Mijn leven begon bij 40

Tekst: Petra d’Huy

Als puber had ik best veel last van stemmingswisselingen. Onzekerheden en periodes van overenthousiasme. Dat hoort erbij toch? Na mijn middelbare schooltijd ben ik Communicatie gaan studeren. Joepie! Het studentenleven begon. Als kennismaking gingen we met zijn allen naar de Ardennen. Wat ik mij herinner is dat ik ’s avonds vroeg in mijn slaapzak lag terwijl andere eerstejaarsstudenten liedjes zaten te zingen rond een kampvuur. Feestjes liet ik vaak aan mij voorbij gaan. Geen zin?

Sommige colleges begonnen al vroeg in de ochtend. Ik had vaak niet de energie om te komen. Ik heb er dan ook best veel gemist. Maar met trots kan ik zeggen dat ik in 1997 mijn diploma behaald heb. Als ik daar nu aan terugdenk vind ik dat best een hele prestatie. Wetende wat ik nu weet.

glasses-272399_640

Na mijn opleiding wilde ik maar een ding… carrière maken. Ik begon als commercieel medewerker bij een im- en exportbedrijf van tweedehands kleding. Niet echt spannend. Als snel had ik daar genoeg van en solliciteerde naar een baan bij de Landmacht. Ik werd door mijn spontaniteit direct aangenomen en belandde in een bijzondere wereld waar ik in sneltreinvaart heel veel geleerd heb. Maar als vrouwelijke burger tussen de militairen moet je sterk in je schoenen staan en goed weten waar je grenzen liggen. “Petra, jij moet eelt op je ziel krijgen”.

In 1999 werd ik voor het eerst psychotisch. Ik had enkele maanden ervoor impulsief ontslag genomen vanwege burn-out klachten. Psychische en daarbij komende lichamelijke klachten waarvan ik zelf dacht dat het aanstelleritis was. Ik kon de druk, die ik vooral mijzelf oplegde, niet meer aan. Zwakkeling? Dat ik écht ziek was, bevestigde een arts 12 maanden later na een tweede psychose. Een manische psychose. Ik had last van een bipolaire stoornis (ofwel: manisch depressiviteit). Ik verloor hierdoor niet alleen mijn werk maar ook mijn passie.

Ik zal je de weg naar acceptatie besparen. Een lange weg. Jarenlang heb ik het niet kunnen verdragen dat ik ernstig psychisch ziek was en daardoor arbeidsongeschikt verklaard. Jarenlang zoekende naar het ‘waarom’. Wat is er gebeurd in mijn leven waardoor ik zo geworden ben? Bespaar je. Je kan je leven lang blijven zoeken naar hét verlossende antwoord maar die zal je niet vinden en het maakt je vast niet gelukkiger. Het kost je alleen veel kostbare tijd. Geluk vind je in het accepteren dat het is zoals het is. Niets is goed of fout. Het is.

Erover praten was moeilijk. Zeker op verjaardagen waar ik vaak van vreemden de vraag gesteld kreeg: “En wat doe jij?”. “Ik ben een zwakke, psychotische, bipolaire, afgekeurde huismoeder en jij?” In mijn directe omgeving wisten mensen het wel maar de schaamte die ik voelde was enorm. Ik had veel last van zelfstigma en dat zat mij herstelproces enorm in de weg. Was ik écht gek?

Op 8 april 2014 werd ik 40 jaar. Dat was het jaar dat ik mijn laatste stap naar herstel heb genomen. Dat ik begon met het loslaten van mijn eigen vooroordelen. Mijzelf compleet heb laten zien aan de wereld. En dat was geen keuze, dat was noodzaak. Op advies van mijn man ben ik begonnen om mijn gevoelens ‘op papier te zetten’. Of moet ik zeggen: op het beeldscherm te laten verschijnen? Ik kocht een laptop en ben begonnen met typen. Iets wat ik enorm graag doe maar waarvan ik de noodzaak niet meer zag want ik werkte tenslotte niet meer. Het was moeilijk om de juiste woorden te vinden. Maar nog moeilijk was het om die woorden te laten lezen door anderen. Hoe kwetsbaar kan je zijn? Mijn hart zat in mijn keel toen ik de tekst doorstuurde naar een vriendin. Ik kon mijn tranen dan ook niet verbergen toen ik later een berichtje van haar kreeg via Whatsapp: “Nu houd ik nog meer van je!”. Of die onverwachtse reactie van een man: “Wat ben jij een stoer wijf!”.

“Als iets de spanningen in mijn lijf, die ik in al die 40 jaar heb opgekropt, kon ontladen dan is het wel openheid.”

Soms heeft het leven iets heel anders voor je in petto. Mijn carrière is heel anders gelopen dan ik had gedacht. Ik ben mijn creativiteit gaan stoppen in het maken van deze site. Het helpt mij maar mijn doel is ook om vele anderen te steunen en te inspireren. Ik ben inmiddels een BBN-er: Een Bekende Bipolaire Nederlander. En daar ben ik enorm trots op.


mind

Jouw verhaal doet er toe! 

Week 18 staat in het teken van openheid. In die week van 1 mei tot en met 4 mei organiseert MIND samen met 3FM de #openup week. Op radio 3FM komen vier dagen lang jongeren aan het woord die openlijk vertellen over hun ‘stoornis’.

Carolien (22) en Tijmen (26) vertellen over hun depressie. Nick (22) over zijn angststoornis en Karo (23) over haar CPTSS (Complexe Post Traumatisch Stress Syndroom). Daarbij komen er ook psychologen aan het woord.  Do you MIND?

Advertenties

Weloverwogen openheid

Tekst: Ralph Kupka

Janneke komt op mijn polikliniek. Ze is midden veertig, getrouwd, heeft twee kinderen. Ze is een leuke, intelligente vrouw. Ze heeft altijd gewerkt als secretaresse, tot ze drie jaar geleden werd opgenomen vanwege een manische psychose, en haar contract nadien niet werd verlengd. Nu heeft ze de stoute schoenen aangetrokken en is weer gaan solliciteren. Ze vraagt zich af wat ze moet zeggen over het gat in haar CV: “Moet ik zeggen dat ik manisch-depressief ben?” Het is een vraag die ik vaak hoor, en die bij velen leeft. Bij sollicitatiegesprekken gaat het nooit over je gezondheid, maar toch… Er is geen standaard antwoord op te geven. Maar ik heb er wel een mening over. Want hoezo: …”dat ik manisch-depressief ben?”.

Toen ik in 2010 werd benoemd tot hoogleraar bipolaire stoornissen koos ik als titel voor mijn oratie: Manisch-depressief: hebben of zijn? Ik betoogde daarin dat je niet manisch-depressief bent, maar dat je wel een bipolaire stemmingsstoornis kunt hebben. En zelfs over dat laatste kun je nog een hele boom opzetten, want zo simpel is het allemaal niet als het gaat om psychiatrische aandoeningen. Verre van dat.

Maar hoe dan ook, wat kun je zeggen als iemand je vraagt waarom je een tijdje niet hebt gewerkt, niet je vrienden hebt bezocht, niet zichtbaar bent geweest, of zelfs bent opgenomen? Laat ik eens tien antwoorden geven:

  1. “Ik ben manisch-depressief”
  2. “Ik ben bipolair”
  3. “Ik heb een bipolaire stoornis”
  4. “Bij mij is de diagnose bipolaire stoornis gesteld”
  5. “Ik ben manisch geweest”
  6. “Ik was een tijdje zo druk in mijn hoofd dat ik het allemaal niet kon overzien”
  7. “Ik ben een tijdje overspannen geweest”
  8. “Het ging even niet zo goed met me”
  9. “Ik had andere dingen aan mijn hoofd”
  10. “Ach ja, wat doet het er toe, nu ben ik er weer, zoals je ziet”

Wat je antwoordt, hangt er van af wie je de vraag stelt, en waarom. Antwoord (1) en (2) vallen hoe dan ook af. Je bent jezelf, en je hebt daarnaast misschien gezondheidsklachten, maar ook heel veel andere eigenschappen. Hetzelfde denk ik van iemand die zegt dat hij “diabeet” is. Niemand is zijn ziekte. Natuurlijk, een stemmingsstoornis maakt dat je je bij tijd en wijle anders voelt, en anders doet, en dat je bestaan en hoe je bent tijdelijk op zijn kop staat, maar dat doet aan dit principe niets af. Bijna al mijn patiënten hebben de diagnose bipolaire stoornis, en toch zijn ze allemaal anders. Daarom heb ik zulk leuk werk. Helaas zijn er mensen die zoveel en zo vaak last hebben van een verstoorde stemming, dat wat je hebt en wie je bent, erg door elkaar kan gaan lopen. En toch is het niet hetzelfde.

Antwoorden zoals (3), (4) en (5) zijn nuttig als er in een medische context naar je gezondheidstoestand wordt gevraagd, zoals bij een behandeling of een keuring. Antwoord (4) is dan eigenlijk nog het meest precies. Een bipolaire stoornis is een medische diagnose op basis van een patroon van klachten en gedragingen, die een bepaald beloop in de tijd hebben. Er zijn daarbij grote verschillen tussen mensen die deze diagnose krijgen, maar er zijn ook duidelijke overeenkomsten, en daar gaat die diagnose over. Diagnosen zijn werkhypothesen, die aangeven wat je in de toekomst waarschijnlijk kunt verwachten (prognose) en hoe je het beste kunt behandelen (therapie). Sommige medische diagnosen zijn heel duidelijk, omdat er een bepaalde lichamelijke afwijking zichtbaar kan worden gemaakt. Psychiatrische diagnosen zijn altijd versimpelingen van een complexe werkelijkheid, en er is in en buiten de psychiatrie veel discussie over de waarde en juistheid (validiteit) ervan. Het is terecht een belangrijk focus van wetenschappelijk onderzoek. Toch geven onze huidige diagnosen houvast bij het opzetten en uitvoeren van een passende en effectieve behandeling, zoals die in actuele richtlijnen wordt beschreven.

Ook “manisch” is een technische term over een emotionele toestand waarin bepaalde symptomen optreden. In de volksmond betekent “manisch” ook wel zoiets als bezeten, ongeremd, niet te stuiten, nogal vreemd, beetje gek. Termen als manisch-depressief, bipolair en manisch, kunnen allerlei associaties oproepen die misschien helemaal niet bij jouw situatie passen. Wees er daarom terughoudend mee. Mensen uit je directe persoonlijke levenssfeer, die goed op de hoogte zijn van jouw wel en wee, kun je natuurlijk best vertellen over deze diagnose, en wat de aandoening voor jou betekent, en hoe het in dat opzicht met je gaat. Naasten worden daarom vaak bij de behandeling betrokken, zoals bij psycho-educatiegroepen. In deze beslotenheid is openheid over de ins en outs van een bipolaire stoornis bijzonder nuttig en helpt het mensen om meer begrip te krijgen van, en meer grip te krijgen op, deze problematiek.

talk-1034161_640

Als je in een algemene context wordt gevraagd naar je emotionele toestand, dan adviseer ik mijn patiënten om te vertellen in termen van klachten, en niet in termen van diagnosen. In die zin is antwoord (6) het meest precies. In dezelfde trant: “Ik heb me een tijd erg somber gevoeld en was daarom tot weinig in staat”. “Mijn stemming kan nogal wisselen, soms voel ik me goed en heb ik veel energie, soms ben ik down en heb geen fut”. “Het was een tijdje een chaos in mijn hoofd, ik kon het allemaal niet meer overzien en moest daarvoor behandeld worden”. “Ik voelde me een periode tot heel veel in staat en achteraf bezien heb ik mijzelf toen nogal overschat”. Dan ben je precies zonder dat je je op het gladde ijs van de psychiatrische diagnosen begeeft. Buiten de spreekkamer kun je volgens mij dus het beste in termen van gevoel en gedrag praten, als het praten over je psychische problemen tenminste zinvol is en een doel dient. Het vergt wel wat eerlijke zelfreflectie en enige oefening om de juiste woorden daarvoor te vinden. Zorg dat het je eigen woorden zijn die bij je passen. Je kunt in tweede instantie altijd nog iets meer vertellen als dat nuttig en nodig is (maar je kunt nooit minder vertellen dan je al gezegd hebt).

En tenslotte, als er meer in algemene zin wordt gevraagd hoe het met je gaat, of hoe het de laatste tijd ging, kun je ook optie (7) en (8) gebruiken, of varianten van gelijke strekking. Als je er eigenlijk niets over kwijt wilt omdat praten over je gezondheid helemaal niet zinvol is, of omdat je er gewoon geen zin in hebt, zijn antwoorden in de trant van (9) of (10) mijns inziens het beste. Gebruik je creativiteit, en bedenk eens van tevoren wat je in welke situatie over jezelf kwijt wilt. Denk in één moeite door ook aan je sterke kanten.

Ik ben vóór openheid en tegen schaamte over psychiatrische problematiek. Ik ben tegen laatdunkendheid en stigmatisering van mensen die daar last van hebben. Waarom wel praten over kanker en niet over psychose? En toch, stigmatisering bestrijd je niet in je eentje. Niemand loopt met zijn kwetsbaarheden te koop. Hoeft ook helemaal niet. Je bent wie je bent. Met sterke eigenschappen, leuke trekjes, talenten, en ook moeilijke kanten, kwetsbaarheden, gezondheidsproblemen. Niet alleen het laatste. Patiënt ben je op het moment dat je bij de dokter komt. En ook daar ben je meer dan dat.


Kupka
Ralph Kupka is hoogleraar Bipolaire Stoornissen aan het VU Medisch Centrum werkzaam bij GGZinGeest in Amsterdam en Hoofddorp, en is daarnaast verbonden aan het Behandelcentrum Bipolaire Stoornissen van Altrecht GGZ in Utrecht. Hij studeerde geneeskunde aan de Universiteit van Amsterdam, en specialiseerde zich tot psychiater in het Academisch Medisch Centrum, waar hij aansluitend werkzaam was als universitair docent.

 

Nadien werkte hij als psychiater, onderzoeker en opleider psychiatrie bij Altrecht. Hij houdt zich sinds 1995 bezig met onderzoek naar en behandeling van mensen met een manisch-depressieve stoornis, en promoveerde in 2003 op het proefschrift: Discriminating factors in rapid and non-rapid cycling bipolar disorder. Hij was een van de hoofdonderzoekers bij het Stanley Foundation Bipolar Network, een samenwerkingsverband van Amerikaanse, Nederlandse en Duits instituten. Hij is (co-)auteur van meer dan 100 wetenschappelijke artikelen en 25 boekhoofdstukken, en was eindredacteur van het eerste Nederlandstalige Handboek Bipolaire Stoornissen, dat in 2008 verscheen. Hij is voorzitter van het landelijk Kenniscentrum Bipolaire Stoornissen (KenBiS) en voorzitter van de werkgroep Multidisciplinaire Richtlijn Bipolaire Stoornissen (2015). Momenteel ook voorzitter van de werkgroep Zorgstandaard Bipolaire Stoornissen, die in 2017 zal verschijnen.

Bekijk hier een filmpje van Ralph Kupka over manie, depressie en psychose:

Openheid loont

Tekst en foto’s: Cornelie Egelie-Sprenger

Als presentatie/media-ambassadeur van Samen Sterk zonder Stigma kies ik ervoor mijn verhaal te delen. Mijn motto is dan ook: delen is helen! Ik doe dat door middel van het geven van gastcolleges, presentaties en workshops. Telkens richt ik mij tot een andere doelgroep. Inmiddels heb ik voor MBO/HBO- studenten, kadetten van de politie academie, basisscholieren en psychiaters/psychologen gestaan. Te gek!

Foto collage

Het is voor mij telkens een feestje mijn herstelverhaal te delen. Maar mijn verhaal gaat natuurlijk niet alleen over mij. Het gaat ook over al die andere mensen die, in het geheim of in de openheid, worstelen met hun bipolaire stoornis. Nog fijner is het om te zien dat mijn verhaal ook écht aankomt. Dat merk ik aan de reacties en de vragen die men stelt. De vragen zijn dikwijls erg persoonlijk: Welke medicijnen gebruik je? Word je er dik van? Heb je nog een seksleven? Hoe gaan je kinderen met jouw kwetsbaarheid om? Aan wie vertel je dat je een bipolaire stoornis hebt? Hoe reageert men daarop?

Soms worden mensen emotioneel. De tranen stromen over hun wangen. Twee nichtjes kwamen, na afloop van een gastcollege HBO V, naar mij toe en vertelde me dat ze nu eindelijk snappen hoe het voor hun moeder/tante is om een bipolaire stoornis te hebben. Het waren ook tranen van herkenning én opluchting.

Eens gaf ik een presentatie aan groep 8 van een plaatselijke basisschool. Een moedig kind van 11 jaar vertrouwde mij en de rest van de klas toe dat haar vader depressief was. De vader kreeg medicijnen voorgeschreven maar wilde deze niet slikken want “je slikt toch geen medicijnen als je somber bent”? Best heftig om te horen. Ik weet dan niet hoe lang deze vader al depressief is en wat de ernst van zijn situatie is? Wat ik wel doe is een filmpje tonen. In dat filmpje wordt uitgelegd dat de hippocampus (diep verstopt in de hersenen) krimpt als je depressief bent. Daardoor maak je geen serotonine aan. De hippocampus kan weer groeien indien je therapie en/of medicijnen krijgt. Ik geef de link van dit filmpje ook aan het kind mee zodat zij het aan haar vader kan laten zien.

Mijn belangrijkste boodschap is dat het hebben van een psychiatrische aandoening geen aanstellerij is.

Een depressie/psychose is geen zwakte maar een ziekte. Indien je deze ziekte niet goed behandeld kun je er zelfs dood aan gaan! Dat komt binnen. Zelfmoord is niet hip, wél happening.

De afgelopen jaren ben ik een aantal keren in de media verschenen. Zo heeft mijn verhaal onder andere in de Libelle (‘13) gestaan, Trouw (‘14), Mijn Geheim (’15) en JAN (‘15).

Mijn ego krijgt een boost. Maar mijn hart wordt geraakt door de warme reacties. Op Blue Monday ’15 verscheen mijn verhaal in “Mijn Geheim”. In alle eerlijkheid wist ik niet goed of ik hier wel aan mee wilde werken. Immers, het is niet een blad dat ik zou kopen. Maar hoeveel dames in Nederland kopen dit wél? Ik zat te wikken en te wegen. En opeens dacht ik eraan dat het geen klap uitmaakt in welk blad je verschijnt. Immers, als ik één iemand hoop kan bieden met mijn openheid dan is dat al voldoende.

Na “Mijn Geheim” werd ik gevraagd door de JAN. De mooiste reactie die ik heb gekregen was het verhaal van een vrouw met ernstige psychische problemen. De zus van deze vrouw had mijn artikel in JAN (september ’15) gelezen.

Hi Cornelie, wilde je nog laten weten dat het sinds kort echt heel goed gaat met A.  En raad eens sinds wanneer? Sinds ze haar als aanvullend medicijn Lithium hebben gegeven. Dat wat ik de artsen heb geopperd toen ze werd opgenomen n.a.v. jouw verhaal in de JAN. Toen wilden ze eerst dat ze overging op een nieuw medicijn. Uiteindelijk hebben ze haar pas maanden later Lithium erbij gegeven als derde middel. Bizar toch? A. is inmiddels aan het werk. Iets dat ze al jaren niet heeft gedaan. Met haar relatie gaat het nog niet zo goed, maar met haar zelf wel. Heel fijn. Nogmaals duizendmaal dank dat jij je verhaal gedeeld hebt. Ik weet echt niet of ze mijn zusje anders wel lithium zouden hebben gegeven? Natuurlijk moeten we nog zien hoe het allemaal beklijft? Maar voor nu echt 1000% winst. Veel liefs, M.

Waar ik in mijn persoonlijk leven vooral tegenaan loop zijn “vriendinnen” die zeggen dat ik vooral niet aan bepaalde problemen moet denken want dan kan ik ook niet depressief of (hypo-) manisch worden. Denk vooral niet aan een roze olifant. Dat verhaal. Ik krijg dan het gevoel dat ik niet serieus wordt genomen. En soms twijfel ik: stel ik mij aan? Dat vind ik lastig. En het maakt mij strijdlustig. Juist deze vrouwen wil ik laten inzien hoe het is om bipolair te zijn. Maar is dit wel reëel? Niet iedereen zit op mijn verhaal te wachten. Toch?

Op dinsdag 19 januari 2016 zal ik in onze plaatselijke bibliotheek een ‘luchtige presentatie’ geven inzake “anders denken over psychische aandoeningen.” Ik hoorde gisteren dat er al flink wat kaarten zijn verkocht. Ben heel benieuwd wie er komen?



cornelie
Ik ben Cornelie Egelie-Sprenger, gelukkig getrouwd en moeder van 3 heerlijke kinderen. Jarenlang heb ik geworsteld met mijn psychische gezondheid.  
Ik had veel last van zelfstigma en ook vanuit de omgeving kreeg ik te horen vooral “een knop om te zetten”. Dat lukte niet. 

 

 

Na vijf zware depressies en drie psychoses was de maat vol. Ik besloot openheid van zaken te geven op Facebook. Het leverde mij hartverwarmende reacties op. En niet onbelangrijk, ik kreeg eindelijk in de gaten dat ik niet gek ben maar manisch depressief?! Hoe heftig de diagnose ook is, het was een verademing dat alle misère nu eindelijk een naam kreeg. De psychiater die mij de diagnose gaf vertelde me het vooral niet met de buitenwereld te delen. Waaaat????  Ik kon het niet geloven. Zoveel leed en dat in eenzaamheid te moeten doorstaan? Dat kan niet waar zijn. 

Daarom heb ik mij in 2012 aangesloten bij de beweging Samen Sterk zonder Stigma. Kort gezegd komt het erop neer dat de ambassadeurs, die de spil van deze stichting vormen, werken aan een samenleving waarin iedereen open kan zijn over psychische aandoeningen. Dat doen wij door mensen bewust te maken van vooroordelen en de impact hiervan.

Zie: www.samensterkzonderstigma.nl

De openbaring van John

John heeft in 2010 de boel open gegooid. Ik sprak hem laatst en hij heeft geen seconde spijt van zijn openheid. Het heeft hem alleen maar veel inzicht en vrijheid opgeleverd. Lees hieronder zijn blog:

Ik ben een paar keer de weg kwijt geweest
Tekst en foto’s: John Knappers (22 november 2010)

Ja, ik ben een paar keer de weg kwijt geweest. Of, zoals de medici het noemen: Ik heb een manisch depressieve stoornis. Afkorting MDS. Een mooiere term vind ik zelf de “bipolaire stoornis“. Vandaag, 22 november 2010, heb ik besloten om maar eens te stoppen om de hete brij heen te draaien. Zelf heb ik er al vanaf 1985 last van, dus na 25 jaar, wordt het tijd voor een feestje…. Mijn “coming out”-feestje dus.

johnknappersblogpowernl

Drie jaar geleden (in 2007) ben ik met deze blog begonnen. Ik wilde eigenlijk niet schrijven over mijn ziektebeeld omdat ik niet graag in een slachtofferrol blijf hangen. Positief als ik altijd probeer te zijn, liet ik dit verhaal dus achterwege in mijn zoektocht op Knappers.nl. Een zoektocht naar mij zelf, en naar mijn Zelf. Soms vroegen mensen wel eens, waarom zoek je dan. Op mijn blog ben ik daar nooit openlijk helemaal eerlijk over geweest. Het wordt tijd om dat maar eens te zijn. Want ik ben mijzelf wel eens kwijt geweest namelijk. Om precies te zijn, drie keer. In 1985 was de eerste keer. Na 3 jaar studie aan de lerarenopleiding en een veel te druk leventje werd ik toen voor de eerste keer “overspannen”. Zo heftig, dat er niets anders op zat dan mij vrijwillig op te laten nemen. Ik was toen 24 jaar en kreeg mijn eerste psychose. Volledig in mijn droom verward, was ik elk spoor met de realiteit bijster geraakt. Raar… Na een paar maanden in het toenmalige Vrederust te hebben gelogeerd (psychiatrisch ziekenhuis, GGZwnb te Halsteren) kon ik weer vertrekken. Ik kreeg het label “manisch depressief” opgeplakt. Uiteraard was ik het daar als eigenwijze druktemaker totaal niet mee eens. En hoe konden ze dat toch beweren, na één opname?

Meteen erna ging ik werken als verkoper, lekker druk, carrière maken en zo. In 1990 leerde ik mijn lieve vrouw Betty kennen, en 2 jaar later trouwden we. Al deze jaren gebruikte ik geen medicatie en werkte mij een slag in de rondte. Je voelt hem komen. In 1992, een paar maanden na ons trouwen kwam de tweede manie, en, als je dat goed doet, ook een psychose. Heftige opname volgde, wederom door Vrederust heen dus. Daar beloofde ik mijzelf en de artsen om keurig de medicatie te nemen, en een gestructureerd leven te gaan leiden. Tja, die structuur dat lukte redelijk, alleen moet je natuurlijk niet op eigen houtje beslissen om creatief je medicijnen wat te gaan minderen… Dat deed ik in 2001.

Toen kwam dus de onvermijdelijke 3e ronde. Dit was de zwaarste opname. Wederom volledig manisch en psychotisch werd ik opgenomen, en belandde opnieuw in de separeercel. Heftige tijd, ik publiceer over een tijdje nog wel eens een gedicht over deze laatste ervaring. De psychiater en verpleegkundigen hebben mij deze laatste psychose deels laten doorleven. Het was voor mij de ronde van de acceptatie. Het is zoals het is, in mijn hoofd werken bij stress bepaalde stoffen wat anders dan bij anderen. Ik ben in die tijd op plekjes in datzelfde hoofd geweest, waar anderen hele dure spulletjes voor nodig hebben. Hoe dan ook, de rust kwam weer terug en in de therapeutische weken erna besloot ik zelf aan het roer te gaan staan van mijn leven. Kalmer aan doen. Juiste medicatie. Minder werken, en vooral grenzen stellen. In dit laatste ben ik mijn eigen goeroe mogen worden. Gitaar, hond, de bossen…. Alles wat mij dichter naar de stilte konden brengen.

img_0136-2

Inmiddels (we schrijven hier 2010) ben ik al 9 jaar stabiel. Bijna 50 en opa van de mooiste kleindochter van de hele wereld, Carice, zie foto. Nog steeds kom ik op het prachtige terrein van de bossen van Vrederust. Maar nu slechts op bezoek, om iemand anders te coachen. Mijn ziekte heb ik grotendeels geaccepteerd. Mijn omgeving heeft dat ook. Zo niet, dan is dat hun probleem. Ik heb een pracht van een vrouw die mij de afgelopen 20 jaar geholpen heeft om in balans te blijven. Dat viel vroeger niet altijd mee. Ik heb een baan gevonden (en kunnen behouden) bij een erg leuk bedrijf, waar zowel werkgever als klanten geen enkele moeite hebben met mijn achtergrond. Bij de eerste 2 episodes ben ik mijn baan kwijtgeraakt, bij de 3e heb ik mijn baan kunnen behouden. Ik werk daar nu inmiddels meer dan 15 jaar.

Het dragen van een psychische beperking is als topsport bedrijven. En daar moet je dus een conditie voor opbouwen. Die “mentale conditie” heb ik de afgelopen jaren op een hoger peil kunnen brengen door veel te lezen over mijn ziektebeeld. Een ziekte die ik HEB, die ik niet BEN. Vandaar dat ik graag zeg: ik heb een bipolaire stoornis. Ook al kun je hem dan niet weggeven of zo. Tja, en aan wie dan? Aan God?

Nee, die laatste heeft mij tijdens alle ellendige tijden nooit verlaten. Die heeft zelfs in de separeercel een gesprek van meerdere dagen met mij gevoerd. Volgens de psychiater was het een psychose, volgens een aantal spirituele bekenden, was het een gesprek met God. Tja, voor mij was het bizar, en bijzonder.

Na deze opname heb ik gekozen voor een stabieler leven, goede medicijnen slikken, en mee blijven draaien in onze “werkende wereld”. Met hulp van lieve familie en goeie vrienden is dit allemaal gelukt. Het verdiepen in de Advaita Vedanta filosofie heeft mij de afgelopen jaren veel inzichten gebracht waardoor ik mij minder druk ben gaan maken om van alles en nog wat. Mijn ziekte-inzicht schijnt inmiddels prima te zijn. Ouder worden wil simpelweg ook gewoon helpen.

Ik ben ervan overtuigd dat deze rotziekte in de loop der jaren mijn maatje is proberen te worden. Hij heeft geprobeerd om mij een bewuster mens te maken. Op de ellendigste momenten mocht ik vaak de mooiste mensen ontmoeten. Als vanzelf kwamen die telkens op mijn pad. Daar ben ik dankbaar voor.

Altijd probeer ik de verdwaalden in deze wereld terug in het spoor te zetten. Dit is dan ook de reden dat ik er vandaag op deze blog mee naar buiten wil komen. Als ervaringsdeskundige. Omdat er nog steeds zo’n enorm taboe op rust. Op alle begrippen die te maken hebben met de psychiatrie rust nog steeds een stigma. Mijn wens is om bij te dragen aan het wegnemen van aannames en vooroordelen. Ik schrijf dus graag “Anti Stigma”. Om de “normale” mensen uit te leggen dat er geen “abnormale” mensen zijn.

Heb jij ooit wel eens een normaal mens ontmoet trouwens?

Heb je iemand in je omgeving die last heeft van welke psychische beperking dan ook?  Ga er eens naast zitten, luister naar hem of haar. Hij of zij bijt je niet hoor. (Adviseer altijd om professionele hulp in te roepen, wanneer er iets goed mis dreigt te gaan.)

 Meer informatie over de bipolaire stoornis? Kijk eens naar de volgende websites:
VMDB (Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen)
Trimbos Instituut (doorlink naar de pagina over de bipolaire stoornis)
Fonds Psychische Gezondheid  (doorlink naar de pagina over de bipolaire stoornis)

Mijn moeder schoof haar ziekte onder het tapijt

Tekst: Diana de Raaf

Ik groeide op in een disfunctioneel gezin. Officieel waren wij met zijn tweeën: mijn moeder en ik. De hoeveelheid aanwezigen in ons huis was echter zeer variërend. In Vledder (Drenthe) waar ik opgroeide, was het vrij normaal om kostgangers te hebben. Dit varieerde van één tot zes kostgangers die ik bijna allemaal als broer of zus beschouwde. Mijn vader was voor mijn geboorte overleden en mijn moeder had een bipolaire stoornis. In die tijd manisch depressief genoemd. Ik vond het fijn dat er regelmatig kostgangers in huis waren maar in het weekend waren mijn moeder en ik samen en ving ik dus de meeste emotionele klappen op. Op haar goede dagen was ze lief, aandachtig en zorgzaam. Op haar slechte dagen was ze afwezig, chaotisch en impulsief. Ze is wel eens agressief geweest tijdens een psychose naar de huisarts en naar een kostganger maar nooit naar mij.

Wanneer mijn moeder precies de diagnose kreeg weet ik niet. Ik wist als kind wel dat er iets mis was met mijn moeder, maar wat het precies was dat wist ik niet. Op mijn 15e ben ik uit huis geplaatst. Een tiener en een bipolaire moeder, die haar ziekte wilde verbergen, gaan niet samen.

Zoals veel KOPP-kinderen* gaf ik mijzelf hiervan de schuld.”

Op een dag belde een kostganger mij. Ik was toen ongeveer 18 jaar, woonde en werkte in Den Haag, zo ver mogelijk van mijn moeder vandaan. Hij vertelde mij allemaal zaken die ik herkende als een psychose. Bijvoorbeeld dat mijn moeder in haar broek had geplast en dat ze dingen zag die er niet echt waren. Ik heb hem gevraagd meteen de huisarts te bellen en te melden dat ze in een psychose zat. De huisarts heeft toen Haldol voorgeschreven. Ik heb die nacht mijn nachtdienst afgemaakt en ben meteen naar Drenthe gereisd. Daar aangekomen heb ik de medicijnen, met medeweten van haar, in de koffie gedaan en gevraagd of ze het wilde opdrinken. Gelukkig dronk ze het op maar ze bleef nog lang in psychose. Ik heb de hele nacht geprobeerd haar aan het slapen te krijgen maar ze moest nog van alles doen zoals de planten water geven. Ze rookte shag en ik draaide voor haar een shagje omdat het haar zelf niet meer lukte. Ze stak hem op en drukte hem meteen weer uit.

Als kind heb ik nooit geweten dat mijn moeder een bipolaire stoornis had. Hier kwam verandering in toen ik 22 jaar was en naar een programma van ‘Rondom tien’ keek die over partners van manisch depressieve mensen ging. Voor mijn gevoel was alles vergelijkbaar met mijn moeder. Ik heb haar dat verteld, maar dat maakte haar woest. Ze was zo woest dat we elkaar negen jaar niet meer hebben gezien. Mijn moeder overleed toen ze net 59 was geworden. Alles aan haar was op. Door de vele manische episode en psychoses is ze, denk ik, net zoveel uren wakker geweest als iemand die gemiddeld iedere nacht 8 uur slaapt en 80 geworden is. Bij elkaar genomen heeft mijn moeder dus maar weinig slapende uren doorgebracht en op haar 59ste was alles op. Nieren, hart, vochthuishouding en ga zo maar door. Mijn moeder had geen fijn leven maar ze is gestorven in haar slaap. Wij hadden toen net weer anderhalf jaar contact. Vlak voor haar overlijden kwam ik erachter dat ze lid was van de patiëntenvereniging voor manisch depressieven.

mother-589730_640

De laatste twee momenten dat we eigenlijk voor het eerst echt intiem contact hadden, waren mooi. De één na laatste keer vertelde zij mij dat ik vast door haar ziekte een hele moeilijke jeugd gehad moet hebben. Ik kon haar zeggen, dat het mij heeft gevormd tot wie ik toen was.

Mijn moeder verborg haar ziekte zo goed mogelijk voor de buitenwereld. Zelfs tot vlak voor haar overlijden. Iets waar ik als kind erg onder heb geleden. Mijn moeder heeft mij dus nooit verteld over haar aandoening. Ik heb haar het laatste jaar gezegd dat ik gebeld had met de vereniging. Ze zei: “Had het me maar gevraagd. Dan had ik je het nummer zo gegeven.” Daarmee heeft ze mij versteld doen staan. Ik heb altijd gedacht dat ze het zou blijven ontkennen.

In haar manische, psychotische en depressieve periodes was mijn moeder niet goed in staat om voor zichzelf of voor anderen te zorgen en als kind leerde ik al snel dat het huishouden beter draaide als ik de touwtjes in handen nam. Ik werd overdreven behulpzaam maar vaak niet uit het hart. De conclusie die ik als kind trok, was dat je in de omgang met anderen altijd behulpzaam en respectvol moest zijn tegen iedereen, ongeacht hoe zij met mij omgingen. Dat was de enige manier waarop je verbinding kon krijgen, dacht ik. Die conclusie nam ik mee in de relaties die ik als volwassene met andere aanging met alle gevolgen van dien. Hoewel ik respectvol, verantwoordelijk, lief en aardig was voor mijn partner, eindigde elke relatie steeds in een drama.

Wat ging er nou telkens mis? Ik begon te begrijpen waarom ik iedere keer weer terugviel op dezelfde reacties als iets als bedreigend op me overkwam. Ik wilde zo verschrikkelijk graag een fijne relatie dat ik er maar mijn specialiteit van heb gemaakt. Inmiddels ben ik gediplomeerd crisis- en relatiecounsellor en heb ik vanuit mijn levenservaring een boek geschreven over relaties. Dit boek is mijn debuut en heet ‘Tuinieren in je hoofd – op weg naar een gezond zelfvertrouwen’.

*) Kinderen van Ouders met Psychische Problemen en verslavingen.


Mijn naam is Diana de Raaf (1965) en ik ben geboren in Schiedam. Mijn vader is voor mijn geboorte overleden en mijn moeder had een bipolaire stoornis. Ze kwam daar zelf niet voor uit en daar heb ik als kind nog het meest onder geleden. Inmiddels ben ik gediplomeerd crisis- en relatiecounsellor en is mijn grootste wens uitgekomen. Ik heb al ruim negen jaar een fijne relatie. Omdat ik erg jong in de overgang ben beland, kon ik helaas zelf geen kinderen meer krijgen.

Mijn hobby is vooral muziek maken: zingen en keyboard spelen. Daarbij hebben mijn partner en ik nog een gezamenlijke hobby en dat is naar Scheveningen gaan. Daar kunnen we heerlijk samen van genieten.

Meer lezen: www.tuiniereninjehoofd.nl

Met mij gaat het goed

“Ik ook van jou” vind ik zo’n dooddoener. Net zoals: “Goed hoor”, als je iemand vraagt hoe het met hem of haar gaat. Het is zo’n ingesleten gewoonte. Onnadenkend geef je antwoord waardoor het gesprek, wat een open en eerlijk gesprek had kunnen worden, gelijk even stil valt. “Eh, en met jou?”. “Ook goed!”

Het zijn eigenlijk best confronterende vragen en opmerkingen. “Ik houd van jou” speelt direct *tsjakka* in op je gevoel. Hij of zij houdt van mij. Houd ik ook net zoveel van die ander? We laten deze liefdesverklaring vaak niet rustig binnenkomen. We luisteren niet echt goed maar bedenken wel gelijk wat we kunnen antwoorden. En willen we eigenlijk wel eerlijk antwoord geven in een drukke winkelstraat op de vraag van een vriendin hoe het met je gaat. Best lastig om daar goed over na te denken op een moment dat je daar helemaal geen zin in hebt. Vaak beginnen we dan ook over de activiteiten van onze kinderen te praten of roddelen we over de buren. Alles om maar niet over je eigen gevoelens te moeten praten. We vinden het doodeng om onze gevoeligheid te tonen.

masker2

Ik vind het een van de moeilijkste vragen die ik bij binnenkomst krijg als ik een bezoek breng aan mijn psychiater. Een waarop ik naar mijn gevoel snel moet antwoorden. “Hoe gaat het met je?” wekt een automatisch nietszeggend antwoord op. Maar omdat ik persoonlijk vind dat het voor je eigen bestwil beter is om in zo’n situatie compleet eerlijk te zijn, komt deze vraag altijd keihard bij mij binnen. Het is moeilijk om de juiste woorden te vinden. Woorden die precies uitdrukken hoe je je echt voelt. Als ik behandelaar zou zijn en er zou een schilder tegenover mij zitten dan zou ik vragen naar zijn laatste werk of een lied die een singer-songwriter onlangs heeft geproduceerd. Zo krijg ik antwoord vanuit het gevoel van de patiënt zonder dat diegene zelf iets hoeft te zeggen. Woorden schieten toch vaak tekort.

De juiste woorden kiezen valt dus niet mee en daarom antwoorden we maar met ‘met mij gaat het goed hoor’, dan zijn we er maar weer vanaf. Vaak wordt er dan tijdens het consult verder gepraat over de medicatie of over bloedwaardes. Rationele zaken waar geen emoties bij komen kijken en waardoor je niet wordt gedwongen om bij jezelf naar binnen te gaan. Ppffff, daar zijn we weer vanaf! Na maximaal 15 minuten sta je weer buiten want meer tijd, wil de psychiater vaak wel aan je besteden, maar kan en mag deze behandelaar niet vanwege verzonnen regeltjes die de zorg efficiënter moeten maken. Wil je praten dan verwijs ik je wel weer door naar een spv-er. Niet echt effectief maar anders wordt het consult te duur. Op korte termijn dan want hierna volgen nog meer niet diepgaande gesprekken en afspraken. Dan kan je het maar beter in een keer goed doen en even de tijd nemen en de diepte ingaan waardoor misschien niet vier keer maar twee keer per jaar een bezoek nodig is. Wat op lange termijn weer kostenbesparend werkt.

Hoe zit het met die verbinding die we allemaal zo belangrijk vinden tussen patiënt en behandelaar? Mijn psychiater kan beter vragen “Wat heb je deze week allemaal gedaan of ik heb je laatste blog gelezen en merk dat het niet zo goed met je gaat…?”. Daardoor leer je gelijk iemands persoonlijke situatie beter kennen. Nee, we praten er graag omheen. Maar vaak zal het ook wel onbewust zijn. We hebben tenslotte niet allemaal Communicatie gestudeerd en misschien hebben IQ en EQ wel een relatie. Dat ze elkaar beïnvloeden waardoor bijvoorbeeld een hoog IQ ten koste gaat van het EQ en sommige mensen tekort schieten in sociale vaardigheden. Vaak wordt er gepraat om het praten maar vindt er niet altijd een respectvol, eerlijk, open en effectief gesprek plaats. Gemiste kans. Jammer!

Tip voor de behandelaar:

medcom

MedCom is een medische app waarmee je je kan voorbereiden op je gesprek met de patiënt. De gespreksvaardigheden zijn patiëntgericht: naast respectvol en effectief, zoveel mogelijk wetenschappelijk verantwoord.


De gratis app downloaden:
MedCom (Apple)
MedCom (Android)

Over verbinding met je behandelaar en een respectvol gesprek gesproken. Bekijk hier een animatiefilmpje van een gesprek tussen een psychiater en een patiënt zoals het dus niet moet. Let op: kan gevoelig materiaal bevatten!

Social media met mate(n)

Onze Denker des Vaderlands, filosoof René Gude zegt dat ons zelfbeeld wordt bepaald door anderen. “De mens, als sociaal wezen, heeft de sociale omgeving nodig om tot enig persoonlijkheid te komen. Zelfkennis kan niet zonder de ander”. Misschien dat ik daarom zo’n behoefte had om mijn verhaal te delen op internet. Om door openheid naar anderen, mijzelf te laten voelen dat het goed is zoals ik ben, dat ik niet perfect ben en dat ik mij voor niemand hoef te schamen, zeker niet voor mijzelf. Niemand is perfect maar vaak zijn we allemaal wel erg perfectionistisch naar onszelf. We kunnen een fout van een ander vaak veel sneller accepteren dan een foutje die we zelf maken. Zoals hoogleraar Brené Brown zo mooi zegt: “Heb de moed om niet perfect te willen zijn”. Oké, dat gaan we dan maar doen. Zoekende dus op het internet naar een stukje er- en herkenning die je als mens blijkbaar nodig hebt om te zijn, lanceerde ik op 2 november dit jaar mijn eigen website en had die dag 708 views!

Het moment dat ik mijn website bekendmaakte via een eerste tweet, zat ik letterlijk te stuiteren op de bank van de spanning. Zweet in mijn handen. Het voelde echt als een ‘coming out’. Zo naakt voelde ik mij. Alsof mijn innerlijke wereld direct bij iedereen over de hele wereld bekend zou zijn en iedereen een oordeel over mijn persoon zou hebben. Door mijn ziel heen kon kijken. Ik voelde mij zo ontzettend kwetsbaar maar tegelijkertijd gaf het een enorme ‘boost’ en was ik trots op mijzelf.

Dit ben ik! Accepteer het maar…dan hoop ik dat ik dit ook voor de volle 100% kan doen!

Mijn gevoelsleven delen met onbekenden voelde zo ontzettend spannend maar ik moest het doen. Ik zocht sowieso een leuke hobby op communicatief gebied en ik moest een creatieve uitlaatklep hebben. Ik moest gehoord worden. Een volgende stap zetten in het levenslange acceptatieproces van iemand met psychische problemen. Openheid!

twitter-292994_640

Ook vond ik het erg spannend wetende dat mijn stemmingen nogal wisselen. Ik kan zo tegenstrijdig zijn. Het ene moment voel ik enorm zelfvertrouwen over de informatie die ik op het internet deel, het andere moment kan ik mij doodschamen voor wat ik gezegd of geschreven heb en hoop ik op de steun van anderen. Maar wat als die steun niet snel genoeg of helemaal nooit komt. Internet is snel maar je mist in social media vaak wel de directe interactie die je in een één-op-één gesprek hebt. Vinden andere mensen mijn tweet stom? Wat als ze mijn boodschap niet begrijpen dat komt zo dom over? Bang voor eventuele negatieve reacties van anderen, bang wat voor effect dat kritiek op mij kan hebben. Dat ik uit balans raak. Maar vooral ook bang dat ik met mijn mening anderen kwets want dat zou ik nooit willen doen. Wat een idealistisch maar onmogelijk streven is. Ik heb juist vaak het gevoel dat ik niet een eenduidige mening heb en dat ik een persoon ben die juist alles van twee kanten kan bekijken. Ik ben dus erg kieskeurig in mijn beoordeling en ik probeer mijn verhaal altijd persoonlijk te houden want het is tenslotte mijn kant van het verhaal. Iemand anders kan er weer veel anders naar kijken. Doordat je verschilt van mening, houd je juist een gesprek interessant en inspirerend. Kom je tot nieuwe inzichten.

Naar mijn mening geeft een mening juist beperkingen omdat je daardoor niet meer openstaat voor nieuwe inzichten. Ik ben dus behoorlijk nauwkeurig in mijn uitspraken maar daarbij ook nog eens erg perfectionistisch. Niet te verwarren met onzekerheid. Ik kan ’s morgens een tweet posten en hem er na een paar minuten weer afhalen. Mijn tweet moet perfect zijn. Een spelfout is voor mij niet bespreekbaar, die moet eruit gehaald worden. Dan maar deleten en opnieuw tweeten. Best vermoeiend allemaal. Soms vraag ik mij af of ik wel geschikt ben voor social media. Het voelt allemaal zo tegenstrijdig. Je wilt als sociaal wezen erbij horen maar aan de andere kant voelt het ook zo kwetsbaar en komt er zoveel informatie bij mij binnen. Ik ben blij dat ik geen BN-er ben.

Ik erger mijzelf groen en geel aan sommige mensen op Twitter die zo nodig hun ongezouten mening kwijt moeten over de ander. Genoeg voorbeelden van BN-ers die de vreselijkste verwensingen naar hun account gegooid krijgen. Tot bedreigingen aan toe. Tja, hoge bomen vangen veel wind maar dat vind ik geen excuus. Jammer dat mensen niet even nadenken voordat ze zo’n tweet plaatsen. Als jouw mening niets veranderd aan het verbeteren van een situatie, kan je toch beter gewoon je “tweet” houden? Het zal wel weer alles te maken hebben met dat ego van mensen, dat we allemaal ons gelijk willen halen.

Gelijk krijgen vinden we soms belangrijker dan gelijk hebben. Heb ik gelijk of niet?

Tip:
Social media is ontzettend gezellig en handig om snel in contact te komen met anderen. Maar het is ook een communicatiemiddel die heel veel snelle informatieverwerking vraagt van onze hersenen. Schriftelijke informatie mist het overgrote non-verbale gedeelte waardoor geschreven tekst totaal anders kan overkomen dan een direct gesprek. Die verwerking is ook weer afhankelijk van je eigen gemoedstoestand. Ben je vrolijk dan komen de berichten en foto’s van je vrienden samen toch anders over dan wanneer je je verdrietig en alleen voelt. Dit vergt nogal wat van iemand die stemmingsgevoelig is. En als je zelf heel sociaal bent ingesteld en geneigd bent om onbewust en impulsief te reageren op prikkels van buiten dan moet je sterk in je schoenen staan om te wachten met het lezen van die uitgebreide mail tot je rustig thuis op de bank zit. Social media is leuk, maar met mate!