Ervaringsverhaal over psychose

Tekst en foto’s: Huub Hendriks

Nu ik terug kijk op de beginperiode van mijn bipolaire stoornis merk ik, nu we 42 jaar verder zijn, dat er nog steeds heel weinig openheid over psychose is. Veel cliënten die psychoses moeten doorstaan, zwijgen er het liefst over omdat ze denken dat zij dit alles alleen hebben en dat enkel zij gek zijn. Maar het tegendeel is waar. Ik zie het zo: Als je psychotisch bent, is je lichaam geestelijk totaal van streek en in je geest voltrekt zich een drama dat ervoor vecht om ervoor te zorgen dat je kunt overleven. Door al mijn ervaringen denk ik dat psychoses ervoor zorgen dat je geest zich kan ontladen en zo ontstaat er een situatie dat je mogelijk niet krankzinnig word.

psychose1

Ooit lag ik bij een opname vele maanden gesepareerd en moest ik de ene na de andere psychose gedwongen ondergaan. Ik besefte niet wat er zich in mijn hoofd afspeelde. Ik herkende zelfs mijn eigen echtgenote niet, die maar 5 tot 10 minuten per dag bij mij mocht. Ook viel ik in die periode 30 kilo af. Na zeven maanden moest ik zelfs opnieuw leren lopen omdat ik dat niet eens meer kon. Jaren later vertelde mijn psychiater dat hij met zijn handen in het haar had gezeten om mijn toestand onder controle te krijgen. Ook omdat hij verkeerde medicatie had toegediend. Bij deze psychiater zijn we 21 jaar lang gebleven. Altijd was hij er voor ons en als ik onverwachts moest worden opgenomen, maakte hij altijd plek. Al kwam ik de eerste tijd in de badkamer te liggen. Van hem mocht ik in psychotische toestand zelf met mijn auto van ons huis naar de kliniek rijden en dat is altijd goed gegaan.

“Ik zal u deelgenoot maken van de door mij doorleefde psychose omdat ik mij de meeste achteraf allemaal kan herinneren.”

Op weg met mijn apostelen
Het was op een dinsdagmorgen. Ik lag op een driepersoonskamer. Ik was net enkele dagen weg uit een separatiekamer waarin ik maanden lang had vertoefd. Zware psychoses hadden de afgelopen tijd mijn lichaam geteisterd. Ik was nu weer redelijk hersteld. Ik voelde me raar van binnen en lag veel op bed. Zo goed en kwaad als het ging, zocht ik naar evenwicht in mijn geestelijke gesteldheid. Mijn medepatiënten waren twee mannen en beiden waren tijdens de rustperiode niet op de kamer. Liggend vanuit het middelste bed keek ik veel naar buiten. Tientallen watervogels en eenden vlogen boven de vijvers in de buurt. Gefascineerd keek ik liggend naar hun vlieggedrag. Uren kon ik hen zo observeren.

Plotseling stonden alle vogels stil in de lucht. Ik wist niet wat mij overkwam. Van alles schoot er door mijn hoofd. Ik stapte uit bed en liep naar het raam. Ook al het verkeer en de voetgangers stonden stil. Ik schudde mijn hoofd en kon een en ander niet bevatten. Toen opeens kwam een bepaalde gedachte steeds sneller in mijn geest terug en gaf mij de opdracht om met mijn apostelen naar de hemel te gaan. Als vanzelfsprekend probeerde ik die opdracht uit te voeren, alhoewel mijn gekwelde geest geen raad wist met de situatie. Ik ging weg voor het raam en begaf mij naar de kleine tussengang waar de kasten en de wastafels waren. Ik waste eerst mijn eigen handen goed. Voor het afspoelen van mijn handen had ik een glazen kan uit de keuken gehaald, maar tot twee maal toe viel deze kletterend in de wasbak zonder te breken. Hij was gelukkig niet stuk. Plots stond er een verpleegkundige achter mij. Hij vroeg of ik niet wat rustiger kon zijn en wat ik met die kan bij de wastafels deed. Ik weet niet meer welk antwoord ik gaf. Vanaf dat moment zal men mij extra in de gaten gehouden hebben. Nadat mijn handen overdreven gewassen waren, ging ik weer naar mijn bed. Innerlijk had ik totaal geen rust meer en weer zag ik de beelden van voorheen die mij verlangden om met de apostelen naar de hemel te gaan. Steeds groter werd de drang om daar gehoor aan te geven, alleen wist ik nog niet hoe? Even later stond ik op verliet mijn kamer en bezocht alle andere kamers waar mijn medepatiënten lagen te genieten van hun middagdutje. Van ieder bed sloeg ik de dekens aan het voeteneinde omhoog en kuste van ieder de voeten. De meeste patiënten reageerden niet of hielden zich slapende. Totdat natuurlijk een van hen de verpleging consulteerde. Toen was het met mijn zwerftocht over de kamers gedaan.

Met zachte hand en kalmerende woorden werd ik verzocht om mee te gaan. Nu was ik natuurlijk weer bij mijn positieven en wist ik maar al te goed wat er zou gaan gebeuren. Een vreselijke tijd volgde die met een separatie begon. Toen mijn vrouw Ans later die dag arriveerde schrok ze hevig. Dit had ze niet verwacht en later zouden er de komende maanden talloze psychosen volgen. De een nog erger dan de ander. Iedere avond kwam Ans mij opzoeken en dat ze daardoor in totaal vijf uur onderweg zou zijn deerde haar niet. En dit terwijl ze de eerste weken maar heel kort bij mij mocht zijn. Vaak kon ik de onmacht en pijn van haar gezicht aflezen. Dit alles raakte mij diep. Ook de momenten dat er door mijn psychotische toestand bijna geen contact tussen ons mogelijk was, heeft altijd een diepe indruk op me gemaakt.

psychose2

Net op de momenten dat er echte opvang voor familie en/of betrokkenen nodig is, blijft deze meestal heel ver weg. Betrokkenen blijven daardoor verstoken van de aller noodzakelijkste informatie omtrent hun dierbare. Daarom is het ontzettend belangrijk op een behandelplek te zijn, waar alles al van te voren geregeld is als er een echte crisis dreigt. Dat er ook een noodplan of crisiskaart is, waar men zich dan ook verplicht aanhoud. Een noodplan kun je in goede doen samen met je behandelaar opstellen. Een exemplaar krijg jij, het 2de komt bij je huisarts en het 3de op je behandelplek. Hierin kun je je bejegening en bijvoorbeeld je medicatie opnemen. En de dingen die jezelf absoluut niet wilt maar tijdens de behandeling eventueel bespreekbaar zijn.

Nog een laatste tip: Blijf altijd medicijntrouw, ook al zijn er tijden dat je denkt: “Waarom die medicatie slikken, ik kan best zonder of met minder?”. Volg ook met je familie of naaste een psycho-educatiecursus. Wees voorzichtig met alcohol en andere genotsmiddelen want deze kunnen je medicatiewerking veranderen of versterken . Zorg ook voor rust, reinheid en regelmaat. En win zoveel mogelijk informatie in over je ziektebeeld. Dit kan je een beter inzicht geven en je altijd van pas komen.


2013Mondriaanhuub hendriks16 - kopie

Mijn naam is Huub Hendriks, geboren in Slenaken (1950). Ik ben de oudste van 4 broers. Helaas is mijn jongste broer enkele jaren geleden op 47 jarige leeftijd door suïcide overleden. Op mijn 23ste leerde ik Ans kennen. Samen hebben we één zoon Dave. In 1974 gaat het plotseling goed mis en word ik voor het eerst psychotisch. Een opname van 14 maanden volgt en in die tijd wordt, zonder dat ik daarbij ben, onze zoon geboren. Bij mij wordt de diagnose manisch-depressief gesteld. Nog vele lange opnamen volgen. Ik ben wel altijd erg medicatietrouw geweest en heel langzaam kreeg ik de controle terug over mijn leven. In 1975 werd ik volledig arbeidsongeschikt en daarmee heb ik het jarenlang heel erg moeilijk gehad. Ik geef nu voorlichting over de bipolaire stoornis.

Korte reis door mijn leven

Tekst: Suzan

Ik heb een normale jeugd gehad in de Achterhoek en ben op mijn 17-de op kamers gegaan in Utrecht. Mijn vriendje ging daar ook studeren, dus we konden elkaar veel zien. Er was nog geen sprake van verschijnselen van een bipolaire stoornis. Wel was er in mijn familie sprake van een schizofrene oom. Hij overleed rond die tijd.

Mijn studieloopbaan was er een van VWO naar HAVO naar HBO en vervolgens naar de MTS. Achteraf denk ik wel eens dat ik misschien al last heb gehad van een gebrek aan concentratie. Ik ging werken. Mijn vriendje en ik gingen trouwen. We leidden een regelmatig leven. We hadden het naar ons zin in Arnhem waar we inmiddels woonden. Ik dronk weinig alcohol en ging meestal bijtijds naar bed.

Onze zoon diende zich aan. De zwangerschap ging gepaard met complicaties: ik kreeg een veneuze sinus trombose, die me bijna het leven kostte. Een vriendin heeft me gezegd dat ik sindsdien niet meer de oude ben geweest. Ik ging energiewerk doen, Reiki. Ik weet niet of het daardoor komt, maar ik kreeg op mijn 27e een eerste psychose. De huisarts constateerde een depressie met psychotische kenmerken. Ik kreeg een antidepressivum en een antipsychoticum. Mijn man schrok zich rot door mijn rare gedrag. Weken lag ik daarna op de bank, tot niets in staat.

Jaren later, op mijn 39-ste, werd ik hevig verliefd op iemand die ik alleen maar door een correspondentie kende. Later werd duidelijk dat ik toen al wanen had. Dat duurde een tijd en mijn huwelijk kwam in zwaar weer. Mijn man en ik waren al uit elkaar gegroeid en hadden samen veel meegemaakt. Ik was veel ziek. Ik heb het gevoel dat hij me losgelaten heeft. Er geen zin meer in had. Ik voelde me minderwaardig en hij stortte zich op zijn werk. We konden niet communiceren. Uiteindelijk mondde dat uit in een scheiding. Ik ging in Arnhem wonen. Zag mijn zoon amper.

sea-418742_640

De bedrijfsarts van mijn werkgever zorgde ervoor dat ik naar de psychiater ging. Die constateerde een psychose, gaf me Seroquel en stuurde me naar huis. Later werd dat Lithium gecombineerd met Olanzapine en Thyrax. Ik ging 9 maanden naar de dagbehandeling voor ik ging re-integreren. Daar werd me duidelijk gemaakt door de interim-manager die er inmiddels zat dat hij van plan was afscheid van me te nemen. Hoe hard ik ook werkte en mijn best deed, ik kon niet tegen zijn vooroordeel opboksen. Ik verloor dus mijn baan. Daardoor raakte ik weer in een psychose, wat duidelijk werd tijdens de zomervakantie in Griekenland met een vriendin.

Mijn vriendin heeft veel met me te stellen gehad gedurende die vakantie. Haar uitgangspunt was dat ze me niet in een Grieks ziekenhuis wilde hebben, dus ze heeft alles in goede banen geleid tot ik veilig in Nederland was. Een opname op de PAAZ volgde, deze duurde 7 weken.

Dat is nu een jaar geleden. De depressie die op de psychotische periode volgde vond ik zwaar. Nu ben ik stabiel.

Waar ik moeite mee heb is met het leven ‘onder een deken’.

Alle gevoel lijkt platgelegd. Ik voel me soms een robot. Ik ben doorlopend moe en heb veel last van spierpijn. Dat zijn de belangrijkste bijwerkingen voor mij. Sinds een week mag ik de Lithium afbouwen, wat heel langzaam moet. Spannend vind ik dat.

Ik worstel met het eindigen van mijn huwelijk (wat veel bipolairen overkomt). Het verlies van mijn baan. Het schuldgevoel ten opzichte van mijn kind, de zorgen of hij ‘het ook heeft’. Bipolariteit maakt veel kapot. De arts zei dat ik me niet af moest vragen óf, maar wanneer ik weer manisch/psychotisch zou worden. Dat vooruitzicht maakt me verdrietig. Er is me veel aan gelegen nieuwe episoden te voorkomen. En weer zin in mijn leven te ontdekken. Ik ben wel toe aan iets positiefs.


Mijn naam is Suzan, 44 jaar en moeder van een zoon.
Ik doe vrijwilligerswerk.

Remedie

Tekst: Mark Verhoogt

Als er iemand is geweest die me van een etiket heeft voorzien, was ik dat vooral zelf. Zelfstigma is hardnekkig. Het kruipt onder je huid en gaat in je bloed zitten. Ik weet niet eens in hoeverre het nu nog macht over mij heeft. Ik meen me er wel bewuster van te zijn dan voorheen, maar er zal altijd een blinde vlek blijven.

Ik nestelde me soms in de positie van gemankeerde en kwam zo onder vervelende klusjes of bijeenkomsten uit. Aan de andere kant was het vaak ter zelfbescherming echt nodig om minder deel te nemen aan het maatschappelijk leven. De twee overwegingen zijn vaak moeilijk uit elkaar te houden. Doe ik het niet omdat ik er geen zin in heb, of doe ik het niet omdat het beter is voor mijn gezondheid en evenwicht? Het beeld dat ik van mezelf heb, speelt daarbij een belangrijke rol.

head-196541_640

Aan het begin van mijn ziekteloopbaan nam ik gretig de diagnoses over van de artsen: bipolair en psychoot. In mijn ogen maakten ze mij bijzonder. En dat was ook wel zo: niet iedereen kan bogen op het hebben van uitzonderlijke emoties en waanzinnige gedachten. De ellende die erbij komt kijken, moet je dan maar even wegdenken. Heimelijk droeg ik mijn stempel met trots. Hoewel misschien niet eens zo stiekem. Veelal ben ik open geweest over wat eraan schortte. Iedereen mocht het weten. Wie er niets mee te maken wilde hebben, hield afstand. Er bleven genoeg mensen dichtbij.

Van stigma door anderen heb ik nooit veel last gehad. Mogelijk heeft het, zonder dat ik het zelf in de gaten had, op de achtergrond meegespeeld. Het is niet tot me doorgedrongen. De belangrijkste mensen, familie en vrienden, hebben me altijd gezien voor wie ik was. Ze hielden en houden rekening met mijn beperkingen, die soms ernstig waren, maar zetten me niet weg als minderwaardig of zelfs gek. Hooguit op een gezond schertsende manier.

Hoewel ik er altijd veel mee bezig ben geweest, en nog wel ben, is het minder van belang hoe mensen in de schil daarbuiten over me denken. Gedachten hebben ze vast, maar ik heb nooit ervaren dat iemand me in een hoek duwde, achterstelde of minachtte vanwege mijn ziekte, aandoening, handicap, kwetsbaarheid of hoe je het wilt noemen. Ik weet dat het ook anders kan zijn.

Ik voel me echter niet geroepen de strijd tegen vooroordeel en stigma aan te gaan.  Misschien ook wel omdat ik er zelf weinig last van heb gehad. Toch lever ik mijn bijdrage door het uitbrengen van een boek met ervaringsverhalen. Ik heb ervoor gekozen dat onder mijn eigen naam te doen. Tot in lengte van jaren zal die in verband gebracht kunnen worden met de titel: Verwarde man. Over stempels gesproken. Opnieuw draag ik het met enige trots. Ik kies ervoor van mijn gebrek een kracht te maken. Door te staan voor wie ik ben en wat ik heb, geef ik anderen de gelegenheid daarop te reageren.

“Openheid lijkt me een prima remedie.”


IMG_4639

Mijn naam is Mark Verhoogt. Ik heb een bipolaire stoornis en ben psychosegevoelig, ook buiten de episodes om. Ik ben 20 jaar in behandeling geweest bij de ggz. In 2015 nam ik daarvan afscheid, niet genezen, wel (deels) hersteld. Tweejaarlijks contact met de huisarts volstaat sindsdien.

Over mijn ervaringen, met name van de laatste jaren, heb ik een boek geschreven: Verwarde man. Leed en herstel in 40 verhalen. Daarin komen veel facetten aan bod van het leven met een psychische kwetsbaarheid. In de eerste plaats is het schrijven ervan belangrijk onderdeel geweest van mijn herstel. Al doende kon ik mijn beperkingen beter een plek geven en me bewust worden van wat ze in mijn leven betekenen en hoe ermee om te gaan.

Daarnaast hoop ik dat het boek een inspiratiebron kan zijn voor hulpverleners, cliënten en eenieder die er voor openstaat. In de verhalen komen worstelingen en ellende langs, maar ze ademen ook kracht en hoop. Een vleug ironie ontbreekt niet.

De Graaff 2016
Het verschijnen van het boek is voor mij een mijlpaal. Het herstel gaat door, dat is een niet eindigend proces. Met de publicatie van Verwarde man achter me heb ik een solide basis om op te bouwen. Deze biografie hou ik beknopt. Ik nodig je uit uitgebreid kennis te maken met mijn (ziekte)geschiedenis middels het boek. Het bevat een voorwoord van Wilma Boevink.

Meer informatie en het eerste verhaal zijn te vinden op: www.verwardeman.com Het boekje is daar te bestellen en ook verkrijgbaar in de boekwinkel.

 

Twitteren in een psychose

Tekst en foto’s: Aefke ten Hagen

Stel je bent bipolair. Je voelt je helemaal lekker en hebt zin om dit met de wereld te delen. Een tweet is zo geschreven. Dan is een ‘Hoera! Ik ben blij!’, helemaal niet erg. Tenzij je je net ziek hebt gemeld bij je werkgever. Dan is dat weer heel moeilijk te rijmen en heb je wat uit te leggen als je weer op kantoor komt. Een tweet is een minuscuul onderdeel van je leven. Maar dat kleine stukje kan wel heel groot worden. Groter dan je wilt.

Twitteren in een psychose
Als ik depressief word, merk ik dat ik het nieuws niet meer trek. Op het moment dat de onthoofdingsvideo op Twitter trending topic was, stopte ik als de wiederweerga met dit medium. Voor mijn werk kan ik er niet helemaal omheen, maar ik heb mezelf ervoor geprobeerd te beschermen. Het is ingewikkeld om je voor online media te beschermen als je niet goed in je vel zit. Mij helpt het goed om mijn telefoon dan zoveel mogelijk weg te leggen en niet te gaan scrollen op Twitter. Maar stel dat je hypomaan bent. Of psychotisch wordt. In een paar muisklikken kun je een heleboel veroorzaken wat je waarschijnlijk niet had gewild als je niet ziek was geweest.

Maar dat gebeurt in het dagelijks leven toch ook?
Natuurlijk kun je IRL (in real life) ook iemand de huid volschelden. Dat kan ook waar een heel veel mensen bij zijn. Dat is naar. Dat is vervelend. Het verschil met online media is dat het een stuk minder snel verspreid wordt. Als ik op Twitter zeg dat mijn baas een eikel is en de secretaresse een domme doos, kun je er donder op zeggen dat je inderdaad kunt opdonderen en dat je je baan kwijt bent. Een tweet is zo verspreid. Ook al verwijder je je bericht. Mensen kunnen er printscreens van maken of een foto en het leed is geschied. Een tweet, een facebookbericht of een post op Instagram… het staat allemaal online.

Twitterretraite
Eigenlijk moet je jezelf altijd een stap voor zijn. Als je voelt dat je depressief wordt en je trekt het nieuws niet meer, zet dan niet alleen de televisie uit. Al je mobiele devices even op de spaarstand. Ga vooral niet scrollen op Twitter. Instagram wordt het meest vrolijke medium genoemd, dus neus daar dan lekker rond. Leuke plaatjes kijken op Pinterest kan ook geen kwaad. Maar blijf weg van Twitter. Nu lijkt het misschien alsof Twitter een vervelend medium is. Niets is minder waar. Ik houd van Twitter. Je legt makkelijk contact en kunt heel snel boodschappen delen met je volgers (of niet volgers. Dan gebruik je je #hashtag). Dat snelle heeft ook een keerzijde. Je imago is snel besmet. Je gooit misschien zo op je timeline dat al je vriendinnen suffe dozen zijn (omdat er niemand mee wilde stappen vanavond). Ik denk dat je dan niet veel vriendinnen overhoudt. Of ze moeten zich wel heel goed in jouw hypomanieën kunnen inleven. Als je merkt dat je hyper wordt, lees dan je timeline op Twitter nog even terug. Is het oké wat er staat? Laat een ander meelezen. Kan het nog? Gaat het te ver? Moet je even op Twitter-retraite?

TIPS:

  • Doe het tegenovergestelde
    Eigenlijk geldt het voor alles. Met een bipolaire stoornis moet je vaak het tegenovergestelde doen van dat wat je wilt. Een tijd terug schreef ik daarover in Koosje. Als je hyper wordt, doe dan een stapje terug op social media.
  • Zet je pushberichten uit
    Ook al voel je je goed, geweldig of relaxt. Zet je pushberichten uit. Het leidt enorm af en voedt je in een social-mediaverslaving. Pak je momenten waarop je gaat Facebooken of Twitteren. Doe het vooral niet de hele dag door.
  • Ken jezelf
    Voel je wanneer je hyper wordt? Doe een stapje terug met social media. Word je depressief? Doe alleen nog de leuke dingen op social en kies je kanalen.

blackberry

En gaat het toch mis?
Als het toch is misgegaan en je hebt iemand beledigd, iets doms gezegd, jezelf schade berokkend door rare berichten? Geef het gewoon toe. Het kan de allerbeste overkomen. Neem nou bijvoorbeeld die BlackBerry-reclametweet afkomstig van een iPhone… Leg gewoon uit dat het inderdaad een beetje dom was en laat het gaan.


Aefke

Hallo! Ik ben Aefke. Ik woon in Utrecht met met grote liefdes Tijmen, Tijl en Bo. Ik schrijf. Romans, blogs, columns en webteksten. Online communicatie is mijn vak en mijn passie. Verder ben ik gecertificeerd mediacoach en geef ik gastlessen mediawijsheid. Ik heb sociale psychologie gestudeerd en heb drie boeken geschreven. Koosje , In naam van mijn vader en Tijdens kantooruren. Ik schrijf nu aan Lievelingskind. Een roman over ongewenste kinderloosheid.

koosjeklein
Koosje is manisch-depressief. Ze leeft een leven onder inktzwarte wolken en scherp zonlicht. In dit boek beschrijft Koosje treffend wat het voor haar en haar omgeving betekent om bipolair te zijn. Haar leven is een continue, soms wanhopige zoektocht naar de juiste balans. Goede keuzes maken blijkt daarbij van levensbelang. Koosje heeft ook een eigen website: www.koosjehetboek.nl

 

 

 

 

 

 

 

 

Een dochter! En ook nog een bipolaire stoornis…

Tekst: Anne de Leeuw

2015 was voor mij een topjaar. Echter, het vormt een groot contrast met de voorafgaande jaren, waarin mijn leven volledig op zijn kop kwam te staan.

In mei 2013 ben ik bevallen van een dochtertje en deze gebeurtenis betekende het begin van een heftige, maar bijzondere periode in mijn leven. Ongeveer drie maanden na haar geboorte kreeg ik een manische psychose. Ik werd opgenomen in een psychiatrische kliniek. Daar kwam ik enigszins tot rust. Ik kreeg medicijnen, de psychose ging voorbij en tweeëneenhalve week later keerde ik huiswaarts met de diagnose van bipolaire stoornis.

Inmiddels is dit ruim tweeënhalf jaar geleden en ondanks alle ups en downs tussen toen en nu kan ik met recht zeggen dat ik de ‘nieuwe oude’ ben: Anne 2.0.

Toen ik in de zomer van 2013 in de kliniek mijn diagnose aanhoorde, voelde ik opluchting. Ik dacht: eindelijk heeft het een naam waar ik al mijn halve leven tegenaan loop. Maar toch was het voor mij slechts een opgeplakt etiket.

“Ik verzette me ertegen en overtuigde mijzelf ervan dat het een eenmalige kraambedpsychose was en dat er verder niets met mij aan de hand was.”

Om dat te bewijzen stopte ik met het slikken van Lithium, wat ik inmiddels ruim een jaar deed. Eind 2014 was de afbouwfase afgerond en nam ik mijn laatste tablet. Rond die tijd was ik ook zo’n 20 kilo aan gewicht kwijt, dat ik er door medicijngebruik en de zwangerschap bijgekregen had.

Het gevoel van euforie maakte niettemin plaats voor aanhoudende gedachtestromen. Een hypomane episode ontpopte zich, gevolgd door opnieuw een manie. Zo belandde ik voor de tweede keer in dezelfde psychiatrische kliniek als anderhalf jaar eerder.

Emotioneel gezien stortte ik compleet in en ik had grote moeite met het nemen van het paardenmiddel waarvan ik eerder onder andere zo dik werd.”

Het was voor mij glashelder dat ik op vrijwillige basis was opgenomen. Ik wilde alleen maar rust en weer thuis zijn. Daarom bleef ik deze keer, tegen het advies van de psychiater in, maar een etmaal in de kliniek. Dat bleek genoeg te zijn.

2015 diende zich aan en ik kwam weer enigszins tot rust. De recente manie vormde voor mij dé bevestiging dat de door mij zo gehate diagnose toch klopte. Maar er was mijns inziens nog een heleboel te onderzoeken. Ik wilde zoveel mogelijk van de bipolaire stoornis weten, wat manisch-depressief zijn voor impact kon hebben op mijn leven en vooral hoe ik er zelf mee om moest gaan. Maar alles op zijn tijd. Ik heb niks overhaast en stapje voor stapje gewerkt aan mijn herstel. Ik heb alles in de strijd gegooid om mijzelf opnieuw te leren kennen. Ik ontdekte weer waar ik voor sta en wat ik belangrijk vind in het leven. Ik ontwikkelde weer een positief zelfbeeld en mijn zelfvertrouwen werd opgekrikt.

Het leek wel alsof er een deurtje in mijn hoofd openging waarachter alle essentiële data lagen opgeslagen. Ik moest ze alleen even afstoffen en nieuw leven inblazen.”

Dat klinkt makkelijker gezegd dan gedaan. Ondertussen moest ik er natuurlijk ook zijn voor mijn gezin. Maar het is meer dan goed gekomen. Behalve het schrijven van mijn boek Alles is een liedje was sporten voor mij van wezenlijk belang. Ik wilde me dolgraag weer fit voelen en blij zijn met mijn lichaam. Mijn doel was 10 km onafgebroken hardlopen. Door het rustig op te bouwen heb ik dat inmiddels weten te realiseren. Daarnaast hebben mindfulness-oefeningen en yoga voor rust en ruimte in mijn hoofd en lichaam gezorgd. Verder heb ik mij laten inspireren door de trend van het minimaliseren. Ik heb veel overbodige ballast overboord gegooid, variërend van bergen kleren en stapels verstofte tijdschriften tot overbodige meubels, boeken, foto’s en nog zoveel meer. Het deed me erg goed. Wat ik belangrijk vond werd weer zichtbaar – zowel letterlijk als figuurlijk. Door het opruimen liep het schoonmaken ook veel beter.

Kortom, ik kreeg geleidelijk aan weer overzicht over mijn leven. Ik voelde dat ik iets met mijn ervaringen in de geestelijke gezondheidszorg moest doen. Om deze reden heb ik inmiddels de Basiscursus Ervaringsdeskundigheid afgerond om van daaruit verder te kijken naar mogelijkheden voor betaald werk op dit gebied. Ik ben blij dat ik deze stap heb kunnen zetten. Het vormt het begin van een nieuwe uitdaging!


annedeleeuw

Mijn naam is Anne de Leeuw (pseudoniem). In 1981 zag ik het levenslicht. Mijn grootste passies zijn pianospelen, wandelen, reizen en creatief zijn door onder meer te schrijven. Net voordat ik 32 werd, kreeg ik na de bevalling van mijn dochtertje een manische psychose en werd ik gediagnosticeerd met een bipolaire stoornis.

Wat mij enorm geholpen heeft in mijn herstel is het schrijven van mijn autobiografische boek Alles is een liedje, mijn beleving van een manische psychose na de kraamtijd. Hierin beschrijf ik uitgebreid hoe het steeds drukker werd in mijn hoofd, hoe ik langzaam in een psychose raakte en gedwongen werd opgenomen op een gesloten afdeling van een psychiatrische kliniek. Mijn verblijf daar komt tot in de kleinste details aan bod. Tevens vertel ik over mijn herstel na de opname en hoe ik mijn leven weer heb kunnen oppakken. Ik hoop dat lotgenoten en betrokkenen kracht putten uit mijn verhaal. Verder is mijn boek ook zeer interessant voor GGZ-medewerkers.

Allesiseenliedje

Voor meer informatie over het boek en het plaatsen van bestellingen kun je met mij contact opnemen per e-mail: allesiseenliedje@gmail.com.

Van klacht naar KRACHT!

Ups & Downs, maart-april-mei 2016

“Een slimme meid is op haar toekomst voorbereid.”

Dat was dé slogan die in mijn pubertijd regelmatig op de Nederlandse radio en TV langskwam. En zoals mijn vrienden en vriendinnen bereidde ook ik mij voor op een mooie toekomst met een aantrekkelijke baan. Ik wilde journaliste worden of in ieder geval iets in de communicatie want ik houd van schrijven.

Na de basisschool ging ik naar de HAVO (Hoger Algemeen Voortgezet Onderwijs), waar ik in een weekend tijdens het uitgaan in een Middelburgs café mijn huidige man leerde kennen. Ik zat toen in het 4e jaar en had nog een jaar te gaan voor mijn examen. Hij werd verliefd op een spontane en enthousiaste jonge meid volop toekomstplannen. Ik werd aangetrokken door de rust die hij uitstraalde.

Na het eindexamen koos ik voor een opleiding Communicatie aan de Hogeschool Zeeland zo’n 10 kilometer van mijn ouderlijk huis. Tijdens deze vierjarige studie liep ik een half jaar stage op een PR-afdeling van een grote scheepswerf, studeerde zes maanden in het buitenland (Frankrijk) en deed als afstudeerproject een half jaar onderzoek bij een onafhankelijk kennisinstituut, TNO in Den Haag. Op 23-jarige leeftijd was ik voldoende voorbereid op het bedrijfsleven en ontving met veel trots mijn einddiploma.

Drie op een rij
Het leven lachte mij toe en ik lachte terug. Mijn vriend en ik verhuisden vanuit het rustige Zeeland naar een drukke stad ergens tussen Rotterdam en Amsterdam. Al snel kreeg ik een interessante baan binnen mijn vakgebied bij Defensie. Ik was ambitieus en legde de lat voor mijzelf erg hoog. Na twee en een half jaar hard werken en veel reizen binnen deze grote organisatie, was het lachen mij deels vergaan. Ik kreeg erge spier- en spanningsklachten en voelde mij plotseling ontzettend onzeker over mijn kwaliteiten. Maar ik was toch niet ziek? Het enige wat ik wilde was rust in mijn lijf en omdat het niet in mij opkwam mijzelf ziek te melden, nam ik ontslag.

Eerste psychose
En ik nam een hond. Thuis volgde een heel ander dagritme. Ik had veel vrije tijd en maakte lange wandelingen met onze viervoeter. Het leven lachte mij weer toe en ik lachte hard terug. Misschien een beetje té hard. Eind dat jaar kreeg ik mijn eerste psychose. Ik was 25 jaar. “Dat kan iedereen gebeuren”, zei de huisarts. Na deze manische ontsporing volgde een depressie. Het koste mij enkele maanden herstel. Ik ging weer aan het werk. Dit keer als communicatiemedewerker bij een gemeente. Ik had het geluk weer gevonden en raakte ook nog zwanger. Mijn leven kon niet meer stuk. Tenminste dat dacht ik.

Tweede psychose
Mijn tweede manische psychose begon in de 7e maand van mijn zwangerschap. De diagnose luidde: bipolaire stoornis en was ook goed te verklaren door de hevige stemmingswisselingen die ik achteraf gezien tijdens mijn puberteit en als student had. Ik werd in de 8e maand van mijn zwangerschap ingesteld op Lithium. De variant met gereguleerde afgifte: Priadel. Op medische indicatie beviel ik in het ziekenhuis van een dochter. Het ging gelukkig allemaal goed met haar. We kozen voor de naam: Fabiënne. Klinkt als ‘ça va bien’. En na enkele maanden ging het met veel hulp en zorg van familie, ook weer goed met mij. Ik pakte mijn baan als communicatiemedewerker weer rustig op. Dit keer parttime want ik had inmiddels wel geleerd dat ik met mijn diagnose activiteit en rust goed moet afwisselen om in de toekomst stabiel te blijven.

We waren een ‘happy family’. Toen mijn man een andere baan in Zeeland kon krijgen zijn we, ongeveer anderhalf jaar na mijn bevalling, weer teruggekeerd naar onze thuisbasis. Naar de rust van het strand en de zee maar ook vooral dichter bij onze hulptroepen. Naar de oma’s en opa’s die mij op zijn tijd in slechtere periodes konden ontlasten van mijn zorg als moeder.

Door deze verhuizing raakte ik mijn leuke baan kwijt en kwam als werkzoekende thuis te zitten. Na één jaar intensief solliciteren kreeg ik een baan naar mijn hart als webredacteur waar ik mij met veel enthousiasme instortte. Die zomer dat ik met mijn nieuwe baan begon, was het extreem warm en als bijwerking van de Lithium begon mijn schildklier traag te werken en maakte onvoldoende thyroïd aan, een zogenaamde hypothyroïdie. Hierdoor maakte mijn hypofyse, de dirigent van ons hormonale orkest, overuren.

Derde psychose
Een derde psychose volgde inclusief twee maanden opname waarvan vier dagen in de isolatiecel. Wij kennen het gezegde “Drie keer is scheepsrecht”. Deze manische psychose was gelukkig de laatste op een rij maar ik werd wel volledig afgekeurd. Deze slimme meid die op haar toekomst was voorbereid, kwam als arbeidsongeschikte, bipolaire huismoeder thuis te zitten. Door de nodige medicatie om mij stabiel te houden, anderhalf jaar deeltijdbehandeling en het volgen van een psycho-educatie cursus leerde ik langzaam omgaan met mijn psychische beperking. Ik ging life-charts invullen en met hulp van mijn man en behandelaar ben ik een noodplan gaan schrijven en de beginsignalen van mijn manie’s en depressies gaan benoemen.

Zingeving heeft zin
Wij mensen zitten ingewikkeld in elkaar maar ook het leven kan gek lopen. Je kan maar beter niet teveel verwachtingen hebben dan kan het alleen maar meevallen. Ik kon het moeilijk verkroppen dat mijn carrièredroom in duigen was gevallen. Terwijl mijn studiegenoten zich een weg omhoog klommen, was ik keihard naar beneden gevallen. En dat deed zeer! Het heeft lang geduurd voordat ik mijn kwetsbaarheid kon accepteren. Vanaf ons vijfde jaar zijn we leerplichtig en staat ons leven in het teken van jezelf ontwikkelen voor de toekomst. Waren al die jaren studie en werkervaring voor niets geweest?

pigeons-569112_640

Na alles wat ik heb meegemaakt, weet ik één ding. Naast voldoende ziekte-inzicht, minimale medicatie, steun van betrokkenen en de benodigde therapie is zingeving zo ontzettend belangrijk voor herstel. Het gevoel dat je van waarde bent voor de maatschappij. Dat mijn leven, naast mijn moederschap, zin heeft. Wij hebben als psychiatrisch patiënt misschien hulp nodig van anderen maar wij hebben het ook nodig om er zelf voor de ander te kunnen zijn. Om zelf voldoening te krijgen door het helpen van anderen. Met als positief gevolg dat je eigenwaarde weer volop gaat groeien en bloeien. We moeten stoppen met onszelf continu focussen op wat wij niet meer kunnen. Ons bipolaire brein heeft last van stemmingswisselingen maar dat betekent niet dat we niets meer kunnen betekenen voor de maatschappij. Over het algemeen zijn wij, mensen met een bipolaire stoornis behoorlijk creatief en kunnen goed buiten de box denken. In depressieve tijden zijn wij misschien tot weinig in staat maar daarentegen komen in goede tijden onze kwaliteiten naar boven. De kunst is om tussen die perioden onze energie te leren doseren zodat de pieken niet zo hoog zijn en de dalen niet zo diep.

Door de zingeving komt men tot herstel
Achteraf gezien is mijn studie niet voor niets geweest. Eind vorig jaar heb ik op 40-jarige leeftijd mijn schaamte opzij gezet en de moed gevonden om openheid te geven over mijn kwetsbaarheid. Ik heb mijn communicatieve vaardigheden gebruikt voor het maken van een kennis- en ervaringssite over de bipolaire stoornis: www.petraetcetera.nl. Waarom deze naam? Ik heet Petra, ik heb een psychische gevoeligheid maar ik ben zoveel meer. Ik ben een dochter van twee lieve ouders die altijd voor mij en mijn gezin klaar staan; een vriendin die houdt van een goed gesprek; een aardige buurvrouw en eigenaar van een gezellig huis. Misschien een ex-communicatieadviseur maar ook echtgenote van een man die mij met respect behandelt, mijn eigen keuzes laat maken en mij van fouten laat leren; cliënt (en soms patiënt); moeder van twee prachtige kinderen en baasje van een eigenwijze teckel. Om mijn leven verder zinvoller te maken ben ik ook regiocontactpersoon van de Nederlandse Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen en ambassadeur van het Fonds Psychische Gezondheid.

Website
Met deze website wil ik andere mensen die nog vechten tegen een psychische ziekte inspireren en motiveren. Naast allerlei informatie kun je op de site gratis downloads vinden van brochures en boeken plus links om films online te bekijken. Verder is deze website een podium voor het delen van ervaringen. Verhalen van mijzelf maar ook die van andere lotgenoten, betrokkenen en behandelaars met als doel om (zelf)stigma tegen te gaan.

Tegen patiënten zou ik willen zeggen: Stop met vechten tegen je psychische ziekte en leer je gevoeligheid kennen. Praat erover want een gesprek met een ander is een kennismaking met jezelf. Openheid over je kwetsbaarheid kost moed maar geeft uiteindelijk heel veel KRACHT!

Petra d’Huy

Wat betekent ‘ik’ eigenlijk als je psychotisch bent?

Tekst: Sam Gerrits

Ik was ooit bij een lezing van de gevierde filosoof Peter Hacker. Meneer Hacker betoogde, in een mooi zaaltje in een dito Utrechts universiteitsgebouw, dat de vraag of je een persoon bent of niet, afhangt van een aantal factoren. Hij had een lijstje: om een persoon te zijn, moet je een complexe taal beheersen, rationeel zijn, moreel besef hebben, verdriet en andere emoties kennen, en zo waren er nog wat eigenschappen.

Na de lezing was er gelegenheid tot het stellen van vragen. Ik kreeg de microfoon en legde dr. Hacker voor, dat ik in het verleden wel eens psychotisch geweest ben, en dat mij in deze toestand samenhangende taal, ratio en moreel besef vreemd zijn. Kortom, tijdens een psychose mis ik een aantal eigenschappen, die dr. Hacker eerder gedefinieerd had als noodzakelijk, voor het zijn van een persoon.

Mijn vraag was uiteraard, of Hacker me een persoon vond, tijdens  psychose. Voor dr. Hacker was dit een uitstekende gelegenheid om zijn eigen concept nader te illustreren. Jammer genoeg ontweek hij mijn vraag met wat ‘universele rechten van de mens’ platitudes. Idealiter had hij gezegd, dat het heel goed mogelijk was, hoewel hij me pas na uitputtend onderzoek een definitief antwoord kon geven, dat ik, volgens zijn eigen definities, tijdens mijn psychoses geen persoon ben. Maar wat ben ik dan wel?

man-510481_640

Psychiaters vinden me waarschijnlijk minder dan een persoon. Want for all practical purposes ‘doet’ de mens Sam Gerrits ‘het niet’. De interne ervaring van een psychose is echter heel anders. Je volkomen van taal en ratio en moreel besef gespeende ‘ik’ vervloeit met iets groters. Je bent méér dan een persoon. Meer dan ‘Ik’. Je bent ALLES.

Dat is een goddelijk heerlijk gevoel als je neigt naar euforie, of een diabolisch verschrikkelijk gevoel als je meer geneigd bent tot paranoia. Maar linksom of rechtsom, alles draait om jou, je bent de maat der dingen. Jij bent Alle Dingen.

We weten natuurlijk allemaal, dat je ratio verliezen samenhangt met opgaan in een groter geheel. Dat is de reden dat we in schemerige etablissementen onze hersenen bedwelmen met ethanol-houdende drankjes of sterker spul, en dat we massaal synchroon bewegen op elektronische beats. Moderne versies van de trommel van de sjamaan en zijn toverdrankjes. Het doel is nog steeds: in een trance raken, in een verduisterde staat van dronkenschap. Om de korst van onze dagdagelijkse vorm, de formaliteit van de maatschappij, die ons als aparte personen uit elkaar houdt, even te verliezen. Om deel te gaan uitmaken van een groter ‘ik’. Om één met alle dingen te worden.

Natuurlijk weten we ook allemaal, dat gif in de dosering zit. Altijd dronken of anders onder invloed zijn schiet niet op. Rust, reinheid en regelmaat, om een paar pijlers van geestelijke gezondheid te noemen, zijn essentieel om een leefbaar leven te leiden op deze planeet. Wie niet op dat soort elementaire dingen let, wordt uiteindelijk krankzinnig.

Letterlijk iedereen kan gek worden. Het enige dat je hoeft te doen, is kortsluiting in de hersenen stimuleren. Een staat van verwarring kan worden bereikt met verrassend alledaagse ingrepen, zoals onthouding van slaap, niet eten en (zelf toegebrachte) pijn. Als het maar intens en langdurig genoeg is, verlies je je verstand. Ik denk zelf dat bijna alle mystieke tradities, met name die van het verre Oosten en verre Westen, daarop gebaseerd zijn. Het verschil tussen een monnik die verlicht raakt, een krijger die zijn totemdier ontmoet, en iemand die ‘aan wanen lijdt’ in een psychose, is mijns inziens nominaal.

Het probleem met een psychose is echter tweeledig. Ten eerste zit er geen erkennende traditie achter. Een monnik traint jarenlang in zichzelf versterven en stil zitten, tot hij in trance raakt. Een jonge Indiaanse krijger hangt zichzelf op aan pennen, die in zijn borstspieren steken, tot hij na een paar dagen van de pijn en honger in trance raakt. En op allebei wordt gewacht, aan de overzijde. In hun trance zien ze de Boeddha, of hun totemdier. Dat komt, mijns inziens, doordat het collectief onbewuste in het verre Oosten en Westen doordesemd is met Boeddha’s en totemdieren, door alle individuen, die eerder een vergelijkbare geestelijke weg aflegden. Helaas is er in ons mooie westen niet zo’n erkennende traditie, voor wie een psychose krijgt. Dus je krijgt een enorme stortvloed aan beelden en ideeën, zonder een cultureel anker.

Het tweede probleem van psychoses is: ze overkomen je. Je gaat er niet naar op zoek, het gebeurt onverwacht. Ik noem een psychose vaak hersen-caissonziekte, of acute spirituele decompressie-zieke, omdat het net zo giftig voor je hersenen is, als een te snelle stijging vanuit de diepte voor het lichaam van een duiker.

Onze psychoses veroorzaken ernstig persoonlijk lijden. En we lijden tweemaal. De eerste keer door de fysieke aard van de ziekte, die op de subtiele verbindingen in onze hersenen inwerkt, als een bosbrand op het ecosysteem van een woud. De tweede lijdensweg die we allemaal gaan, nadat we weer een beetje op aarde gekomen zijn, is de totale afwezigheid van erkenning. Een cultureel anker ontbreekt. Er is geen medisch kader voor de ervaringen en inzichten, die we allemaal opdoen tijdens een psychose. Onze zeer bijzondere en reële ervaringen, worden binnen het westerse culturele en medische kader gedefinieerd als niet echt, als wanen, als verkeerd, als iets om uit de weg te gaan, om zo snel mogelijk te vergeten.

Ik heb veel verslagen gelezen van mensen, over hun wanen en visioenen tijdens psychoses en andere momenten waarop de hersenen de sluier van de ratio niet in stand kunnen houden. Psychoses blijken veel te lijken op ervaringen van mensen tijdens ernstig zuurstoftekort, zoals bij een bijna-dood ervaring, of tijdens een hersenbloeding. Kijk bijvoorbeeld naar de TED-talk van Jill Bolte Taylor.

Ik heb er lang over nagedacht, en ik denk dat ik met enige zekerheid de volgende punten kan maken:

  1. De medische wetenschap heeft gelijk: de visioenen die mensen zien tijdens psychoses, beroertes en andere bijna-dood ervaringen zijn symptomen van een ziek brein.
  1. De mystici hebben ook gelijk: wat mensen meemaken tijdens een psychose, een beroerte of een bijna-dood ervaring, is altijd een intieme ontmoeting met ‘het goddelijke’, ‘het collectief onbewuste, ‘de geestenwereld’, ‘The Force’, et cetera, geef het een naam. Noem het inspiratie in de puurste vorm, met nogmaals deze waarschuwing: vergif zit in de dosering.
  1. Het begrip persoon, ‘ik’, is niet van toepassing op mensen die in dergelijke toestand verkeren. Ze zijn van buiten even minder dan een persoon, maar van binnen veel meer.

We moeten mensen die in deze toestanden verkeren natuurlijk zo snel mogelijk helpen, met alle technieken waar de moderne medische wetenschap over beschikt. Maar de medische wetenschap maakt op dit moment een grote fout. Visioenen tijdens bijna-doodervaringen en in mindere mate tijdens beroertes, worden door medische professionals met een zeker respect behandeld. Datzelfde kun je niet zeggen voor de psychiatrie. Door ex-psychotici de toegang tot de inhoud van hun ervaringen voorbij de rede te ontzeggen, door ze te benoemen als wanen, als dingen die niet echt zijn, vergroten psychiaters ons lijden. Want dan is het echt allemaal voor niets geweest: het verliezen van je zelf, van je vrienden, je baan, noem maar op.

“Onze psychiaters kunnen enorm veel voor ons geestelijk welzijn betekenen, simpelweg door te erkennen dat de visioenen waar we zo enorm voor hebben geleden, betekenis hebben.”

De vraag die ik aan het begin van dit verhaal aan meneer Peter Hacker stelde, is tegelijkertijd ook het antwoord. Als we in een psychose of een andere alternatieve staat van bewustzijn geraken, zijn we geen individuele personen meer, omdat we onderdeel worden van een groter geheel. Dat geheel, hoe je het ook wilt noemen, heeft je iets willen vertellen.

Filosofen en sceptici kunnen weinig met een mystiek één worden met de wereld om je heen. Zij zullen blijven proberen te definiëren waar ons ‘ik’ zich op dat moment precies bevindt. Maar iedereen die wel eens gek is geweest, weet dat je met het verliezen van jezelf en je persoonlijke decorum, ook een zekere winst maakt. Blijf aan die winst vasthouden. Wat je gezien en beleefd hebt was wel belangrijk. Doe er iets mee. Schrijf erover, schilder, maak muziek.

En slik je pillen. Want een psychose is heel bijzonder, maar een leven zonder psychoses is uiteindelijk toch echt bijzonderder.


sam

Sam Gerrits is journalist en geochemicus. Hij schrijft voor o.m. NRC Handelsblad, Nieuwe Revu en The Post Online. Een van zijn doelen daarbij is het taboe op gekte te helpen doorbreken, onder het motto “eens gek is niet altijd gek, al niet meer sinds 1958“. In 2007 debuteerde hij samen met gelauwerd filosoof Wouter Kusters bij uitgeverij Lemniscaat met het veelgeprezen boek ‘Alleen: Berichten uit de isoleercel’.

alleen

Je kunt Sam volgen op Twitter (@samgerrits)
of surf naar zijn site: www.samgerrits.com.
Daar vind je ook meer informatie over het boek.

 

 

Psychotisch onderuit

Tekst: Huub Hendriks

In mijn bed lig ik al dagenlang
onbewust van tijd en uren
mijn lichaam is zwak en uitgeteerd
mijn geest maakt overuren

uit voorzorg ben ik vastgemaakt
aan polsen en aan enkels
men zegt dat dit beter is
voor mijn gedachte kronkels

alsof ik weg kan lopen
met lakens om mij heen
mijn leven gaat teneinde
onmenselijk en alleen

zes maal per dag die spuiten
beladen met beton
alleen dat was het anker
dat mij nog redden kon

dertig kilo aan gewicht
heeft men mij al ontnomen
in even vele dagen
heb ik niets tot me genomen

mijn toestand is nu heel kritiek
zelfs drinken kan ik niet
ik schaam me voor mijn eigen vrouw
die mij zo liggen ziet

person-371015_640

dan weer zo’n moment
dat Jezus onze vader
mij meeneemt op zijn weg
naar ‘t hemels engelen kader

en steeds weer gaan wij andere wegen
zoals de kruisweg saam
en soms mag ik dan drogen
een traan in Jezus naam

vogels zie ik stil staan
boven in de lucht
terwijl onder hen de mensen
zich haasten op hun vlucht

het einde aller tijden
zag ik wel honderd keer
en juist daarom God de Vader
geloof ik in U Heer.


huub

Mijn naam is: Huub Hendriks, geboren in Slenaken (1950). Ik was de oudste van vier broers. Op mijn 23ste leerde ik Ans kennen. Samen hebben we één zoon Dave. In 1974 gaat het plotseling goed mis en word ik voor het eerst psychotisch. Een opname van 14 maanden volgt en in die tijd wordt, zonder dat ik daarbij ben, onze zoon geboren. Bij mij wordt de diagnose manisch-depressief gesteld. Nog vele lange opnamen volgen. Ik ben wel altijd erg medicatietrouw geweest en heel langzaam kreeg ik de controle terug over mijn leven. In 1975 werd ik volledig arbeidsongeschikt en daarmee heb ik het jarenlang heel erg moeilijk gehad.

De eerste stappen zette ik als RIAGG-cliëntenraadsvoorzitter in Maastricht. Ook volgde ik aan de Universiteit van Maastricht Cliënt-, Recht en Etiek. Ik kwam in de Limburgse Cliëntenraad terecht. Het RIAGG stelde mij in de gelegenheid om mijn eerste gedichtenbundel uit te geven genaamd “Eindelijk is de pijn gedicht”. Toen bleek dat ik alles over mijn ziekte goed onder woorden kon brengen en mij er ook niet voor schaamde, vond ik een plek bij de VMDB waar ik nu al meer dan 20 jaar vrijwilliger ben.

De VMDB heeft mijn leven altijd een zonnige kant gegeven. Ik heb mij er mogen ontwikkelen. Ik geef nog steeds op landelijk niveau lezingen en voorlichting aan 2de jaars studenten en huisartsen in opleiding. Ik schrijf vaak in het verenigingsblad PLUSminus en heb drie jaar geleden de Fridus Crijns wisseltrofee mogen ontvangen als beste vrijwilliger aan onze landelijke lotgenotenlijn. Binnenkort ga ik ook voorlichting geven bij de politie over hoe zij beter om kunnen gaan met mensen die psychotisch zijn.

De medewerkers van de lotgenotenlijn zijn er voor zowel lotgenoten als betrokkenen en iedere dag (ook in het weekend) van 11.00 tot 21.00 bereikbaar onder het volgende nummer: 0900 5123456

Gevangen in je eigen gedachten

Tekst: Elke Wolferink-van der Heyden

mijngeheimPetra d’Huy (41) heeft een drukke baan en een boeiend leven als ze haar eerste psychose krijgt. Er volgen er nog twee en in de tussentijd wordt de diagnose gesteld: Petra heeft een bipolaire stoornis. Met andere woorden: ze is manisch depressief. Dat is het begin van een levenslang leerproces op zoek naar acceptatie. Daarbij wordt ze liefdevol gesteund door haar man Coen.

Petra heeft een bipolaire stoornis, ook wel een manische depressiviteit genoemd. Ze heeft dezelfde gevoelens als ieder ander, alleen ontbreekt bij haar de rem. Het ene moment kan ze heel uitgelaten zijn (manisch), het andere moment juist erg neerslachtig (depressief). Het is een ernstige chronische ziekte die niet kan worden genezen. In Nederland heeft één op de vier mensen een psychische stoornis. De kans dat een vriend, collega of familielid hiermee te maken heeft, is groot. Daarmee komt het vaker voor dan bijvoorbeeld hooikoorts of overgewicht. Toch rust er een groot taboe op psychische ziekten. Sterker nog: er is sprake van een fenomeen dat nog nadeliger is dan de klachten zelf, namelijk stigmatisering. Dat is de reden waarom Petra openhartig vertelt over haar diagnose. “Het zou mooi zijn als we naar elkaar konden kijken zonder vooroordelen. Er wordt al snel een verschil gemaakt tussen ‘ons’ als normale mensen en ‘hen’ als abnormaal en geestelijk ziek. Verkeerde informatie en schrikbeelden in de media, versterken deze verschillen nog eens. Maar geef het eens een kans om iemand echt te leren kennen. Pas dan zie je de mens achter een bepaald uiterlijk, gedrag of stoornis”, vertelt Petra gedreven.

Lees verder…

Mijn moeder schoof haar ziekte onder het tapijt

Tekst: Diana de Raaf

Ik groeide op in een disfunctioneel gezin. Officieel waren wij met zijn tweeën: mijn moeder en ik. De hoeveelheid aanwezigen in ons huis was echter zeer variërend. In Vledder (Drenthe) waar ik opgroeide, was het vrij normaal om kostgangers te hebben. Dit varieerde van één tot zes kostgangers die ik bijna allemaal als broer of zus beschouwde. Mijn vader was voor mijn geboorte overleden en mijn moeder had een bipolaire stoornis. In die tijd manisch depressief genoemd. Ik vond het fijn dat er regelmatig kostgangers in huis waren maar in het weekend waren mijn moeder en ik samen en ving ik dus de meeste emotionele klappen op. Op haar goede dagen was ze lief, aandachtig en zorgzaam. Op haar slechte dagen was ze afwezig, chaotisch en impulsief. Ze is wel eens agressief geweest tijdens een psychose naar de huisarts en naar een kostganger maar nooit naar mij.

Wanneer mijn moeder precies de diagnose kreeg weet ik niet. Ik wist als kind wel dat er iets mis was met mijn moeder, maar wat het precies was dat wist ik niet. Op mijn 15e ben ik uit huis geplaatst. Een tiener en een bipolaire moeder, die haar ziekte wilde verbergen, gaan niet samen.

Zoals veel KOPP-kinderen* gaf ik mijzelf hiervan de schuld.”

Op een dag belde een kostganger mij. Ik was toen ongeveer 18 jaar, woonde en werkte in Den Haag, zo ver mogelijk van mijn moeder vandaan. Hij vertelde mij allemaal zaken die ik herkende als een psychose. Bijvoorbeeld dat mijn moeder in haar broek had geplast en dat ze dingen zag die er niet echt waren. Ik heb hem gevraagd meteen de huisarts te bellen en te melden dat ze in een psychose zat. De huisarts heeft toen Haldol voorgeschreven. Ik heb die nacht mijn nachtdienst afgemaakt en ben meteen naar Drenthe gereisd. Daar aangekomen heb ik de medicijnen, met medeweten van haar, in de koffie gedaan en gevraagd of ze het wilde opdrinken. Gelukkig dronk ze het op maar ze bleef nog lang in psychose. Ik heb de hele nacht geprobeerd haar aan het slapen te krijgen maar ze moest nog van alles doen zoals de planten water geven. Ze rookte shag en ik draaide voor haar een shagje omdat het haar zelf niet meer lukte. Ze stak hem op en drukte hem meteen weer uit.

Als kind heb ik nooit geweten dat mijn moeder een bipolaire stoornis had. Hier kwam verandering in toen ik 22 jaar was en naar een programma van ‘Rondom tien’ keek die over partners van manisch depressieve mensen ging. Voor mijn gevoel was alles vergelijkbaar met mijn moeder. Ik heb haar dat verteld, maar dat maakte haar woest. Ze was zo woest dat we elkaar negen jaar niet meer hebben gezien. Mijn moeder overleed toen ze net 59 was geworden. Alles aan haar was op. Door de vele manische episode en psychoses is ze, denk ik, net zoveel uren wakker geweest als iemand die gemiddeld iedere nacht 8 uur slaapt en 80 geworden is. Bij elkaar genomen heeft mijn moeder dus maar weinig slapende uren doorgebracht en op haar 59ste was alles op. Nieren, hart, vochthuishouding en ga zo maar door. Mijn moeder had geen fijn leven maar ze is gestorven in haar slaap. Wij hadden toen net weer anderhalf jaar contact. Vlak voor haar overlijden kwam ik erachter dat ze lid was van de patiëntenvereniging voor manisch depressieven.

mother-589730_640

De laatste twee momenten dat we eigenlijk voor het eerst echt intiem contact hadden, waren mooi. De één na laatste keer vertelde zij mij dat ik vast door haar ziekte een hele moeilijke jeugd gehad moet hebben. Ik kon haar zeggen, dat het mij heeft gevormd tot wie ik toen was.

Mijn moeder verborg haar ziekte zo goed mogelijk voor de buitenwereld. Zelfs tot vlak voor haar overlijden. Iets waar ik als kind erg onder heb geleden. Mijn moeder heeft mij dus nooit verteld over haar aandoening. Ik heb haar het laatste jaar gezegd dat ik gebeld had met de vereniging. Ze zei: “Had het me maar gevraagd. Dan had ik je het nummer zo gegeven.” Daarmee heeft ze mij versteld doen staan. Ik heb altijd gedacht dat ze het zou blijven ontkennen.

In haar manische, psychotische en depressieve periodes was mijn moeder niet goed in staat om voor zichzelf of voor anderen te zorgen en als kind leerde ik al snel dat het huishouden beter draaide als ik de touwtjes in handen nam. Ik werd overdreven behulpzaam maar vaak niet uit het hart. De conclusie die ik als kind trok, was dat je in de omgang met anderen altijd behulpzaam en respectvol moest zijn tegen iedereen, ongeacht hoe zij met mij omgingen. Dat was de enige manier waarop je verbinding kon krijgen, dacht ik. Die conclusie nam ik mee in de relaties die ik als volwassene met andere aanging met alle gevolgen van dien. Hoewel ik respectvol, verantwoordelijk, lief en aardig was voor mijn partner, eindigde elke relatie steeds in een drama.

Wat ging er nou telkens mis? Ik begon te begrijpen waarom ik iedere keer weer terugviel op dezelfde reacties als iets als bedreigend op me overkwam. Ik wilde zo verschrikkelijk graag een fijne relatie dat ik er maar mijn specialiteit van heb gemaakt. Inmiddels ben ik gediplomeerd crisis- en relatiecounsellor en heb ik vanuit mijn levenservaring een boek geschreven over relaties. Dit boek is mijn debuut en heet ‘Tuinieren in je hoofd – op weg naar een gezond zelfvertrouwen’.

*) Kinderen van Ouders met Psychische Problemen en verslavingen.


Mijn naam is Diana de Raaf (1965) en ik ben geboren in Schiedam. Mijn vader is voor mijn geboorte overleden en mijn moeder had een bipolaire stoornis. Ze kwam daar zelf niet voor uit en daar heb ik als kind nog het meest onder geleden. Inmiddels ben ik gediplomeerd crisis- en relatiecounsellor en is mijn grootste wens uitgekomen. Ik heb al ruim negen jaar een fijne relatie. Omdat ik erg jong in de overgang ben beland, kon ik helaas zelf geen kinderen meer krijgen.

Mijn hobby is vooral muziek maken: zingen en keyboard spelen. Daarbij hebben mijn partner en ik nog een gezamenlijke hobby en dat is naar Scheveningen gaan. Daar kunnen we heerlijk samen van genieten.

Meer lezen: www.tuiniereninjehoofd.nl