reiki. Ik weet niet of het daardoor komt, maar ik kreeg op mijn 27e een eerste psychose. De huisarts constateerde een depressie met psychotische kenmerken. Ik kreeg een antidepressivum en een antipsychoticum. Mijn man schrok zich rot door mijn rare gedrag. Weken lag ik daarna op de bank, tot niets in staat.

Jaren later, op mijn 39-ste, werd ik hevig verliefd op iemand die ik alleen maar door een correspondentie kende. Later werd duidelijk dat ik toen al wanen had. Dat duurde een tijd en mijn huwelijk kwam in zwaar weer. Mijn man en ik waren al uit elkaar gegroeid en hadden samen veel meegemaakt. Ik was veel ziek. Ik heb het gevoel dat hij me losgelaten heeft. Er geen zin meer in had. Ik voelde me minderwaardig en hij stortte zich op zijn werk. We konden niet communiceren. Uiteindelijk mondde dat uit in een scheiding. Ik ging in Arnhem wonen. Zag mijn zoon amper.

sea-418742_640

De bedrijfsarts van mijn werkgever zorgde ervoor dat ik naar de psychiater ging. Die constateerde een psychose, gaf me Seroquel en stuurde me naar huis. Later werd dat Lithium gecombineerd met Olanzapine en Thyrax. Ik ging 9 maanden naar de dagbehandeling voor ik ging re-integreren. Daar werd me duidelijk gemaakt door de interim-manager die er inmiddels zat dat hij van plan was afscheid van me te nemen. Hoe hard ik ook werkte en mijn best deed, ik kon niet tegen zijn vooroordeel opboksen. Ik verloor dus mijn baan. Daardoor raakte ik weer in een psychose, wat duidelijk werd tijdens de zomervakantie in Griekenland met een vriendin.

Mijn vriendin heeft veel met me te stellen gehad gedurende die vakantie. Haar uitgangspunt was dat ze me niet in een Grieks ziekenhuis wilde hebben, dus ze heeft alles in goede banen geleid tot ik veilig in Nederland was. Een opname op de PAAZ volgde, deze duurde 7 weken.

Dat is nu een jaar geleden. De depressie die op de psychotische periode volgde vond ik zwaar. Nu ben ik stabiel.

Waar ik moeite mee heb is met het leven ‘onder een deken’.

Alle gevoel lijkt platgelegd. Ik voel me soms een robot. Ik ben doorlopend moe en heb veel last van spierpijn. Dat zijn de belangrijkste bijwerkingen voor mij. Sinds een week mag ik de Lithium afbouwen, wat heel langzaam moet. Spannend vind ik dat.

Ik worstel met het eindigen van mijn huwelijk (wat veel bipolairen overkomt). Het verlies van mijn baan. Het schuldgevoel ten opzichte van mijn kind, de zorgen of hij ‘het ook heeft’. Bipolariteit maakt veel kapot. De arts zei dat ik me niet af moest vragen óf, maar wanneer ik weer manisch/psychotisch zou worden. Dat vooruitzicht maakt me verdrietig. Er is me veel aan gelegen nieuwe episoden te voorkomen. En weer zin in mijn leven te ontdekken. Ik ben wel toe aan iets positiefs.


Mijn naam is Suzan, 44 jaar en moeder van een zoon.
Ik doe vrijwilligerswerk.

Mijn zoektocht naar stabiliteit

Tekst: Sandra Groenewold

Vanaf mijn achttiende had ik regelmatig last van depressies. In mijn studententijd had ik een periode van weken dat ik niet sliep: werkte, lessen volgde, veel sportte, toneel speelde, naar de kroeg ging en ’s nachts studeerde. Ik at nauwelijks en was broodmager. Medestudenten adviseerden mij naar de huisarts te gaan, maar waarom zou ik? Ik voelde mij fantastisch.

Na het spelen van een toneelvoorstelling en het lopen van een marathon stortte mijn leven in. Ik ging nauwelijks nog naar les, verbrak contacten maar bleef extreem sporten. Dat hield mij levend. Van de huisarts kreeg ik antidepressiva met de opdracht na twee weken terug te komen. Twee weken later voelde ik mij weer helemaal top. De dokter leek het verstandig te stoppen met de pillen en vooral te gaan sporten. Een week later zat ik weer in een dip, maar ik durfde niet terug.

treadmill-1201014_640

Ik ontmoette een leuke man, ook student en al snel woonden we samen. Hij merkte mijn enorme stemmingswisselingen op en stuurde mij naar de huisarts. Deze begon eerst tegen mij te schreeuwen dat ik moest zeggen wie mij misbruikt had, maar ik was helemaal niet misbruikt. Toen kreeg ik bètablokkers mee. Twee dagen later viel ik flauw in de trein en moest gelijk stoppen met de bètablokkers. Weer kreeg ik antidepressiva. Dit keer redelijk met succes. Ik heb mijn studie afgemaakt en na een jaar had ik een baan.

Verhuisd naar de andere kant van het land en getrouwd met de man van mijn dromen. We hadden het goed samen. Ik kreeg een andere baan 130 km van huis. Dus veel reizen en lange dagen. Ik wilde ook nog veel sporten, mijn familie ver weg opzoeken en tijd voor elkaar maken. Doordeweeks maakte ik vijf lange dagen en de hele zaterdag lag ik op bed. En dan de verplichtingen op zondag, het brak mij op. Maar in plaats van vermoeid, voelde ik mij plots energieker dan ooit. De huisarts dacht dat ik manisch depressief was en dat het verstandig was even een afspraak te maken met een psychiater. Ik was zo vreselijk boos. Ik gek? Hoe halen ze het in hun hoofd! Mijn man zei ook dat het verstandig was er gewoon even naar te laten kijken. Een paar dagen later ben ik van het een op het andere moment bij hem weggegaan. “Hij was niet goed genoeg voor mij”.

Daarna ben ik ingetrokken bij een collega. Helemaal ingestort maar ik bleef werken. En … ik bleef sporten. Na een jaar was ik weer een beetje de oude en heb ik samen met die oude collega een huis gekocht en zijn we getrouwd. Het ging best een tijdje goed totdat hij ontslagen werd, in een psychose raakte, diverse zelfmoordpogingen ondernam en uiteindelijk bijna een jaar op een gesloten afdeling belandde. Toen hij weer thuis kwam, begon de ellende. Hij deed niets meer. Leefde ’s nachts en kon mijn stemmingswisselingen niet verdragen. Twee jaar later voelde ik me alleen maar tot last. Ook hij begon aan te dringen eens naar een psycholoog te gaan. Ik? Hier hadden we regelmatig ruzie om. En uiteindelijk hebben we besloten te gaan scheiden.

stones-825374_640

Na de scheiding kreeg ik een eigen huis en het leek even goed te gaan. Maar in september dat jaar ging het helemaal fout. Wat ik vroeger ook wel deed, mezelf snijden of overgieten met zoutzuur, nam nu extreme vormen aan. Op mijn werk werd ik doorgestuurd naar de bedrijfsarts en die stuurde mij door naar een psycholoog. Dit was verplicht. Ik heb mijn verhaal gedaan maar ik had er niets aan. Zij heeft uiteindelijk een afspraak gemaakt met een psychiater omdat ze vermoedde dat ik een bipolaire stoornis had. Ik was doodzenuwachtig voor deze afspraak. De psychiater stelde mij maar één vraag. Of ik wel eens extreme dingen deed zoals veel geld uitgeven ofzo. Twee minuten later stond ik weer buiten. Uiteindelijk kon de psycholoog ook niets meer voor mij doen. En de bedrijfsarts vond dat ik maar niet meer zo moest zeuren.

Uiteindelijk ben ik door mijn huidige huisarts doorgestuurd naar een psychotherapeut. Met hem heb ik eerst de ‘trauma’s’ uit het verleden verwerkt. Toen ik uit het niets weer in een depressie dreigde te zakken en tot tweemaal toe bij de crisisdienst terecht was gekomen, ben ik weer naar een psychiater gestuurd. Weer kreeg ik antidepressiva. Toen ik binnen een week mij weer helemaal fantastisch voelde en wanen had, heeft hij mij gelijk aan de Lithium gezet.

Het heeft even geduurd maar met Lithium ben ik nu redelijk stabiel. Wel heb ik nog stemmingswisselingen. Misschien wat meer als een ander maar minder als vroeger. Mijn huidige psychiater kent mijn hele verhaal niet. Volgens mij is zij niet zo’n Lithiumfan. Maar ik vecht ervoor dit zo te houden.


sandragroenewold

Mijn naam is Sandra Groenewold (1972) en ik woon in Wijk bij Duurstede. Ik ben single, heb geen kinderen, twee katten en ik werk als security specialist ICT. Mijn passies zijn racefietsen en verre reizen maken, ook op de fiets. Ja, bipolair maar het lijkt bij sommige wel een strijd te zijn hoe erg het allemaal is en met welke medicijnen je kan smijten…dus daar begin ik niet aan 🙂

Kennis Is Macht

Tekst: Dr. R. Hoekstra

De kreet ‘Kennis Is Macht’ is waarschijnlijk voor het eerst gebruikt door Francis Bacon, een wetenschapper uit de 16e eeuw. Hij wordt beschouwd als een van de grondleggers van de manier waarop nu nog steeds wetenschappelijk onderzoek wordt verricht.

Medische kennis
Een arts heeft er jaren over gedaan kennis te vergaren over het menselijk functioneren, ziekten en behandelingen. Wetenschappelijke ontwikkelingen gaan almaar door, waardoor die kennis groeit en groeit. De gezondheidszorg is zo ingericht dat dokters, op basis van hun wetenschappelijke kennis, voor een belangrijk deel bepalen wat er met iemand aan de hand is (diagnose) en welke behandelingen worden voorgesteld. Zij hebben daarom van oudsher veel invloed, of macht zo je wilt.

Ervaringskennis
Steeds meer wordt onderkend dat patiënten ook veel kennis hebben. Alleen is dit kennis van een andere aard. Welke invloed heeft een aandoening op het dagelijks functioneren? Hoe wordt een nieuwe behandeling ervaren in de praktijk? Welke aspecten van een ziekte of medicijn zijn echt relevant? En wat doet het met je als je in het medisch circuit terecht komt?

Bundelen

In de ideale wereld komen de medische kennis en de ervaringskennis tezamen om zo tot het perfecte beleid voor een individuele patiënt te komen. Maar de praktijk is weerbarstig. Kennis van de medische wetenschap en zeker die van de hersenfuncties is verre van volledig. En ook kennis vanuit het patiëntperspectief blijft vaak onder de radar. Misschien omdat het moeilijk blijkt je goed in te leven in de gedachten van de ander, misschien omdat de patiënt en de arts ieder een andere taal gebruiken?

Wat kunnen we daaraan doen?
Op het internet zijn tal van plekken te vinden waar patiënten ervaringen met elkaar delen. Het is goed als artsen daar regelmatig kennis van te nemen. Ook andersom is het belangrijk dat dokters actief kennis naar patiënten brengen. Nog mooier is het als actief toenadering wordt gezocht en iemand een verbinding tussen patiënten en artsen probeert te leggen. Dit blog is daar een prachtig voorbeeld van!

Kennis over de bipolaire stoornis
Ik heb de indruk dat juist in het circuit van de bipolaire stoornis een sterk besef leeft dat medici en patiënten samen moeten optrekken. De ervaring leert dat de prognose van de bipolaire stoornis gewoon beter is als de patiënt meer grip heeft op zijn aandoening. De patiëntenvereniging VMDB wordt actief betrokken bij het Kenniscentrum Bipolaire Stoornissen. Al jaren worden in het hele land hoog gewaardeerde psycho-educatiecursussen gegeven, waarin niet alleen veel informatie wordt gegeven, maar ook ruimte is voor het delen van ervaringen.

1001004011218413

Zelf probeer ik ook steeds meer nadruk te leggen op de inbreng van patiënten. In het voorlichtingsboek ‘Manisch depressief. En nu?’ (R. Hoekstra en H. Kamp in de serie Spreekuur Thuis) proberen we op een begrijpelijke, toegankelijke manier kennis over de bipolaire stoornis te delen. Maar een papieren boek is natuurlijk nogal eenrichtingsverkeer.

Ik zocht ook naar een meer dynamische manier om kennis te delen. Zo ben ik begonnen met een blog, www.deltamania.nl, met nieuws en wetenswaardigheden over de bipolaire stoornis. Blijkbaar is er behoefte aan dit soort kennis, want maandelijks trekt dit blog ruim 2000 bezoekers. Het aardige is dat iedereen kan reageren op de berichten. Dat wordt ook volop gedaan. Als reactie op soms kritische opmerkingen kan ik mijn teksten wat bijschaven. Soms ontstaan naar aanleiding van een berichtje discussies tussen lezers onderling. Bovendien kan ik gemakkelijk zien welke berichten het meest gelezen worden. Zo kan ik de behoeften peilen en daar mijn volgende berichten op afstemmen.

Onlangs ben ik begonnen met een project over het verantwoord gebruik van Lithium. Dit is een medicijn dat vaak erg goed werkt, maar het kent ook enkele risico’s. Bijwerkingen en complicaties zijn vaak te voorkomen, maar dan moet je wel over voldoende kennis beschikken. Dit project richt zich helemaal op het vergroten van kennis van de lithiumgebruiker. Met ondersteuning van een subsidie van ZonMw, een organisatie ter verbetering van preventie, zorg en gezondheid door het stimuleren en financiēren van onderzoek, ontwikkeling en implementatie, is een website tot stand gekomen met allerlei praktische informatie over lithium. Via die website kan iedereen vragen stellen over Lithium. Met de inbreng van patiënten zijn we nog een stapje verder gegaan. In het deskundigenpanel, dat de vragen beantwoordt, zitten namelijk ook twee lithiumgebruikers. Kijk maar eens op www.allesoverlithium.nl.

De toekomst?
Juist op het gebied van de bipolaire stoornis zien we tal van nieuwe ontwikkelingen om de inbreng van patiënten te vergroten. In de 16e eeuw bedacht men dat kennis leidt tot macht. Misschien maken we in de 21e eeuw een volgende stap mee: het samen optrekken van artsen en hun patiënten maakt kennis tot de tweede macht!


roccohoekstra

Dr. R (Rocco) Hoekstra heeft al jaren de bipolaire stoornis als aandachtsgebied. Hij werkt als psychiater bij Antes (voorheen Delta Psychiatrisch Centrum) te Rotterdam, waar hij de patiëntenzorg coördineert op een grote polikliniek voor bipolaire stoornissen.

In 2007 is hij gepromoveerd op een onderzoek naar verschillende biologische aspecten van stemmingsstoornissen. Op dit moment heeft vooral het gebruik van Lithium zijn aandacht. Samen met de nefroloog en de klinisch farmacoloog van het Maasstad Ziekenhuis wordt onderzoek gedaan naar de relatie tussen Lithium en de nierfunctie. Verder is hij druk met een ZonMw-project dat het verantwoord gebruik van Lithium in de dagelijkse praktijk moet bevorderen. Patiëntvoorlichting en het verspreiden van kennis over de bipolaire stoornis is een rode draad in zijn werk.

Een dochter! En ook nog een bipolaire stoornis…

Tekst: Anne de Leeuw

2015 was voor mij een topjaar. Echter, het vormt een groot contrast met de voorafgaande jaren, waarin mijn leven volledig op zijn kop kwam te staan.

In mei 2013 ben ik bevallen van een dochtertje en deze gebeurtenis betekende het begin van een heftige, maar bijzondere periode in mijn leven. Ongeveer drie maanden na haar geboorte kreeg ik een manische psychose. Ik werd opgenomen in een psychiatrische kliniek. Daar kwam ik enigszins tot rust. Ik kreeg medicijnen, de psychose ging voorbij en tweeëneenhalve week later keerde ik huiswaarts met de diagnose van bipolaire stoornis.

Inmiddels is dit ruim tweeënhalf jaar geleden en ondanks alle ups en downs tussen toen en nu kan ik met recht zeggen dat ik de ‘nieuwe oude’ ben: Anne 2.0.

Toen ik in de zomer van 2013 in de kliniek mijn diagnose aanhoorde, voelde ik opluchting. Ik dacht: eindelijk heeft het een naam waar ik al mijn halve leven tegenaan loop. Maar toch was het voor mij slechts een opgeplakt etiket.

“Ik verzette me ertegen en overtuigde mijzelf ervan dat het een eenmalige kraambedpsychose was en dat er verder niets met mij aan de hand was.”

Om dat te bewijzen stopte ik met het slikken van Lithium, wat ik inmiddels ruim een jaar deed. Eind 2014 was de afbouwfase afgerond en nam ik mijn laatste tablet. Rond die tijd was ik ook zo’n 20 kilo aan gewicht kwijt, dat ik er door medicijngebruik en de zwangerschap bijgekregen had.

Het gevoel van euforie maakte niettemin plaats voor aanhoudende gedachtestromen. Een hypomane episode ontpopte zich, gevolgd door opnieuw een manie. Zo belandde ik voor de tweede keer in dezelfde psychiatrische kliniek als anderhalf jaar eerder.

Emotioneel gezien stortte ik compleet in en ik had grote moeite met het nemen van het paardenmiddel waarvan ik eerder onder andere zo dik werd.”

Het was voor mij glashelder dat ik op vrijwillige basis was opgenomen. Ik wilde alleen maar rust en weer thuis zijn. Daarom bleef ik deze keer, tegen het advies van de psychiater in, maar een etmaal in de kliniek. Dat bleek genoeg te zijn.

2015 diende zich aan en ik kwam weer enigszins tot rust. De recente manie vormde voor mij dé bevestiging dat de door mij zo gehate diagnose toch klopte. Maar er was mijns inziens nog een heleboel te onderzoeken. Ik wilde zoveel mogelijk van de bipolaire stoornis weten, wat manisch-depressief zijn voor impact kon hebben op mijn leven en vooral hoe ik er zelf mee om moest gaan. Maar alles op zijn tijd. Ik heb niks overhaast en stapje voor stapje gewerkt aan mijn herstel. Ik heb alles in de strijd gegooid om mijzelf opnieuw te leren kennen. Ik ontdekte weer waar ik voor sta en wat ik belangrijk vind in het leven. Ik ontwikkelde weer een positief zelfbeeld en mijn zelfvertrouwen werd opgekrikt.

Het leek wel alsof er een deurtje in mijn hoofd openging waarachter alle essentiële data lagen opgeslagen. Ik moest ze alleen even afstoffen en nieuw leven inblazen.”

Dat klinkt makkelijker gezegd dan gedaan. Ondertussen moest ik er natuurlijk ook zijn voor mijn gezin. Maar het is meer dan goed gekomen. Behalve het schrijven van mijn boek Alles is een liedje was sporten voor mij van wezenlijk belang. Ik wilde me dolgraag weer fit voelen en blij zijn met mijn lichaam. Mijn doel was 10 km onafgebroken hardlopen. Door het rustig op te bouwen heb ik dat inmiddels weten te realiseren. Daarnaast hebben mindfulness-oefeningen en yoga voor rust en ruimte in mijn hoofd en lichaam gezorgd. Verder heb ik mij laten inspireren door de trend van het minimaliseren. Ik heb veel overbodige ballast overboord gegooid, variërend van bergen kleren en stapels verstofte tijdschriften tot overbodige meubels, boeken, foto’s en nog zoveel meer. Het deed me erg goed. Wat ik belangrijk vond werd weer zichtbaar – zowel letterlijk als figuurlijk. Door het opruimen liep het schoonmaken ook veel beter.

Kortom, ik kreeg geleidelijk aan weer overzicht over mijn leven. Ik voelde dat ik iets met mijn ervaringen in de geestelijke gezondheidszorg moest doen. Om deze reden heb ik inmiddels de Basiscursus Ervaringsdeskundigheid afgerond om van daaruit verder te kijken naar mogelijkheden voor betaald werk op dit gebied. Ik ben blij dat ik deze stap heb kunnen zetten. Het vormt het begin van een nieuwe uitdaging!


annedeleeuw

Mijn naam is Anne de Leeuw (pseudoniem). In 1981 zag ik het levenslicht. Mijn grootste passies zijn pianospelen, wandelen, reizen en creatief zijn door onder meer te schrijven. Net voordat ik 32 werd, kreeg ik na de bevalling van mijn dochtertje een manische psychose en werd ik gediagnosticeerd met een bipolaire stoornis.

Wat mij enorm geholpen heeft in mijn herstel is het schrijven van mijn autobiografische boek Alles is een liedje, mijn beleving van een manische psychose na de kraamtijd. Hierin beschrijf ik uitgebreid hoe het steeds drukker werd in mijn hoofd, hoe ik langzaam in een psychose raakte en gedwongen werd opgenomen op een gesloten afdeling van een psychiatrische kliniek. Mijn verblijf daar komt tot in de kleinste details aan bod. Tevens vertel ik over mijn herstel na de opname en hoe ik mijn leven weer heb kunnen oppakken. Ik hoop dat lotgenoten en betrokkenen kracht putten uit mijn verhaal. Verder is mijn boek ook zeer interessant voor GGZ-medewerkers.

Allesiseenliedje

Voor meer informatie over het boek en het plaatsen van bestellingen kun je met mij contact opnemen per e-mail: allesiseenliedje@gmail.com.

Het gevoel dat ik weer leef

Tekst: Fransisca Furda

In 1980 kwam ik in mijn eerste zware depressie terecht waardoor mijn eerste opname begon. Daar heb ik vele medicijnen gekregen. Heel veel verschillende waarvan ik nu niet mee zou weten welke. Ik heb het ooit eens bijgehouden door alle bijsluiters te bewaren die in de verpakkingen zaten. Ik raakte steeds verder depressief door al deze medicijnen en werd er ook erg agressief van. Ik wilde niet meer verder met mijn leven waardoor in het psychiatrisch ziekenhuis waar ik toen verbleef de enige oplossing was om mij plat te spuiten en te isoleren. Dit heeft zich jarenlang herhaald in verschillende psychiatrische ziekenhuizen. Overal werd ik volgestopt met pillen en werd ik geïsoleerd. Al die jaren ben ik totaal onderdrukt door de medicijnen.

Mijn een-na-laatste opname was zo’n twintig jaar geleden. Tot die tijd wist men niet wat er aan de hand was, heb ik ook nooit begrip gekregen van hulpverleners en daardoor ook niet van mijn familie.

In 1990 kwam ik bij een vrouwelijke psychiater en daar had ik toch een heel klein beetje het gevoel dat ze me begreep. Maar zij ging ook weer medicijnen voorschrijven. Ze begon met Moclobemide wat al snel werd opgevolgd door Lithium en vervolgens Orap. Dit heb ik 23 jaar geslikt. Ondertussen bleek ook mijn schildklier hierdoor niet goed meer te werken en ik kreeg Thyrax voorgeschreven. Alles bleef hierdoor onderdrukt en eigenlijk veranderde er ook niet veel.

pillen

17 december 2013: dat was de dag dat ik de Moclobemide, Lithium en de Orap van de ene dag op de andere dag heb gestopt zonder overleg met wie dan ook. Groot paniek bij de hulpverlening en bij mijn familie en vrienden. “Dit kwam niet goed”, dachten ze allemaal. Maar al gauw zagen mijn vrienden een totaal andere persoon in mij. Ook ik had het gevoel te gaan leven en alles weer mee te maken. In overleg met mijn toenmalige arts hebben we ook de Thyrax stopgezet. Nu is mijn schildklier zelfs weer helemaal in orde. Ja, het blijft moeilijk. De pieken en dalen zijn wel veel heftiger dan met medicijnen.

Sinds vorig jaar heb ik een goede psychiater en een goede hulpverlener, waar ik veel contact mee heb. Eindelijk mensen die mij begrijpen maar ze waren niet blij dat ik met al mijn medicatie was gestopt. Vorig jaar kwam ik in een manische periode terecht. Tijdens die periode heb ik veel steun van hun gehad door gewoon in contact te blijven. Op een gegeven moment kwam ik in een depressie terecht en kreeg ik Abilify voorgeschreven. Dit werkte echter maar kort. Daarna deed het niets meer en volgde een opname. Gelukkig met hele goede afspraken, die voor mij heel belangrijk waren. Dit was op een crisisafdeling. Na drie weken kon ik weer naar huis, zonder medicijnen. Ook dat ging niet echt lekker en ik kreeg Quetiapine. Dit medicijn heb ik maar een tijdje gebruikt want mijn lichaam reageerde hier erg heftig op en werd er weer sterk door onderdrukt. Ik heb toen in overleg met de psychiater afgesproken dat ik dit alleen nog zou gebruiken zo nodig. Dat was 19 maart jongstleden maar het was geen succes.

“Mijn hulpverlener kan ik altijd een mail sturen waar hij zo snel mogelijk op reageert.”

Ik denk dat ik het momenteel zonder medicijnen red omdat ik een goede hulpverlener en een goede psychiater heb, die me begrijpen. Als hij afwezig is dan zorgt hij altijd voor een vervanger, die ik ondertussen ook goed ken. Ze begrijpen ook waarom ik geen medicijnen meer wil slikken en weten dat het heel moeilijk kan zijn om het zonder medicijnen te redden. Vanaf half april zit ik best in een hele moeilijke periode waarin veel ervaringen uit mijn verleden, wat altijd weggestopt is door de pillen, naar boven komen. Dus heel veel prikkels. Maar ik weet ook wanneer ik moet stoppen en moet gaan rusten. Ik houd een agenda bij en ik schrijf op briefjes wat ik aan huishoudelijke taken moet doen. Hierdoor hoef ik in mijn hoofd niets te onthouden. De briefjes zorgen voor rust in mijn hoofd. Met mijn hulpverlener bespreek ik de veranderingen van mijn gedrag die ik zelf voel en die mijn hulpverlener ervaart. Eindelijk heb ik nu het gevoel dat ik leef. En ik ben blij dat ik zelfs vrijwilligster kan zijn bij een hondenschool in de kantine, waar ik mijn eigen beide honden mee naar toe kan nemen. Maar ook daar moet ik goed in de gaten houden wat ik doe en inderdaad op tijd “stop” zeggen.

Via de psychiater en mijn hulpverlener heb ik wel altijd de mogelijkheid om terug te vallen naar de Quetiapine maar of dat ooit gebeurt, kan ik nu niet zeggen. Ik heb ondervonden dat het heel belangrijk is om een erg goede verstandhouding met je hulpverleners te hebben. Ik hoop dat ik dat genoeg heb om de pillen niet weer te hoeven gebruiken. Ik weet nu dat ik het leven, ook al is het moeilijker, toch veel echter beleef dan in al die jaren dat ik pillen heb geslikt.


Fransisca

Mijn naam is Fransisca Furda (58 jaar). Ik ben alleenstaand en heb een zoon en kleindochter. Bij mij is ook de bipolaire stoornis vastgesteld en daar ben ik eigenlijk al mijn hele leven mee bezig. Mijn hobby’s zijn mijn honden Olex en Joy. Daar ga ik driemaal in de week mee naar de hondenschool, waar ik als vrijwilligster in de kantine werk.

Die eet

Als kind had ik een normaal postuur. Ik speelde veel buiten en was veel in beweging. In de loop der jaren werd mijn bouw steviger en heb ik mijzelf altijd te dik gevonden. Als jonge tiener ben ik met Weight Watchers begonnen. Dat was mijn eerste dieetervaring. Ondanks dat ik hiermee vele kilo’s kwijtraakte, heb ik nu spijt dat ik op zo’n jonge leeftijd ooit met lijnen ben begonnen. Als je lichaam namelijk te weinig energie binnenkrijgt, kan je stofwisseling trager worden om energie te sparen. Je lijf gaat zuiniger met iedere calorie om en zal sneller geneigd zijn om energie op te slaan. Zeker jongeren hebben voldoende voedingsstoffen nodig om te groeien en als je zo jong bent dan moet je niet op streng dieet. Niet alleen slecht voor je lichaam maar ook voor je geest. De kans is groot dat je je teveel gaat bezighouden met eten en het moment dat je zondigt jezelf achteraf erg kwalijk gaat nemen. Schuldgevoelens. Je raakt wellicht geobsedeerd door voeding terwijl eten in het leven bijzaak is. Je eet om te leven en je leeft niet om continu bezig te zijn met eten.

Mijn dagboeken van vroeger beschrijven keer op keer mijn dieetplannen en ‘dat ik het nu echt ga aanpakken’. Bij mijn tekst plakte ik dan foto’s van strakke fotomodellen ter motivatie. Nu ik ouder ben, bedenk ik mij dat zoiets alleen maar demotiverend werkt. Je gaat je gewoon nog ontevredener over jezelf voelen. Als ik nu in mijn fotoalbums van vroeger blader, zie ik een meisje met een misschien iets boven gemiddeld gewicht maar niets om je zorgen over te maken. Maar zoals waarschijnlijk de meeste pubers dacht ik daar zelf toen heel anders over.

Terugkijkend op mijn jeugd was ik altijd erg kritisch naar mijzelf toe en heb ik ook altijd al last gehad van spanningen en stemmingswisselingen. Ben ik daardoor misschien ook verslavingsgevoeliger?

Ik heb wel eens een sigaretje opgestoken en ik kan mij die ene keer dronken nog goed herinneren maar ik ben nooit een echte roker of drinker geweest. En drugs heb ik in mijn hele leven al helemaal niet aangeraakt. Eten daarentegen was voor mij een makkelijk en snel middel om even te ontspannen. Zo heb ik mijzelf een ongezonde gewoonte aangeleerd. Er is wel eens beweerd dat suiker de gevaarlijkste drug van deze tijd is. Overal makkelijk te verkrijgen. In het handboek van de psychiatrie, DSM-5, is suiker echter niet opgenomen in het rijtje van officiële verslavingen. Okay, ik was dan officieel niet verslaafd maar zelf voelde ik mij altijd wel behoorlijk afhankelijk van dit zoete stofje.

Als student fietste ik iedere dag 11 km heen naar de hogeschool en terug. Eenmaal mijn rijbewijs gehaald, werd de beweging steeds minder en zodra ik kans zag dan pakte ik de auto. Ik houd van efficiëntie en snelheid. Als ik kan kiezen tussen een snelle autorit van A naar B of een langer durende fietstocht dan kies ik voor optie 1. Met als gevolg dat mijn broekriem steeds strakker ging zitten. Vele dieetpogingen hadden slechts kortdurend effect.

Niet alleen mijn gewicht was continu aan het schommelen, ook mijn geest werd naarmate ik ouder werd steeds onrustiger. Toen in 2001 na een tweede psychose de diagnose bipolaire stoornis werd gediagnostiseerd ben ik, zoals vele lotgenoten, direct begonnen met Lithium. Na 12 jaar trouw medicijngebruik had ik veel lichamelijke klachten gekregen: mijn schildklier was bijna gestopt met produceren waardoor ik voor de rest van mijn leven iedere morgen Thyrax moet gebruiken en ik was flink in gewicht aangekomen. Daarbij had ik een enorme droge huid, was mijn speekselproductie afgenomen waardoor ik altijd last had van een droge mond en mijn tandarts regelmatig een gaatje kon vullen. Ook had ik hele dagen een enorm dorstgevoel waardoor ik veel water dronk en ’s nachts vaak uit mijn nachtrust werd verstoord omdat ik weer eens naar de WC moest. Vanwege de vele bijwerkingen ben ik uiteindelijk gestopt met Lithium en na een tweetal pogingen met Abilify, waar ik ontzettend onrustig en onzeker van werd, ben ik nu aan het opbouwen met Lamotrigine omdat dit een van de weinig stemmingsstabilisatoren is waarbij gewichtstoename niet als bijwerking wordt genoemd.

100kg

Maar daar zit ik dan, jaren later met een lichter hoofd maar zwaarder lichaam. Ik doe over een paar kilootjes niet moeilijk maar ik ben de afgelopen decennia zo’n 20 kilo aangekomen. Ik vind het jammer dat er tijdens de bezoeken aan de vele psychiaters die ik heb gehad zo ontzettend weinig aandacht wordt besteed aan dit soort bijkomende lichamelijke problemen die tenslotte ook van invloed zijn op je stemming. Zoals een gewichtsprobleem die vast niet alleen tot stand is gekomen door de medicatie maar een combinatie is van pillen en te weinig beweging. Inactiever zijn en aankomen tijdens depressieve periodes waarbij je het liefst hele dagen slaapt maar ook door een noodgedwongen rustigere levensstijl zonder teveel stress om geestelijk stabiel te blijven. Naar mijn mening is een weegschaal in de gesprekskamer geen overbodige luxe. Goede zorg om onder andere suïcide te voorkomen is natuurlijk noodzakelijk maar we willen ook niet doodgaan aan hart- en vaatziekten.

Tip:
Emotie-eten en gewichtsproblemen zijn vast niet onbekend onder ons bipolairen. Blijf zelf niet aanmodderen met schuldgevoelens tot gevolg maar laat je doorverwijzen naar een diëtist voor een goed voedingsadvies. Door een gezond en evenwichtig eetpatroon zal jij zelf ook stabieler worden. Daarbij krijg je een steuntje in de rug en zorgen de regelmatige afspraken dat je bewust met je voeding bezig blijft zonder dat het een obsessie wordt.

Ik zou mij niet teveel op een bepaald gewicht vastpinnen want alles heeft ook te maken met je lichaamsbouw en vooral  je buikomvang is belangrijk, die mag bij vrouwen niet meer dan 88 cm zijn en bij mannen moet hij minder dan 102 cm zijn. Wil je toch je Body Mass Index (BMI) uitrekenen klik dan hier. De BMI geeft een schatting van het gezondheidsrisico van je lichaamsgewicht.