Muziek als zingeving

Tekst: Stefanie de Wolf

Mijn verhaal begint in mijn kindertijd. Ik was enorm veel ziek en had lichamelijke problemen zoals oor- en keelontstekingen. Mijn ouders stuurden mij naar een psycholoog, die beweerde dat de balans van ons gezin ontwricht was. Dat mijn vader te laks met mij omsprong en mijn moeder te streng voor mij was. Niet echt iets waarmee je actief mee aan de slag kan als achtjarige. In die tijd had ik al last van psychoses. Ik zag overleden familieleden in mijn kamer rondvliegen en ik had toekomst voorspellende dromen en visioenen. Ik had het gevoel “uit mijn lichaam te treden” maar geen enkele dokter wist raad. En ook mijn ouders niet. Op mijn dertiende werkte geen enkel medicijn meer omdat ik te veel antibiotica had genomen. Ook kreeg ik het steeds moeilijker op de middelbaar school. Ik ben toen meer niet dan wel naar school gegaan. Ik voelde mij ziek, was bang en kreeg steeds dezelfde diagnose: een lage weerstand en vermoeidheid.

Op mijn achttiende ging ik filosofie studeren maar al gauw boezemde de universiteit en het studentenleven mij zoveel angst in dat ik besloot bij mijn vriend thuis in bed te blijven liggen. Een jaar lang kwam ik dat huis niet uit. Het jaar daarna begon ik aan de studie Plastische Opvoeding – Niet Confessionele Zedenleer en die ik heb afgerond. Ik heb drie jaar onophoudelijk getwijfeld aan mezelf. Getwijfeld aan wat ik wilde, aan mijn geaardheid, mijn relaties en aan de mensen rondom mij. Ik was losbandig in mijn seksuele verhoudingen, werd high van vermoeidheid, had smetvrees en waanideeën dat men mij wilde vergiftigen. Ook had ik continue pijnscheuten in mijn lichaam. Ik werd geleefd door twee uitersten: ik ben niets en ik kan alles aan! Na mijn diplomauitreiking zakte ik nog verder weg. Toch besloot ik verder te studeren namelijk: Kunstwetenschappen aan de VUB. In die periode begon ik psychologische hulp in te schakelen. Wat eindigde in een staartje zonder einde.

De huisdokter gaf mij serotonine-pillen en raadde aan naar een metal-coach te gaan. Een sensitieve vrouw die mij zou aanvoelen. Na een paar sessies probeerde ze mij te hypnotiseren om te achterhalen of er in mijn jeugd iets gebeurd was. Dat maakte mij enorm nerveus en had geen effect op mij. De tweede, derde, vierde en vijfde psycholoog sprak met mij over mijn problemen maar vertelden mij nooit iets wat ik zelf nog niet wist. De zesde psycholoog werd boos op mij omdat ik alles vertelde alsof ik een “One Man”-show opvoerde. Zij vroeg mij rechtuit: “Vind je het grappig?” terwijl ik mij van geen kwaad bewust was. Details over de zevende, achtste, negende en tiende psychologe ben ik vergeten.

Ondertussen had ik mij kandidaat gesteld voor het behalen van een doctoraatsbeurs. Die werd mij niet toegewezen. Ik tuimelde in de diepste put, was moe, uitgeput en sliep 16 uur per dag. Ik durfde niet meer buiten te komen. Kon mijn werk als leerkracht niet aan. Omdat ik niet lang genoeg had gewerkt, kon ik maar enkele weken rekenen op een ziekte uitkering. Ik moest overleven van mijn spaargeld. Ik durfde nergens alleen naartoe en kon bijvoorbeeld niet alleen winkelen. Ik had op alle vlakken gefaald en dit gaf me onophoudelijk een zwaar gevoel op mijn borstkast. Een onbeschrijfelijk verdriet had bezit van mij genomen. Ik haatte mezelf. Sneed in mijn armen tijdens hysterische momenten. Ik wilde dood.

In 2008 besloot ik naar het psychiatrisch centrum St-Jozef in Kortenberg te gaan. Ik had een persoonlijkheidsonderzoek aangevraagd omdat ik wilde weten wat er “mis was” met mij. Ik kwam terecht bij een zeer jonge psycholoog die mij een paar keer per week zag. Na enkele weken kreeg ik te horen dat ik leed aan een “niet gespecifieerde persoonlijkheidsstoornis” en daar konden zij mij niet verder mee helpen.

head-172351_640

De psycholoog merkte echter wel op dat mijn “lijdensdruk” hoger lag dan dat van de gemiddelde patiënt. Ze vond dit hoogstens opmerkelijk, maar zei dat ze mij hiermee niet kon helpen. Ik functioneerde nog redelijk en had nog ‘genoeg tegenwoordigheid van geest’. Mensen met ‘echte’ depressies komen volgens haar hun bed niet uit. Wel gaf ze enkele telefoonnummers mee van psychiaters om wat dieper te graven. En ze gaf mijn moeder de raad een oogje in het zeil te houden omdat ik wel ‘domme dingen’ zou kunnen doen om aandacht te trekken.

Ik heb mij nooit zo ellendig en alleen gevoeld. Ik belde naar de psychiaters waarvan ik het nummer had gekregen maar kon pas maanden later een afspraak krijgen. Gelukkig realiseerde mijn moeder zich de ernst van het probleem. Ze had via via een telefoonnummer van een psychiater in Brussel gekregen. Hij vertelde mij dat ik een neurotische depressie had bovenop een stoornis die op dat moment nog niet zo duidelijk kon vastgesteld worden en schreef onmiddellijk medicijnen voor. Maar hij gaf me vooral wat ik tot dan nog niet had gevoeld namelijk … mededogen en empathie. Hij erkende mijn pijn en hij benoemde het.

Later zou hij mij vertellen dat ik aan een bipolaire stoornis type 2 lijdt en dat ik daar nooit van zal genezen. Mijn hele leven zou ik medicatie moeten nemen net zoals mensen met suikerziekte of nierproblemen. Ik heb allerlei anti-depressiva, activators en stemmingsstabilisatoren uitgeprobeerd maar die hielpen mij niet. Het duurde nog twee jaar voordat ik de juiste cocktail van medicijnen kreeg. Ik neem nu elke dag zes medicijnen in: een angstremmer, een antipsychoticum, een activator, een stemmingsstabilisator, een antidepressivum en een kalmeermiddel. De psychiater vertelt mij iedere keer dat ik hypersensitief ben en als copingsmechanisme bipolair reageer. Dat mijn energie sneller is opgebruikt en mijn hart fragieler is dan dat van andere mensen.

person-1435541_640

Omdat het onmogelijk is te werken met mijn aandoening werd ik 66% arbeidsongeschikt verklaard. Het zwaarste vind ik de zelfaanvaarding en het liefhebben van de persoon die tegenover je staat in de spiegel. Een vrouw die niet kan gaan werken. Er word je verteld dat je je vierkante meter op deze wereld moet opeisen en met trots moet bewonen. Dat je jezelf ondanks je ziekte moet aanvaarden ondanks je gebreken. Ontzag voor jezelf is nodig voor het genezingsproces omdat de zelfhaat giftiger is dan de aandoening.

Door een zeer gestructureerd leven te leiden, is mijn leven dragelijk. Ik ga elke avond op hetzelfde uur naar bed. Genoeg slapen is voor mij belangrijk. Minimaal 12 uur per nacht en een twee-uur-durend middagdutje. En iedere dag medicatie nemen. Ook ben ik getrouwd en heb een tweeling die naar de onthaalmoeder gaan. Ik verdraag de stress van een job niet dus doe ik deels het huishouden. Ook ga ik nu alleen naar de winkel. Iets wat ik zeven jaar geleden onmogelijk had geacht. Ik heb mijzelf beetje bij beetje leren aanvaarden. Soms ben ik nog steeds boos op mezelf, omdat ik niet ‘kan’ wat andere mensen ‘kunnen’. Ik bedenk vaak dat ik zoveel potentie heb als je die vieze ziekte er niet bij rekent. Ik kan niet meer dan een uur in de auto zitten. Als ik langer zelf rijdt of in de passagiersstoel zit, kan ik het niet aan. Ik kan niet van mijn gewoontes afwijken. Zo kan ik bijvoorbeeld niet op vakantie gaan wegens angst- en stressfactoren ondanks het gebruik van de medicatie. Van de stress haakt mij lichaam af. De vermoeidheid steekt de kop op. Ik begin terug te dissociëren, krijg nekpijn en migraineaanvallen, voel me depressief en moedeloos. Het gaat beter met me, het gaat zelfs goed in vergelijking met 7 jaar geleden. Maar ik ben bang. Bang voor een ontwrichting in mijn leven want de ziekte ligt op de loer, voor altijd…


stefanie1

Ik ben Stefanie De Wolf, ik ben 32 jaar en ik heb een bipolaire stoornis. Wanneer ik mijn verhaal aan mensen vertel die me kennen, kijken ze raar op. “Jij bent altijd zo vrolijk”, zeggen ze dan. Wanneer het slecht met me gaat, kom ik dan ook niet buiten. Toen ik mijn man leerde kennen door de muziek wist ik dat dit een verschil zou maken. Ik vond niet alleen de man van mijn leven, maar ook de persoon waarmee ik mijn muzikaal project kon maken. Door onze groep Quiesco kon ik mijn gevoelens omzetten in liedjesteksten. En zingen en liedjes schrijven is het liefste wat ik doe. Ik hoop dat onze muziek mensen met soortgelijke problemen kan grijpen, emotioneren, doen relativeren en voor het gevoel geven van “Je bent niet alleen!” en “Geef niet op!”. De CD heet niet toevallig “Reaching Dreams”. Ondanks, of misschien dankzij mijn bipolaire stoornis is het me toch gelukt mijn dromen waar te maken.

 

Advertenties

Van klacht naar KRACHT!

Ups & Downs, maart-april-mei 2016

“Een slimme meid is op haar toekomst voorbereid.”

Dat was dé slogan die in mijn pubertijd regelmatig op de Nederlandse radio en TV langskwam. En zoals mijn vrienden en vriendinnen bereidde ook ik mij voor op een mooie toekomst met een aantrekkelijke baan. Ik wilde journaliste worden of in ieder geval iets in de communicatie want ik houd van schrijven.

Na de basisschool ging ik naar de HAVO (Hoger Algemeen Voortgezet Onderwijs), waar ik in een weekend tijdens het uitgaan in een Middelburgs café mijn huidige man leerde kennen. Ik zat toen in het 4e jaar en had nog een jaar te gaan voor mijn examen. Hij werd verliefd op een spontane en enthousiaste jonge meid volop toekomstplannen. Ik werd aangetrokken door de rust die hij uitstraalde.

Na het eindexamen koos ik voor een opleiding Communicatie aan de Hogeschool Zeeland zo’n 10 kilometer van mijn ouderlijk huis. Tijdens deze vierjarige studie liep ik een half jaar stage op een PR-afdeling van een grote scheepswerf, studeerde zes maanden in het buitenland (Frankrijk) en deed als afstudeerproject een half jaar onderzoek bij een onafhankelijk kennisinstituut, TNO in Den Haag. Op 23-jarige leeftijd was ik voldoende voorbereid op het bedrijfsleven en ontving met veel trots mijn einddiploma.

Drie op een rij
Het leven lachte mij toe en ik lachte terug. Mijn vriend en ik verhuisden vanuit het rustige Zeeland naar een drukke stad ergens tussen Rotterdam en Amsterdam. Al snel kreeg ik een interessante baan binnen mijn vakgebied bij Defensie. Ik was ambitieus en legde de lat voor mijzelf erg hoog. Na twee en een half jaar hard werken en veel reizen binnen deze grote organisatie, was het lachen mij deels vergaan. Ik kreeg erge spier- en spanningsklachten en voelde mij plotseling ontzettend onzeker over mijn kwaliteiten. Maar ik was toch niet ziek? Het enige wat ik wilde was rust in mijn lijf en omdat het niet in mij opkwam mijzelf ziek te melden, nam ik ontslag.

Eerste psychose
En ik nam een hond. Thuis volgde een heel ander dagritme. Ik had veel vrije tijd en maakte lange wandelingen met onze viervoeter. Het leven lachte mij weer toe en ik lachte hard terug. Misschien een beetje té hard. Eind dat jaar kreeg ik mijn eerste psychose. Ik was 25 jaar. “Dat kan iedereen gebeuren”, zei de huisarts. Na deze manische ontsporing volgde een depressie. Het koste mij enkele maanden herstel. Ik ging weer aan het werk. Dit keer als communicatiemedewerker bij een gemeente. Ik had het geluk weer gevonden en raakte ook nog zwanger. Mijn leven kon niet meer stuk. Tenminste dat dacht ik.

Tweede psychose
Mijn tweede manische psychose begon in de 7e maand van mijn zwangerschap. De diagnose luidde: bipolaire stoornis en was ook goed te verklaren door de hevige stemmingswisselingen die ik achteraf gezien tijdens mijn puberteit en als student had. Ik werd in de 8e maand van mijn zwangerschap ingesteld op Lithium. De variant met gereguleerde afgifte: Priadel. Op medische indicatie beviel ik in het ziekenhuis van een dochter. Het ging gelukkig allemaal goed met haar. We kozen voor de naam: Fabiënne. Klinkt als ‘ça va bien’. En na enkele maanden ging het met veel hulp en zorg van familie, ook weer goed met mij. Ik pakte mijn baan als communicatiemedewerker weer rustig op. Dit keer parttime want ik had inmiddels wel geleerd dat ik met mijn diagnose activiteit en rust goed moet afwisselen om in de toekomst stabiel te blijven.

We waren een ‘happy family’. Toen mijn man een andere baan in Zeeland kon krijgen zijn we, ongeveer anderhalf jaar na mijn bevalling, weer teruggekeerd naar onze thuisbasis. Naar de rust van het strand en de zee maar ook vooral dichter bij onze hulptroepen. Naar de oma’s en opa’s die mij op zijn tijd in slechtere periodes konden ontlasten van mijn zorg als moeder.

Door deze verhuizing raakte ik mijn leuke baan kwijt en kwam als werkzoekende thuis te zitten. Na één jaar intensief solliciteren kreeg ik een baan naar mijn hart als webredacteur waar ik mij met veel enthousiasme instortte. Die zomer dat ik met mijn nieuwe baan begon, was het extreem warm en als bijwerking van de Lithium begon mijn schildklier traag te werken en maakte onvoldoende thyroïd aan, een zogenaamde hypothyroïdie. Hierdoor maakte mijn hypofyse, de dirigent van ons hormonale orkest, overuren.

Derde psychose
Een derde psychose volgde inclusief twee maanden opname waarvan vier dagen in de isolatiecel. Wij kennen het gezegde “Drie keer is scheepsrecht”. Deze manische psychose was gelukkig de laatste op een rij maar ik werd wel volledig afgekeurd. Deze slimme meid die op haar toekomst was voorbereid, kwam als arbeidsongeschikte, bipolaire huismoeder thuis te zitten. Door de nodige medicatie om mij stabiel te houden, anderhalf jaar deeltijdbehandeling en het volgen van een psycho-educatie cursus leerde ik langzaam omgaan met mijn psychische beperking. Ik ging life-charts invullen en met hulp van mijn man en behandelaar ben ik een noodplan gaan schrijven en de beginsignalen van mijn manie’s en depressies gaan benoemen.

Zingeving heeft zin
Wij mensen zitten ingewikkeld in elkaar maar ook het leven kan gek lopen. Je kan maar beter niet teveel verwachtingen hebben dan kan het alleen maar meevallen. Ik kon het moeilijk verkroppen dat mijn carrièredroom in duigen was gevallen. Terwijl mijn studiegenoten zich een weg omhoog klommen, was ik keihard naar beneden gevallen. En dat deed zeer! Het heeft lang geduurd voordat ik mijn kwetsbaarheid kon accepteren. Vanaf ons vijfde jaar zijn we leerplichtig en staat ons leven in het teken van jezelf ontwikkelen voor de toekomst. Waren al die jaren studie en werkervaring voor niets geweest?

pigeons-569112_640

Na alles wat ik heb meegemaakt, weet ik één ding. Naast voldoende ziekte-inzicht, minimale medicatie, steun van betrokkenen en de benodigde therapie is zingeving zo ontzettend belangrijk voor herstel. Het gevoel dat je van waarde bent voor de maatschappij. Dat mijn leven, naast mijn moederschap, zin heeft. Wij hebben als psychiatrisch patiënt misschien hulp nodig van anderen maar wij hebben het ook nodig om er zelf voor de ander te kunnen zijn. Om zelf voldoening te krijgen door het helpen van anderen. Met als positief gevolg dat je eigenwaarde weer volop gaat groeien en bloeien. We moeten stoppen met onszelf continu focussen op wat wij niet meer kunnen. Ons bipolaire brein heeft last van stemmingswisselingen maar dat betekent niet dat we niets meer kunnen betekenen voor de maatschappij. Over het algemeen zijn wij, mensen met een bipolaire stoornis behoorlijk creatief en kunnen goed buiten de box denken. In depressieve tijden zijn wij misschien tot weinig in staat maar daarentegen komen in goede tijden onze kwaliteiten naar boven. De kunst is om tussen die perioden onze energie te leren doseren zodat de pieken niet zo hoog zijn en de dalen niet zo diep.

Door de zingeving komt men tot herstel
Achteraf gezien is mijn studie niet voor niets geweest. Eind vorig jaar heb ik op 40-jarige leeftijd mijn schaamte opzij gezet en de moed gevonden om openheid te geven over mijn kwetsbaarheid. Ik heb mijn communicatieve vaardigheden gebruikt voor het maken van een kennis- en ervaringssite over de bipolaire stoornis: www.petraetcetera.nl. Waarom deze naam? Ik heet Petra, ik heb een psychische gevoeligheid maar ik ben zoveel meer. Ik ben een dochter van twee lieve ouders die altijd voor mij en mijn gezin klaar staan; een vriendin die houdt van een goed gesprek; een aardige buurvrouw en eigenaar van een gezellig huis. Misschien een ex-communicatieadviseur maar ook echtgenote van een man die mij met respect behandelt, mijn eigen keuzes laat maken en mij van fouten laat leren; cliënt (en soms patiënt); moeder van twee prachtige kinderen en baasje van een eigenwijze teckel. Om mijn leven verder zinvoller te maken ben ik ook regiocontactpersoon van de Nederlandse Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen en ambassadeur van het Fonds Psychische Gezondheid.

Website
Met deze website wil ik andere mensen die nog vechten tegen een psychische ziekte inspireren en motiveren. Naast allerlei informatie kun je op de site gratis downloads vinden van brochures en boeken plus links om films online te bekijken. Verder is deze website een podium voor het delen van ervaringen. Verhalen van mijzelf maar ook die van andere lotgenoten, betrokkenen en behandelaars met als doel om (zelf)stigma tegen te gaan.

Tegen patiënten zou ik willen zeggen: Stop met vechten tegen je psychische ziekte en leer je gevoeligheid kennen. Praat erover want een gesprek met een ander is een kennismaking met jezelf. Openheid over je kwetsbaarheid kost moed maar geeft uiteindelijk heel veel KRACHT!

Petra d’Huy

Gezegend met de bipolaire stoornis

Tekst en foto’s: Yvon Schouten

De bipolaire stoornis is een aandoening met grote uitschieters. Naar boven waardoor je helemaal ontremd raakt, afgewisseld met diepe dalen waardoor je niet meer weet hoe je de dagen door moet komen. Je levenslust verdwijnt. Tussendoor zitten gelukkig ook wel stabiele perioden. 

Bij alles wat ik in het verleden deed, zei ik altijd “Ik heb last van de aanvallen”, want het beestje werd niet bij de naam genoemd. Ik had wel een vermoeden van wat ik had, maar de diagnose is pas na tien jaar tobben officieel gesteld. 

“Ik ben bipolair” werd mijn stopwoordje, zo leek het wel. Ik deed het niet expres, maar achteraf denk ik dat ik mezelf er wel achter verschuilde. Tenminste, zo voelt het nu. Al die jaren WAS  ik mijn aandoening en stonden in het teken ervan. Nu pas is bij mij het kwartje gevallen. Nu ben IK eindelijk belangrijk.

De bipolaire stoornis is een deel van mijn leven, het hoort bij mij, maar het is niet WAT ik ben! 

Ik ben Yvon Schouten, moeder, dochter, vriendin, zus, vrijwilligster, maar vooral NIET MEER bipolair! Nee, ik ben dit alles en ik HEB de bipolaire stoornis. Het leeft ook een stuk prettiger met het besef niet geleefd te worden door mijn aandoening, maar dat de bipolaire stoornis een stukje is waar ik MEE moet leven. Het heeft mij 22 jaar gekost om tot dit inzicht te komen. Ik geloof dat ik met dit besef opnieuw geboren ben. Vanaf nu ga IK leven! 

Bovenstaande schreef ik enige jaren geleden. Tegenwoordig kijk ik nog steeds zo tegen mijn aandoening aan en vertel ik de mensen om me heen dat ik GEZEGEND ben met de bipolaire stoornis. Als ik er niet gezegend mee zou zijn, dan zou ik in het gareel moeten lopen en niet meer de tijd hebben om de dingen te doen die ik zo graag doe zoals: tekenen, wandelen, bij iemand zomaar spontaan een bakkie doen, mijn vrijwilligerswerk en schrijven….vooral schrijven. Dan zou ik nooit mijn boek hebben kunnen schrijven. “LEVEN!” Mijn boek, waar ik tweeënhalf jaar mee bezig ben geweest. MIJN  boek waar MIJN leven in beschreven staat. Dat zou ik nooit voor elkaar hebben gekregen als ik niet GEZEGEND zou zijn met de bipolaire stoornis!

i282319414638157942._szw480h1280_

Dankzij het schrijven van mijn boek is mijn leven mèt de bipolaire stoornis nog mooier geworden. Nadat mijn boek net uitgegeven was, heb ik verschillende keren lezingen gegeven. Hier heb ik weer vrijwilligerswerk aan overgehouden bij ons in het buurtcentrum. Ik raakte daar in gesprek met een vrijwilliger en toen is het idee ontstaan om een praatgroep op te richten. In samenwerking met een activiteitenbegeleidster is deze groep er gekomen. Het was in eerste instantie de bedoeling dat het speciaal voor mensen met een bipolaire stoornis zou zijn, maar er kwamen allerlei mensen op af. Eigenlijk was dat heel erg leuk omdat je er dan achter komt dat werkelijk iedereen wel iets mankeert. Elke bijeenkomst hebben we het over een bepaald thema bijvoorbeeld: toekomst, verdriet, acceptatie, familie enz. Tijdens deze bijeenkomsten vinden zeer interessante gesprekken plaats.

Verder begeleid ik een zwemploegje op donderdagmiddag en neem ik deel aan een schrijfgroepje. Iedere maand probeer ik een column voor het maandblad ‘Hooftpunten’ te schrijven. Deze werkzaamheden doe ik allemaal voor het buurtcentrum. Daarnaast bezoek ik om de week op vrijdag een bejaarde dame om een kopje koffie te leuten. Ik kom nu al tien jaar bij haar. De andere vrijdag ga ik sinds kort een bezoekje brengen bij mijn tante die in een verzorgingstehuis zit. En als laatste probeer ik elke dag even bezig te zijn met het voltooien van mijn tweede boek getiteld: ‘LEVEN! in een paradijs op aarde’.

Na een goedgevulde week ga ik naar mijn lieve vriend of hij komt naar mij. Dan genieten we samen van een heerlijk rustig weekend waarin ik mezelf weer helemaal kan opladen.

Mijn aandoening heb ik al lang geleden geaccepteerd. Door al mijn bezigheden heb ik veel zelfvertrouwen gekregen waardoor ik ook niet meer bang ben om in een episode terecht te komen. Hoewel ik het laatste jaar nogal schommel, na flink wat jaren stabiel te zijn geweest, laat ik me niet klein maken door deze zenuwslopende aandoening!


Yvon_Ik ben Yvon Schouten (1965). Een gelukkig en tevreden mensenmens en moeder van twee mooie dochters die beiden het huis uit zijn. Jammer genoeg heb ik mijn vijftigste verjaardagsfeestje moeten missen omdat ik op dat moment opgenomen was. Mijn geboorteplaats is Schiedam maar sinds mijn 21e jaar ben ik woonachtig in Maassluis.

Sinds kort heb ik een eigen weblog waar ik mijn ervaringen deel over de bipolaire stoornis maar vooral over het leven zelf. Eigenwaarde en liefde staan dan ook veelal centraal in mijn schrijven.

yschouten_cover_klein

LEVEN! met een manisch depressieve stoornis
Yvet heeft, toen ze achttien was, een aantal nare gebeurtenissen meegemaakt die ze niet kan verwerken. Na een paar jaar wordt ze opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis en na nog eens tien jaar wordt ze gediagnosticeerd met een manisch depressieve stoornis.
Tijdens een chatgesprek nodigt Eric Yvet uit voor een boswandeling, om hem haar levensverhaal te vertellen.

Een ingrijpend verhaal, dat voor veel mensen voor herkenning zal zorgen. Niet alleen bij mensen die behept zijn met deze stoornis, maar zeker ook bij hun dierbaren, die hen dagelijks meemaken. Een verhaal omlijst door gedichten, dagboekfragmenten en brieven. Wil je dit boek graag lezen?

Je kunt het hier bestellen.

Zonder zingeving is er geen bal meer aan

“Het is maar goed dat psychiaters patiënten hebben. Stel je voor dat iedereen geestelijk gezond was? Waar zouden al die behandelaars hun positieve stemming dan vandaan moeten halen?”

Vanochtend lag ik moedeloos op de bank en kon ik alleen nog maar aan de dood denken. Hoe zou het leven zijn zonder mij? Hoe zou ik zelfmoord plegen en zou ik überhaupt wel durven om zelf een einde aan mijn leven te maken? Voor de dood zelf ben ik, na drie psychoses, niet meer bang. Voor mijn gevoel heb ik al twee keer het leven losgelaten. Maar ik ben geen held en wil geen pijn lijden. Vanuit een manische psychose heb ik eens een poging gewaagd door heel veel slaappillen in te nemen. Ik herinner mij dat moment in de badkamer voor de spiegel nog heel goed. Ik keek mijzelf aan, wrijvend met mijn handen over mijn dikke buik. Mijn onrustige geest bedacht dat ik en mijn ongeboren dochter naar een betere, liefdevollere wereld zouden gaan. Mijn man, familie en vrienden zouden na hun dood volgen. Uiteindelijk werden wij samen gewoon weer in dezelfde harde wereld wakker. Meer kan ik mij er niet van herinneren.

leef

Soms denk ik: “Hoe zou ik mij voelen als ik een ongeneeslijke ziekte zou hebben zoals de jonge, levenslustige schijfster Laura Maaskant.” We zijn allemaal lotgenoten van elkaar en hebben allemaal gemeen dat we dood gaan maar de meeste van ons weten niet precies wanneer. Wat als je dat ongeveer wel weet? Ga je dan meer bewuster en intenser van het leven genieten? Leven in het nu? Word je leven niet kwantitatief maar kwalitatief beter? Volgens Laura wel en zij spreekt uit ervaring. Met schuldgevoelens over mijn soms depressieve doodsgedachten in een, naar mijn weten, gezond lichaam en heel veel bewondering voor haar moed en kracht, heb ik afgelopen zomervakantie haar boek uitgelezen: LEEF! Zou ik, als mijn lichaam kanker zou hebben, direct de moed opgeven of zouden mijn depressieve doodsgedachten dan over zijn en zou ik alleen nog maar willen leven? Wij mensen willen tenslotte altijd iets wat we niet hebben.

Wat zou het betekenen voor mijn gezin als ik er niet meer zou zijn? De dagelijkse verplichtingen zouden gewoon doorgaan en mijn man en kinderen zouden het uiteindelijk ook redden zonder mij. Ik heb irrationele gedachten, daar ben ik mij gelukkig bewust van maar ik ben ook een nuchter mens. Iemand waarvan je houd missen is allemaal heel erg verdrietig maar laten we ons niets wijsmaken, iedereen is misbaar! Het leven gaat gewoon door. Mijn leven voelde deze ochtend nutteloos, ik voelde mij nutteloos. Psychisch ziek. Een ‘verward mens’. Dit keer weer eens slachtoffer van de vele negatieve gedachten die vanuit het niets op mij afkomen met de bijkomende negatieve emoties die door mijn lijf gieren. Waarom? Okay, ik ben manisch depressief. Mijn stemmingen zijn heftiger. Maar ze komen, net zoals bij iedereen, niet uit het niets. Er zijn altijd een of meer redenen waardoor ik uit balans raak, de zogenaamde triggers. Deze keer waren het de reacties van de media, naar aanleiding van de gijzeling op het NOS journaal, over ‘verwarde mensen’.

Moeten we bang zijn voor mensen met een eventuele psychose? Nee, vinden gelukkig een heleboel zorgverleners, maar Nederland moet wel voor ze kunnen zorgen. Helemaal mee eens maar nu vind ik “zorgen” een verschrikkelijk woord. Het voelt zo ontzettend “afhankelijk zijn van anderen”. Bah! Naar mijn mening moeten mensen met psychische ziekten geholpen worden zodat ze uiteindelijk weer voor zichzelf kunnen zorgen en de regie in eigen handen kunnen en durven nemen. Dat vraagt vertrouwen in elkaar hebben en dat bereik je niet door angst- of afhankelijkheidsgevoelens maar door gelijkwaardig contact. Van mens tot mens. Je moet je als psychiatrisch patiënt niet minder voelen dan je behandelaar want dat belemmert de openheid die nodig is tijdens een goed gesprek. En goede, open en eerlijke gesprekken zijn nodig om tot ‘genezing’ te komen. Iets waar beide partijen van kunnen leren.

Door deze hele discussie en alle informatie die op mij af kwam, voelde ik mij weer ‘anders’ dan de gemiddelde Nederlander. Ik voelde mij weer echt een patiënt. Niet de ‘gevaarlijke psychoot’ maar de “zielige hulpbehoevende”. Een aparte groep in de maatschappij waarvoor gezorgd moet worden. Het maakte mij weer eens bewust van mijn beperkingen zoals de noodzaak om mijn sociale contacten te minderen vanwege mijn gevoeligheid. Voor het bijwonen van grote feesten en partijen betaal ik een hoge prijs. Ik kies daarom vaak om ze te laten schieten en ga voor stabiel. Een hele opgave voor dit sociaal, communicatief beestje. Het voelt ‘eenzaam’. En toevallig stond in mijn laatst gelezen tweet dat eenzaamheid de grootste last is, die mensen met psychische problemen ervaren. Laten we daar met zijn allen iets aan doen!

Mijn bankhangen werd plotseling verstoord door een telefoontje van een bezorgde moeder van een klasgenootje van mijn zoon. Ze moest even haar ei kwijt. Ik greep deze kans om uit mijn negatieve spiraal te komen en vroeg haar of ik even langs zal komen voor een bakje koffie. Ik moest toch nog uit met onze dwergteckel en een wandeling buiten zou mij goed doen. Ik heb mijzelf als het ware een schop onder mijn kont gegeven. Het was fijn om met haar van moeder tot moeder te kunnen praten over haar problemen en niet over mijn eigen problemen. Door het luisteren en het geven van adviezen en tips klom ik zelf langzaam uit mijn dip. Ik voelde mij weer nuttig. Voor iemand ‘zorgen’ geeft dus een prettig gevoel.

Tip:
Als wij alert moeten zijn op mensen met een zogenaamde psychose dan zouden wij allemaal bang voor elkaar moeten zijn. Ieder mens kan tenslotte een psychose krijgen. Daar hoef je geen diagnose voor te hebben. Maar angst is er in deze wereld al genoeg, daarom misschien ook de kans op toename van ‘verwarde mensen’. Laten we lief zijn voor elkaar. Ga bijvoorbeeld gewoon eens een gesprek aan met iemand op straat of bel die vriendin die je al die jaren niet meer hebt gesproken. Een gewoon gelijkwaardig gesprek van ‘mens tot mens’ doet wonderen. Daar kan geen therapeut tegenop!

Dat werkt

Gelukkig en dankbaar ben ik mèt mijn leven, mèt man, mèt kinderen, mèt hond, mèt huis, mèt familie en mèt vrienden. Maar sinds mijn laatste psychose ben ik afgekeurd en leef ik zonder werk. Tenminste zonder werk buiten de deur. In huis is genoeg te doen. Ramen zemen, stofzuigen, vaatwasser legen, opruimen, badkamer soppen, was doen maar dat zijn nu net de karweitjes die mij weinig voldoening geven.

Vanaf je 4e jaar zit je op school. Je voor te bereiden op de toekomst. Wat wil je later worden? Je hebt dromen. Dat ik na het behalen van mijn hbo-opleiding eindig als een bipolaire, arbeidsongeschikte huismoeder vind ik soms moeilijk te verkroppen. Als ik depressief ben, geeft het mij een gevoel alsof ik gefaald heb. Ik heb er zelf niet voor gekozen en dat maakt, volgens mij, een groot verschil. Als mijn man en kinderen ’s morgens de deur uit gaan overvalt mij vaak een gevoel van leegte. Ik zou zo graag nog iets betekenen voor de maatschappij. Tenminste op de dagen dat het goed met mij gaat. Iedere ochtend facetime ik even met mijn ouders hoe het gaat. Ik hoor het mijn moeder nog zeggen als ik weer eens loop te klagen. “Meid, als je je rot voelt, ga je toch lekker de keukenkastjes soppen. Je voelt je heerlijk als je klaar bent. En anders zoek je toch een hobby”. “Mam, mijn werk was mijn hobby. Dat is en was nu juist het probleem!”.

Het verleden heeft wel uitgewezen dat een betaalde baan niet voor mij is weggelegd. Ik wil wel werken maar ik kan niet. De werkdruk en de verwachtingen worden mij teveel en mijn ambitie, enthousiasme en overdosis aan zelfkritiek zorgen er letterlijk voor dat ik mijzelf verlies. Ik kan mijn werk niet loslaten. De gedachtenstroom in mijn hoofd niet stoppen. Deze kan zowel positief als negatief zijn. Teveel positieve gedachten en ideeën, zorgen voor een manie. Ik ben onvermoeibaar en barst van de energie. Klaar wakker lig ik ’s avonds in bed. De plannen blijven mijn hoofd instromen. Geen idee waar ze vandaan komen? Ik slaap niet meer, al mijn gedachten putten mij geestelijk en lichamelijk uit. Mijn lichaam gaat trillen van de spanning, ik krijg hartkloppingen en (als ik niet ingrijp met haldol) is de kans groot dat ik langzaam psychotisch word. Teveel negatieve gedachten en onzekerheid over mijzelf (“ik voel mij dom en ben niet goed genoeg”) zorgen weer voor een depressie.

Tja, maar ik ben nogal hardleers en op de dagen dat ik mij goed voel, gaat het kriebelen. Ik ben op goede dagen regelmatig tegen mijn psychiater begonnen over het zoeken naar een nieuw doel in mijn leven in de vorm van bijvoorbeeld vrijwilligerswerk. Zijn antwoord was: “jouw doel is ervoor te zorgen dat je stabiel blijft!”. Natuurlijk heeft hij gelijk gezien mijn geschiedenis en mijn gevoeligheid voor manische psychoses. Maar ik denk wel dat je zelf depressies kan helpen voorkomen door op zijn tijd trots te kunnen zijn op jezelf. De ene vind voldoening in schilderen, dansen of zingen. De ander gaat hardlopen. Iedereen heeft een uitlaatklep nodig. En zo bleef ik zoeken naar de mijne.

vmdb

Toen ik de diagnose bipolaire stoornis kreeg, ben ik lid geworden van de Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen (VMDB). De eerste twee stappen naar ‘genezing’ zijn:

1) zoveel mogelijk kennis op doen over je ziekte;
2) contact zoeken met lotgenoten.

De psycho-educatiecursussen die via de vereniging in het land worden gegeven, zijn een ideale combinatie van beide. Het is dè basis om vandaar uit jezelf te ontwikkelen zodat je leert omgaan met je stoornis. Bijvoorbeeld door te beginnen met het invullen van life-charts en het opstellen van je eigen noodplan in overleg met je omgeving en je behandelaar. Zie je gevoeligheid niet als vijand maar zie het als een kans om jezelf beter te (moeten) leren kennen. Wie ben ik en wat heb ik nodig om gelukkig te zijn? Er zijn genoeg bejaarden die zich deze vraag nooit hebben gesteld en daar nu spijt van hebben.

Tijdens de psycho-educatiecursus die ik jaren geleden samen met mijn man volgde, kwamen we in contact met ervaringsdeskundigen. Hun bijdrage sprak mij direct aan “het geven van voorlichting aan mensen die nog zoekende zijn”. Van wie kun je beter leren dan van mensen die ongeveer hetzelfde hebben ervaren en die aan een woord genoeg hebben. Drie jaar en vele ervaringen later heb ik zelf samen met mijn man als ervaringsdeskundigen aan verschillende cursussen deelgenomen. Ik als patiënt en hij als betrokkene. De bijeenkomsten gaven mij altijd enorme voldoening en het geven van voorlichting is voor mij een echte uitlaatklep. Maar aanwezig zijn kostte mij ook enorm veel energie of moet ik zeggen: ik kreeg er teveel energie van? Ik kon niet anders dan mij voor de volle 100% geven (misschien wel 200%). Vaak moest ik ’s avonds een slaappil nemen om tot rust te komen. Had ik het dan niet moeten doen? Door deze ervaring heb ik mijzelf weer een stukje beter leren kennen en weet ik dat werken voor mij een gevaarlijke trigger is. Soms moet je de grens opzoeken om te weten waar hij precies ligt.

Deze week heb ik contact gehad met een sociaal psychiatrisch verpleegkundige voor het geven van een nieuwe psycho-educatiecursus. In eerste instantie heb ik uit zelfbescherming ‘nee’ gezegd maar dat gaf mij ook geen goed gevoel. In overleg met mijn man heb ik voor een middenweg gekozen en besloten om 1 à 2 bijeenkomsten samen aanwezig te zijn. Ik zal wel rekening moeten houden met andere activiteiten en rustmomenten moeten creëren in mijn agenda maar dan kan ik tenminste wel zeggen “ik ben trots op mezelf!”.

Tip:
Iedereen heeft een uitlaatklep nodig. Dit kan werken zijn maar ook bijvoorbeeld sporten of je creatief uiten. Laat je niet ontmoedigen door je beperkingen maar kijk naar je mogelijkheden. Wat kan je nog wel? Wees trots op jezelf!

afbeelding: logo VMDB